Guides et Conseils pratiques

Manifeste des Droits des Enfants Malades

L'ÉTAT DES LIEUX

La France ne se donne pas les moyens suffisants pour placer l’enfant dans un système de soin bientraitant et solidaire.

La France est, en pédiatrie, très en retard sur l’application des textes légaux assurant le suivi et la qualité de vie des enfants malades : Convention Internationale relative aux Droits de l’Enfant (CIDE), Loi du 4 mars 2002, Charte européenne de l’enfant hospitalisé, etc.

La santé est trop peu présente dans le débat actuel.

NOUS SOMMES TOUS CONCERNÉS !

C'est confrontés soudainement, à la maladie de leur enfant, à son hospitalisation que les parents, la famille, les amis découvrent la réalité.

Les enfants et les adolescents sont l'enjeu stratégique d’une nation qui regarde son avenir. Les dirigeants actuels et à venir doivent prendre des engagements vis-à-vis de cette population dans ce domaine.

PLUS DE 1 000 ASSOCIATIONS RÉAGISSENT !

icon pdf Lire le Manifeste des Droits des Enfants Malades (janvier 2017)


Droits des Enfants Malades

site : http://enfants-malades.org/

Facebook : www.facebook.com/ManifesteDesDroitsDesEnfantsMalades

Twitter : @droitsenfantsmalades

L'Enfant bleu et la femme que je suis devenue

L'Enfant bleu et la femme que je suis devenue Par Marie Claude
Thème : Biographie
Format : Roman (134x204)
Nombre de pages : 112
Date de publication : 4 novembre 2016 
ISBN : 9782334204811


Cette autobiographie relate les expériences personnelles ayant permis de trouver et de maintenir la santé de « l'enfant bleu » que fut l'auteur à sa naissance.
Vous découvrirez une petite fille que la rage de vivre « comme tout le monde » entraîne sur les chemins de la vie.
Ce livre invite le lecteur à ouvrir son coeur au grand champ des possibles du corps-esprit afin d'aborder la santé en conscience de l'Être.

Marie Claude, retraitée du notariat, aime la nature et le jardinage, les voyages à la découverte de nouveaux paysages et à la rencontre des peuples, se passionne pour les abeilles et continue à étudier l'incidence de l'esprit sur le corps et la santé, en harmonie avec l'énergie sacrée de la vie.

Couverture : dessin de Marie-Claude inspiré par Isa 


Présentation sur le site de l'éditeur : https://www.edilivre.com/catalog/product/view/id/790199/s/l-enfant-bleu-et-la-femme-que-je-suis-devenue-marie-claude/

[Livre] Battements de Cœur

Essais couv mon coeur 1Le Syndrome de Wolf-Parkinson-White
par Léni Gueli

 

3 janvier 2003.

Il faisait un temps magnifique comme si cet hiver préparait déjà la canicule impensable qui allait suivre cette année-là en France. Je disputais ce jour-là un tournoi de tennis. Nous étions sur le court numéro 13, et c’était ma première rencontre. Au bout du premier set, les palpitations familières commencèrent à me secouer. Je ne bronchai pas. Mon cœur s’emballait, s’arrêtait, recommençait de plus belle ses battements désordonnés. Mentalement je me répétais que je ne risquais rien, rien du tout. Et la peur amplifiait avec le malaise, dans une souffrance mêlée d’angoisse. 

Le syndrome de Wolf-Parkinson-White est une anomalie congénitale touchant en moyenne trois à quatre naissances sur 1000. Elle peut être bénigne, elle peut aussi entraîner la mort. Le diagnostic d’un WPW malin est extrêmement complexe à établir, et cette malformation est responsable d’un grand nombre de décès brutaux.

Commander le livre sur le site des éditions Thot

   

[Livre] 40 ans de Chirurgie Cardiaque

40ans-chirurgie-cardiaque-202x300LA CHIRURGIE DES CARDIOPATHIES CONGÉNITALES,
racontée à partir d’une remarquable expérience
Dr Forouhar Vahdat

Le Dr Forouhar Vahdat, qui a exercé la chirurgie cardiovasculaire à la Clinique Pasteur, à Toulouse, de 1965 à 2002, raconte icison expérience dans le traitement des cardiopathies congénitales. Domaine dans lequel il réalisa plus de 2 500 opérations, parmi les dix mille interventions effectuées tout au long de sa carrière.
Formé à cette chirurgie à Minneapolis (États-Unis) auprès du mythique Walton Lillehei, le Dr Vahdat a vu évoluer la chirurgie de ces malformations pendant plus de trente ans.
Après avoir relaté sa volontaire expatriation et sa formation, il passe en revue les diverses anomalies anatomiques qu’il a rencontrées – toutes en réalité –, expliquant dans un langage parfaitement abordable les aberrations anatomiques et physiopathologiques.
Il s’agit finalement d’une histoire de cette chirurgie, en constante évolution et progrès. Les considérations théoriques sont illustrées par la narration de cas précis, par des comptes rendus opératoires, clairs, concis, racontant technique, incidents, accidents, succès, mais aussi échecs qu’il n’oublie pas.
Comme il le dit lui-même, il a vécu une « époque formidable » dans laquelle le chirurgien est passé des interventions palliatives, temporaires, parfois répétées et donc traumatisantes, à des opérations curatives d’emblée, de plus en plus précoces et sûres, offrant ainsi une meilleure qualité de vie à l’enfant et à sa famille.
Cette famille qu’il n’oublie pas, dans un chapitre émouvant, intitulé : « D’admirables leçons de vie », où en quelques phrases il décrit son admiration pour le courage de ses patients et de leur famille.
Malgré la technicité de certaines parties, peut-être aussi grâce à elle, car elle est très illustrative, ce livre est une source d’informations précieuses sur les cardiopathies congénitales et leur traitement jusqu’au tout début des années 2000.

Voir l’article de la Dépêche du 21 mars 2015

ISBN : 978-2-917971-48-2 – 176 pages, 16 x 24 – 18 € – Commander le livre sur le site de l'éditeur "Le Pas de l'Oiseau"

[Livre] Les Cardiopathies Congénitales dans le Calvados

cc-calvados.livre

Diagnostic, incidence, devenir
Presses Académiques Francophones (23-01-2015 )
par Nathalie Coulon

Les cardiopathies congénitales sont les malformations de l'enfant les plus fréquentes. Dans une première partie, l'ouvrage rappelle définitions, notions embryologiques et modifications circulatoires de la naissance, afin de mieux comprendre l'origine de certaines de ces pathologies. Suit un balayage des modalités de diagnostic des cardiopathies congénitales, avec une ouverture étiologique et médico-légale. Les parties suivantes présentent un travail épidémiologique sur les cardiopathies congénitales dans le département français du Calvados (14). Son étudiés diagnostic anté/postnatal, circonstances diagnostic, incidence et modalités de survie, à travers une étude rétrospective menée sur un recueil de cinq années. Cette étude a été le premier recueil conduit dans le Calvados et peu de travaux épidémiologiques similaires ont été réalisés en France.

Vous pouvez vous procurez ce livre sur MoreBooks au prix de 58,90€

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