Vivre avec une cardiopathie congénitale

Ma vie d’adulte avec une cardiopathie congénitale

Plusieurs membres de l’ANCC, Association Nationale des Cardiaques Congénitaux, fondée en 1963, ont mené un travail collectif afin d'élaborer une brochure destinée aux Cardiaques Congénitaux Adultes.

L’objectif de cette brochure est d’apporter aux adultes atteints d’une cardiopathie congénitale et à leurs proches des informations essentielles pour leur permettre de bien prendre en charge leur santé, de connaître leurs droits et de les faire valoir. Le contenu a été relu et validé par un médecin spécialiste des cardiopathies congénitales.

pdfBrochure : Ma vie d'adulte avec une Cardiopathie Congénitale

 

Des nouvelles fiches pour bien s'installer pendant les soins

SPARADRAP met en ligne une série de 21 fiches pour montrer, grâce à des photographies, comment les enfants, les parents et les soignants peuvent s’installer confortablement lorsqu’un enfant doit avoir un soin ou un examen.

Préparer l’installation et penser au confort de tous est important pour garantir la sécurité et la qualité du soin. C’est pourquoi l’association SPARADRAP a choisi de montrer explicitement comment chacun peut s’installer et le rôle essentiel des parents pour rassurer et distraire leur enfant pendant les soins.

Télécharger les fiches sur le site sparadrap.org

Les fiches présentent une quinzaine de soins ou examens courants en pédiatrie, déclinés parfois selon l’âge des enfants (dépistage néonatal, vaccin, prise de sang, pose de perfusion, pose de sonde naso-gastrique, traitement par aérosol, échographie, pose de sonde urinaire, test d’allergie, myélogramme, ponction lombaire...). Toutes les fiches rappellent les principales solutions pour soulager la douleur de l’enfant et trois fiches présentent une sélection de moyens de distraction.

Ces supports ont été élaborés avec des spécialistes de la pédiatrie et de la douleur de l'enfant, en collaboration avec la Clinique de l'Espérance à Liège, l'Association pour le Traitement de la Douleur de l'Enfant, l'Association Nationale des Puéricultrices, la Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur et la Société Française de Pédiatrie. Les photographies sont d'Alexandre Bonnemaison.

Ce projet est soutenu par la Fondation CNP Assurances, la Fondation de France et la Direction Générale de la Santé.

 

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