Vivre avec une cardiopathie congénitale

Retraite Anticipée des Travailleurs Handicapés

retraite logoLes travailleurs handicapés peuvent sous certaines conditions prétendre à une retraite anticipée. Une commission permet, à compter du 1er septembre 2017, de faciliter la procédure. Ainsi les personnes ayant un taux d’incapacité au moins égal à 80%, qui justifient des durées d'assurance requises mais ne peuvent pas attester, sur une fraction de ces durées, de la reconnaissance administrative de l'incapacité peuvent obtenir l'examen de leur situation par une commission placée auprès de la Caisse nationale d'assurance vieillesse des travailleurs salariés.

Cette commission est saisie par la caisse ou le service chargé de la liquidation de la pension de retraite. L'examen de la situation est fondé sur un dossier à caractère médical transmis par l'assuré permettant d'établir l'ampleur de l'incapacité, de la déficience ou du désavantage pour les périodes considérées. L'avis motivé de la commission est notifié à l'organisme débiteur de la pension, auquel il s'impose.

À lire : Décret n 2017-999 du 10 mai 2017 relatif aux droits à retraite des personnes handicapées

Transition : Comment éviter la rupture de suivi des jeunes patients en favorisant leur accueil en médecine adulte ?

La réponse de l’Hôpital Européen Georges- Pompidou AP-HP, Paris

Docteur Magalie Ladouceur, cardiologue, spécialiste des Cardiopathies Congénitales de

l’Adolescent et de l’adulte à l’hôpital Necker Enfants malades AP-HP et à

l’Hôpital Européen Georges- Pompidou AP-HP

et

Séverine Moulière, infirmière coordinatrice à l’HEGP.

La moitié des adolescents malades arrêtent leur suivi médical au moment de rejoindre le service de médecine pour adultes. Le service spécialisé dans les cardiopathies congénitales de l’HEGP AP-HP a pris ce problème à bras le corps pour accompagner dans les meilleures conditions, ce passage de la médecine pédiatrique à la médecine adulte.

Matinales - Transition CC

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[FORUM] Vivre au quotidien avec une Cardiopathie Congénitale

Ce défi a fait l’objet d’une réunion d’information destinée aux patients et à leurs familles qui s’est tenue le 4 mars 2017 dans la salle de conférence de l’Institut Mutualiste Montsouris, en partenariat avec l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux.

Les thèmes abordés ont concerné le suivi médical du patient atteint d’une cardiopathie congénitale, la pratique du sport, la grossesse, l’accès aux assurances et l’impact psychologique de la cardiopathie sur le patient et sa famille.

Journée du 4 mars 2017journée du 4 mars

 

Plus de cinquante personnes venues de la France entière (patients adultes, accompagnés pour certains de leur conjoint ou de leurs parents, parents d’enfants atteints de cardiopathies) ont participé à cette réunion d’information et ont pu échanger à l’issue de chaque présentation grâce à des discussions ouvertes riches en expériences humaines et en émotion.

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Procédure d'admission au régime des ALD

Affection de Longue DuréeDepuis le 15 octobre 2016, la procédure d'admission au régime des affections de longue durée (ALD) est simplifiée. Un décret a été publié en ce sens au Journal officiel du 14 octobre 2016.

Ainsi, le délai dans lequel le service du contrôle médical fait connaître son avis sur le protocole de soins établi par le médecin traitant, est désormais fixé à deux semaines. Lorsque le service du contrôle médical demande des informations complémentaires au médecin traitant, ce délai est suspendu pour une durée maximale de deux mois. À défaut de demande d'informations complémentaires dans le délai de deux semaines, l'avis du service du contrôle médical est considéré comme favorable.

Ensuite, le directeur de la Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM), dont dépend le patient, dispose d'un délai d'un mois pour l'informer sur la suppression ou la limitation de sa participation financière aux actes, prestations et traitements médicaux prévus par le protocole de soins. Ce délai d'un mois court à partir de la date de réception par le service du contrôle médical du protocole de soins. Lorsque le service du contrôle médical demande des informations complémentaires au médecin traitant, le délai d'un mois est suspendu pour une durée maximale de deux mois.

Par ailleurs, en l'absence de demande adressée par un médecin, tout patient estimant pouvoir bénéficier du régime des affections de longue durée peut en faire la demande auprès de sa CPAM. Le service du contrôle médical se rapprochera alors du médecin traitant du patient s'il en a un, afin de lui transmettre un avis sur sa demande.


En savoir plus sur le service-public.fr : https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A11020

 

Vivre avec une Cardiopathie Congénitale à l'Âge Adulte

Docteur Jelena Radojevic Liegeois
Cardiologie fœtale, pédiatrique et congénitale, Strasbourg

Introduction

Les cardiopathies congénitales représentent les malformations congénitales les plus fréquentes et touchent environ 1 pour cent naissances.

