Qui sommes-nous ?
Chaque année, il naît en France, 6500 à 8000 enfants (environ 1 enfant sur 100) portant une malformation du cœur, appelée cardiopathie congénitale.
L'association de patients a pour objectifs d'améliorer les conditions de vie des enfants nés avec une malformation cardiaque, une cardiomyopathie, ou tout autre problème lié une anomalie cardiaque de naissance - opérés ou non -, d'apporter un soutien moral et psychologique, de faciliter la rencontre entre les malades et / ou les familles et de faire connaître les droits et les défendre devant les services publics.
Si l'ambassadrice et nageuse Clémence GUALY de l Association de Cardiologie Languedoc Roussillon n'a pu être présente pour la troisième édition de l'événement LA NAGE DU COEUR c'est parce qu'elle a été appelé dans la nuit du 19 septembre 2026 aux alentours de 22H pour lui annoncer qu'un nouveau cœur l'attendait. Elle est hospitalisée au CHU Arnaud de Villeneuve de Montpellier.Elle a été transplanté cardiaque avec canulation artérielle centrale, canulation veineuse centrale en veine cave supérieure et périphérique en veine cave inférieure, associée à l'ablation du DAI, le dimanche 20 septembre 2026, suite à sa cardiomyopathie hypertrophique ayant évoluée vers une insuffisance cardiaque avancée de type restrictif , maladie génétique du muscle cardiaque, évolutive, encore incurable de nos jours, représentant l'une des causes majeures de la mort subite chez les jeunes de moins de quarante ans et d'insuffisance cardiaque. Elle a eu un BAV III au déclampage du greffon, nécessitant un électro entraînement en mode DDD à 100/min. Elle se sent aujourd'hui bien mieux, et elle est actuellement à un peu plus d'1 mois de cette très lourde et importante intervention, qui a duré environ 12h. Elle est descendue au bloc opératoire aux alentours de 11h et le personnel hospitalier a contacté sa famille aux alentours de 22h45. L'intervention s'est très bien passée, même si on pensé au départ devoir la mettre sous dialyse car son taux de créatinine faisait qu'augmenter, allant jusqu'à 363 umol/L et une urée à 28
Adhérents de l'ANCC, nous vous donnons rendez-vous ! Rejoignez-nous à la Clinique Rhéna (Strasbourg) à partir de 9h. Au programme : échanges, bilan et perspectives lors de notre Assemblée Générale. Votre présence fait notre force!
Présentation de la clinique Rhena , Conférence du Dr Radojevic Jelena “Comment améliorer la qualité de vie des Cardiaques Congénitaux ?” , Présentation de l’association Alsace cardio , Conférence du Don du sang 67 “L’importance du don de plasma”,