Actualités & Agenda

rare 2017

Fondation des maladies raresrare 2017 est la 5ème édition des rencontres des maladies rares qui a pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.

 Rendez-vous les 20 et 21 novembre 2017

à la Cité des sciences et de l'industrie


rare réunit tous les acteurs : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, industriels du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé, tous réunis par la conviction que les solutions aux multiples problèmes supplémentaires que posent la rareté des maladies, ne peuvent être identifiées et surtout mises en œuvre que collectivement.

Ces rencontres, portées par la Fondation maladies rares en partenariat avec Eurobiomed, seront une fois de plus un laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, plus de connaissances pour la prise de décision en santé, des innovations au service des besoins non satisfaits, et plus de qualité de vie pour les malades et leur famille.

 

Conférence : Vivre au quotidien avec une cardiopathie congénitale

Le 7 octobre 2017 à l'Institut Coeur-Poumon du CHRU de Lille.

 

Programme :
Présentation en 3D de l’anatomie et fonctionnement cardiaque.
Docteur Yvan BOUZGUENDA, cardiopédiatre fœtal et congénital, Espace VENDOME Lille, CH de Boulogne.

Impact psychique et corporel d’une cardiopathie congénitale pour le patient et sa famille : quel soutien possible ?
Docteur Anne Carpentier, psychologue Hôpital Marie-Lannelongue, Paris.

Témoignage d’un Patient
Christophe Deneux bénévole membre du comité ANCC Hauts de France.
Grossesse et cardiopathie
Docteur Marielle Gouton, cardiopédiatre, IMM et Salpêtrière, Paris.
L’endocardite bactérienne chez qui et comment la prévenir.
Docteur Adélaïde Richard, cardiopédiatre fœtal et congénital, Espace VENDOME Lille, CH de Valenciennes.
L’activité physique chez les cardiaques congénitaux : bon ou mauvais ?
Docteur Guy Vaskmann, cardiopédiatre fœtal et congénital, Espace VENDOME, CHRU Lille, CH de Calais et Arras.
Chaque intervention de 30 minutes sera suivie de 15 minutes de discussion.
Nous serons heureux de vous accueillir et de répondre aux questions que vous vous posez

[NANCY] Distribution de Jouets à l'hôpital Brabois

vendredi 21 avril 2017

Agnès et Céline, représentantes Lorraine de l'association sont allées à la rencontre
du Dr Gilles Bosser, chef du service cardiologie congénitale et pédiatrique
 

de l'hôpital de Brabois (CHRU de Nancy)

Jouets à l'hôpital Brabois (NANCY)

Une bonne occasion de discuter des projets de son service et de la relation de celui-ci avec ANCC.

Nous avons profité de ce rendez-vous pour apporter des jouets et accessoires de coloriage (produits offerts par un partenaire) à déposer dans les salles d'attente de consultation des enfants cardiaques.

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