Actualités de la région Bretagne et Pays de Loire

Les Maladies Rares à Brest en 2017

Moi-même je ne les connais pas toutes, c’est normal il y a entre 6.000 et 8.000 maladies rares ! », informe Marie Schmitt, déléguée de l’Alliance maladies rares pour le Finistère et les Côtes-d’Armor, qui tenait, hier, un stand à l’hôpital Morvan à l’occasion de la Journée internationale.

Pas de collecte de fonds mais de la sensibilisation lors de cette permanence tenue avec deux autres bénévoles : Marie-France Mobihan, de l’association Amadys (Association des malades atteints de dystonie) et Marie-Lise Meneboo, de l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC). L’Alliance est un collectif qui rassemble plus de 200 associations.

 Maladies Rares - Brest 2017

Des difficultés d’intégration « Ma fille de 10 ans est atteinte du syndrome de Smith-Magenis, elle a été diagnostiquée à l’âge de quatre ans et demi. Certaines maladies sont plus connues que d’autres, comme les myopathies grâce au Téléthon, mais nous rencontrons tous les mêmes difficultés d’intégration dans la société », ajoute Marie Schmitt.

L’an dernier, la permanence s’était tenue dans une galerie commerciale ; cette fois, Marie Schmitt a fait le choix d’un lieu plus ciblé. « Certaines personnes sont venues spécialement à Brest pour nous rencontrer. Nous leur parlons des nouvelles applications téléchargeables gratuitement, comme Vimarare, qui permet de s’informer, de gérer sa maladie au quotidien ou d’accéder rapidement à des documents et contacts indispensables à tout instant ».

Un guide interactif du parcours avec une maladie rare est également disponible sur le site Internet d’Alliance maladies rares. Cela va du diagnostic aux soins, en passant par la vie quotidienne et l’engagement associatif. Les patients peuvent aussi joindre des experts directement grâce à Maladies rares info service.

http://www.alliance-maladies-rares.org/


source Le Télégramme : http://www.letelegramme.fr/finistere/brest/maladies-rares-des-applications-gratuites-et-des-experts-au-bout-du-fil-01-03-2017-11417606.php


[BREST] Goûter du 4 février 2017

Notre désormais goûter annuel avec le Dr Aiouaz s'est déroulé ce 4 février 2017.

Après une initiation aux premiers secours et aux massages cardiaques, nos invités ont pu assister au spectacle du magicien Stefan Laurens, suivi d'un goûter Breton et d'une tombola dont de nombreux lots ont été reçus en dons !

Une petite centaine de personnes a eu le plaisir de se retrouver pour un moment sympathique.

Hommage au Pr Véronique Gournay

pr vgournayLe Professeur Véronique GOURNAY, Médecin des hôpitaux au CHU de Nantes et professeur à la faculté est décédée à Lyon le 4 avril 2017 à l’âge de 54 ans.

L’ANCC et tous ses membres ressentent une grande tristesse et une grande sidération à l’annonce de ce drame. Nous sommes de tous cœurs avec ses enfants, son époux, toute sa famille, ses amis, ses collègues et ses patients.

Nous l’avions rencontrée au mois de février car nous avions des projets de collaboration pour ce printemps. Elle était responsable du centre de compétence de cardiologie pédiatrique et congénitale du CHU.

De tout cœur avec vous tous, nous présentons nos sincères condoléances.
Marie Paule Masseron, présidente de l'ANCC.

[BREST] Journée de Sensibilisation aux Cardiopathies Congénitales à la Carène

Dans le cadre de la journée nationale des cardiopathies congénitales du 14 février à l’avance, et bien entendu que Noël, les docteurs Ansquer, Laparra et Delpey ainsi que toute l’équipe de cardiopédiatrie du CHU de Brest en partenariat avec l’ANCC, ont organisé une journée festive le dimanche 11 décembre 2016.

Cette journée était  destinée à tous les jeunes patients suivis ainsi qu’à leurs familles, autour du spectacle d’ALDEBERT. Le concert était prévu à 17 h mais un accueil était organisé dès 15 h avec le gros Ours des Pilidous et des ateliers étaient proposés aux enfants avec les Blouses Roses.

Les enfants les plus âgés et les adultes ont pu se former aux premiers secours avec le CHEM, pour savoir comment se comporter efficacement face à une personne qui s’écroule brutalement.

Ensuite un gouter a réuni tout le monde, avant le grand moment. Le gâteau de bonbons de l’ANCC a permis d’avoir beaucoup de visiteurs sur son stand : petits et grands !

L'équipe Aldebert 2016

Les organisateurs, médecins, cadre supérieure, secrétaire et la représentante de l'Ancc pour la Bretagne-Pays de Loire Marie-Lise

[TREGLONOU (29)] Marche du Cœur 2016 !

cadtreglonou Le Comité d'animation de Treglonou (29)
a organisé une marche en faveur de l'ANCC

le dimanche 30 octobre 2016

 


http://cadetreglonou.kptenkirk.com/

Plusieurs dizaines de participants ont parcouru

l'un des 3 circuits : 6 kms, 11 kms ou 15 kms

en souscrivant 5€ reversé à l'association

 

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