Avant le milieu du vingtième siècle, il n’existait pas de traitement pour les enfants cardiaques, l’histoire naturelle des cardiopathies était très sombre. En effet, 10 pour cent des enfants mouraient avant l’âge de 1 an et seulement 50 pour cent arrivaient à l’âge adulte.

Grâce aux progrès de la chirurgie, de la réanimation, de l’imagerie (échocardiographie, scanner, IRM), et du cathétérisme cardiaque interventionnel (qui permet dans un certain nombre de cas d’éviter la chirurgie), le pronostic de vie des patients porteurs d’une cardiopathie congénitale a été transformé. Actuellement, 90 pour cent des enfants cardiopathes arrivent à l’âge adulte; en France on estime la population d’adultes porteurs de cardiopathie congénitale entre 150000 et 200000.

Que faut-il savoir quand on est porteur d’une cardiopathie congénitale ?

Connaître sa cardiopathie

Les cardiopathies congénitales sont de gravité variable. Les sociétés savantes ont établi des classifications selon la complexité de la cardiopathie, mais la systématisation reste parfois difficile. La prise en charge est alors le plus souvent faite « sur mesure ».

Le suivi cardiologique doit être régulier même si on a été bien opéré et que l’on se sent bien.

Il est conseillé d’être suivi par des spécialistes en cardiologie congénitale, des « cardiologues congénitalistes », surtout si la cardiopathie est complexe. La liste des spécialistes de votre région peut être trouvée sur le site de la Société Française de Cardiologie, filiale Cardiologie Pédiatrique.

Éducation, emploi et vie sociale

Au début des traitements chirurgicaux, il y a quelques décennies, les enfants cardiaques devaient attendre plusieurs années avant d’être opérés, et étaient souvent trop malades pour avoir une scolarité normale. L’absentéisme scolaire était important.

Actuellement, les enfants sont opérés de plus en plus tôt avec d’excellents résultats, et leur scolarité est, pour la grande majorité, normale.

Comme le démontre une étude effectuée aux Pays-Bas en 2002, 78 pour cent des patients adultes interrogés vivent de façon autonome, 71 pour cent sont en couple, 35 pour cent ont des enfants, 73 pour cent ont eu une scolarité normale et 78 pour cent travaillent.

En cas de cardiopathie grave, le projet professionnel devrait être discuté avec le cardiopédiatre dès l’adolescence, et un dossier peut être rempli auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) en vue d’une éventuelle reconnaissance de travailleur handicapé.

Activité physique

Une activité physique régulière en loisir est recommandée et bénéfique chez les patients porteurs de cardiopathies congénitales. Les capacités à l’effort sont très différentes selon la cardiopathie sous-jacente, mais également selon le niveau de l’entraînement de chacun.

Idéalement, un test à l’effort avec mesure des échanges gazeux est réalisé avant de débuter une activité physique afin que le médecin puisse donner le meilleur conseil concernant les sports à pratiquer, et leur intensité. Par exemple, les sports à glotte fermée, tels que le rugby, le tennis, le basket-ball, etc, sont déconseillés en cas de dilatation de l’aorte, ou dhypertension artérielle pulmonaire.

Vie sexuelle, contraception et grossesse

L’activité sexuelle est sans risques chez les porteurs de cardiopathie congénitale. Certains peuvent ressentir des symptômes tels qu’une oppression thoracique ou un manque d’air. La survenue de malaise reste extrêmement rare.

Pour les femmes en âge de procréer, une contraception efficace est obligatoire, et idéalement, les grossesses sont planifiées. Les pilules microprogestatives, à base de Désogestrel (Cerazette ou Optimizette, par exemple) sont à privilégier aux pilules combinées oestro-progestatives en raison d’un risque thromboembolique plus important pour ces dernières. Les autres moyens de contraception, tels que les implants sous-cutanés à base de progestérone, les dispositifs intra-utérins (stérilets) hormonaux ou en cuivre, ou les injections intra-musculaires de progestérone, peuvent être des moyens sûrs et efficaces. Bien évidemment, aucun de ces moyens contraceptifs ne protège contre les maladies sexuellement transmissibles, et l’utilisation de préservatif reste impérative en l’absence de partenaire stable.

La plupart des femmes porteuses de cardiopathie congénitale, peuvent mener des grossesses normales. Rares sont les patientes pour lesquelles il existe un risque très important de mortalité maternelle pendant la grossesse. Celle-ci est alors contre-indiquée par le médecin.

Idéalement, les grossesses des femmes avec cardiopathie devraient être programmées, et le point sur la cardiopathie fait avant la gestation. Un suivi cardiologique régulier pendant la grossesse est ensuite préconisé. Certains médicaments doivent être arrêtés avant la grossesse, et éventuellement remplacés.

