Fin de grossesse / accueil de l'enfant après un diag de tétralogie de fallot

Bonjour à tous, 

J'ai appris il y a un mois que j'attendais un enfant qui était atteint d'une tétralogie de fallot.
Je dois avouer que je suis assez stressée par ses premiers jours de vie à l'hôpital (pourra t il rester avec moi?), ses premiers mois de vie, avant l'opération entre la prévention des crises de pleurs pour éviter un malaise et le fait que je ne dois pas le couper du monde par peur des moindres microbes et pour la suite de sa vie, comme on nous parle de retard dans les neuro développements et autres joyeusetés...!
Je suis désolée si mon message est un peu abrupte mais je me débats avec tout ça, entre joie, espoir et peur pour son avenir à très court et moyen terme

Merci d'avance pour votre aide
Juliette