L’accouchement par voie basse avec anesthésie péridurale est recommandé pour la majorité des femmes porteuses de cardiopathie congénitale, l’accouchement par césarienne est le plus souvent indiqué pour des raisons obstétricales. Les contractions utérines et les efforts de poussée et d’expulsion ne sont pas dangereux, et sont bien supportés, excepté dans quelques cas rares, tels que la dilatation de l’aorte par exemple.

L’endocardite infectieuse

L’endocardite infectieuse est une maladie rare mais grave de la couche interne du cœur causée par les micro-organismes. Elle peut entraîner la destruction du coeur et se propager à d’autres organes, tel que le cerveau, les reins, la rate. Elle se manifeste par de la fièvre, des frissons et un mal-être général. En cas de fièvre prolongée, de plus de 48 h il faut consulter le médecin. Une fois installée, la maladie doit être traitée pendant plusieurs semaines par des antibiotiques par voie veineuse, voire dans certains cas le recours à la chirurgie cardiaque est nécessaire.

Les micro-organismes proviennent le plus souvent de la bouche, mais également de la peau.

La prévention de la maladie par une hygiène bucco-dentaire quotidienne impeccable et une visite dentaire annuelle ou bisannuelle est essentielle. Le brossage des dents après chaque repas et l’utilisation du fil dentaire ou des brossettes interdentaires que l’on trouve dans le commerce, suffisent le plus souvent pour une bonne hygiène buccale. L’usage systématique des antibiotiques avant les soins dentaires n’est plus préconisé, sauf pour certaines cardiopathies. Votre cardiologue vous conseillera au mieux concernant l’usage des antibiotiques.

Les tatouages et les piercings sont contre-indiqués.

Voyages

Les voyages et les déplacements pour des raisons personnelles ou professionnelles font partie de la vie moderne de nos sociétés. Quelques précautions sont à prendre en considération si on est porteur d’une cardiopathie congénitale.

Avant de partir, il faut s’assurer d’avoir la liste des médicaments sur soi. En cas de déplacements longs ou lointains, il est toujours utile d’avoir quelques extra boites de médicaments « au cas où », et un compte-rendu du cardiologue. Dans certains cas, il est recommandé de prendre une assurance santé avant le départ. Les cartes de stimulateur cardiaque, de défibrillateur ou de stent sont à avoir sur soi.

Selon le pays de destination, il faut se renseigner sur la gestion du traitement anticoagulant et la surveillance de l’INR.

En cas de voyage prolongé en avion, il faut bien s’hydrater et marcher régulièrement. Les patients sous oxygène doivent prévenir la compagnie aérienne avant le départ.

Pour les patients bleus, lors des voyages en altitude, il est recommandé de ne pas aller au delà de 2500m, en raison du risque de survenue d’un malaise par manque d’oxygène.

Assurance et prêt

Souscrire un prêt, ou une assurance peut s’avérer compliqué lorsqu’on est porteur de cardiopathie. Les taux élevés des assurances, et les refus, ou les exclusions en rapport avec la cardiopathie sont fréquents.

Il est toujours bon de « faire jouer » la concurrence auprès des assureurs et des banques, parfois par l’intermédiaire d’un courtier en assurance.

L’État a mis en place avec les compagnies d’assurance, les banques et les associations des patients la convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) qui a pour objectif de faciliter l’accès à l’assurance et aux emprunts aux personnes ayant ou ayant eu un problème de santé. Pour plus de renseignements, il faut se référer au site internet.

Si malgré tout vous n’arrivez pas à obtenir un prêt ou une assurance, vous pouvez vous rapprocher de l’association des patients, l’ANCC, qui milite activement pour vos droits et peut vous donner des conseils utiles.

Conclusion

Le pronostic à long terme des cardiopathies congénitales dans les pays Occidentaux est excellent. Entre 150000 et 2000000 personnes adultes vivent en France avec une cardiopathie congénitale de gravité variable. La plupart mènent une vie normale. Tous ont besoin d’un suivi cardiologique régulier. Ce suivi devrait être assuré par des spécialistes des cardiopathies congénitales de l’adulte, qui seront le plus à même de dépister une éventuelle complication et parfois proposer une nouvelle intervention, si nécessaire.


Références

  1. Van Rijen EH, Utens E.M.W.J, Roos-Hesselink J.W, et al. European Heart Journal, 2003, Apr 24(7). Psychosocial functioning of the adult with congenital heart disease: a 20-33 years follow-up.
  2. Ladouceur M, Iserin L, Cohen S, et al. Archives of Cardiovascular disease, 2013, Jun-Jul ; 106(6-7). Questions de la vie quotidienne des patients adultes ayant une cardiopathie congénitale.sport
  3. Radojevic J. La lettre du Cardiologue, 2012, Avril 454(24-31). Comment dépister une cardiopathie congénitale à l’âge adulte ?

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