Suivi Tétralogie de Fallot

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il y a 10 ans 5 jours - il y a 10 ans 5 jours #3196 par Greg
Suivi Tétralogie de Fallot a été créé par Greg
Bonjour tout le monde,

J'espère être au bon endroit pour poster mon message. Il y avait déjà un sujet mais j'ai l'impression qu'il parlait plus d'enfants donc je me suis permis d'en ouvrir un autre. Si il ne fallait pas, y a pas de soucis vous pouvez supprimer ;)

J'ai eu une correction complète de Tétralogie de Fallot à l'âge de 5 ans. J'en ai 27.

J'ai été suivi toutes les années à Saint-Etienne lorsque j'étais petit car c'est mes parents qui prenaient mes rendez-vous. Depuis que je suis en âge de le faire moi-même il y a un peu du laisser-aller et cela fait plus de 5 ans que je n'ai pas été suivi :blush:
Je crois que c'est du au fait que je n'ai jamais demander aux cardiologues les risques et l'importance d'être suivi. :blush:
Le fait d'attendre un bébé atteint d'un TAC (et de faire des recherches sur internet)m'a fait prendre conscience que ce n'était pas très intelligent.

Depuis quelques semaines je ressens une douleur à la poitrine (douleur supportable et pas toujours présente). Je ne sais pas si c'est dû à la fatigue (je travaille de nuit), au stress des complications de la grossesse de ma femme ou tout simplement à un éventuel problème :(

J'aimerai avoir des témoignages de personnes qui, comme moi, ont été opérés d'une tétralogie de fallot et qui pourraint m'expliquer les risques ou les éventuelles complications qu'il pourrait y avoir au long de ma vie.
Je n'ai jamais eu de problème (à part un souffle mais ça c'est normal) et cette douleur me fait un peu peur.

Je profiterai de mon rendez-vous avec le cardiologue le 12 pour lui poser mes questions ;)

Merci d'avance à ceux et celles qui prendront la peine de me répondre.

Bon dimanche à tous.
Greg.
Dernière édition: il y a 10 ans 5 jours par Greg.

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il y a 10 ans 4 jours #3198 par lola
Réponse de lola sur le sujet Re: Suivi Tétralogie de Fallot
bonjour greg
ce n'est pas un problème d'avoir ouvert un autre post, il sera alimenté de toutes les façons. donc pour l'avenir des tétralogie de fallot, j'en suis un bon exemple puisque j'ai bientôt 50 ans et aucun souci de ce côté (j'en ai ailleurs et cela me suffit) et un autre exemple de notre trésorier national qui a 62 ans et qui va bien, qui a eu une vie normale (métier, famille...) alors cela laisse de l'espoir GREG. Je crois que vous êtes dans une période doute et que le tableau a tendance à se noircir à cause de l'arrivée de ce BB qui a des problèmes de coeur comme vous. Inconsciemment je pense que votre intervention resurgit dans votre tête et cela vous fait peur cela peut se comprendre, je pense que j'aurai eu la même réaction que vous. en ce qui concerne votre suivi je pense que cela serait plus judicieux de se faire suivre une fois tous les 5 ans même si tout va bien, moi je faisais comme vous mais vers 45 ans on m'a fait comprendre de passer un contrôle tous les 2 ans même si tout est normal était mieux. je pense que cette douleur est liée à des angoisses ou stress à la venue de ce petit BB. Mais à votre place je n'aurai pas attendu le 12 décembre pour consulter au moins allez vous rassurez auprès de votre généraliste qu'il n'y a rien de bien méchant.

je vous souhaite une bonne fin de dimanche
lola

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il y a 10 ans 4 jours #3199 par lola
Réponse de lola sur le sujet Re: Suivi Tétralogie de Fallot
me revoilà greg,
je préfère faire un autre post que de tout perdre comme hier. mais c'est par sécurité que notre post est supprimé si cela dure trop longtemps. pour cette histoire de suivi il n'y a pas de risques particuliers je pense surtout quand tout va bien !!! mais au moins votre futur BB vous aura permis de faire le point vis à vis de votre ancienne malformation et de reprendre un suivi plus régulier... c'est plutôt positif tout cela. vous pourrez néanmoins poser vos questions à ce cardiologue lors de votre rendez-vous et ainsi vous rassurez afin de dédramatiser un peu les choses. donc pas de panique mais cela vaudrait le coup d'aller voir son généraliste plus tôt pour ne passer à côté d'autre chose. surtout vous nous tiendrez au courant.
bon courage et passez une bonne fin de dimanche. et n'hésitez pas à venir sur ce forum pour échanger, nous sommes là pour vous répondre et essayez de vous encouragez au mieux.
lola

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il y a 10 ans 4 jours #3204 par sebiseb
Réponse de sebiseb sur le sujet Re: Suivi Tétralogie de Fallot
Bonjour Greg, et Bienvenue sur le forum de l'Ancc.

Je vais être un peu plus directif que lola (qui vous a déjà répondu) ; "mais vous devez impérativement reprendre un suivi régulier !" Notre association a été il y a deux ans interpellés par les cardio-pédiatres adultes qui font le constat de plus en plus fréquent de votre situation ; Les enfants sont suivis durant la période où se sont leurs parents qui prennent les rendez-vous, ensuite comme ils vont bien, qu'ils passent à autre chose... le suivi s'étiole, voir disparaît !

Donc, sans se faire peur, voir paniquer, vous devez reprendre ce suivi pour vous, votre santé, ... Votre enfant lui sera pris en charge, comme vous le savez. Et j'imagine que vous ne manquerez rien de son suivi.

En tout cas, toutes mes félicitations pour cet heureux événements qui se profil ? À quelle date la naissance est-elle prévue ?

Bon courage, et tenez nous au courant de la suite... Votre témoignage a une double importance, pour les adultes comme pour les futurs parents - Vous avez, en quelque sorte, la double compétence ;)

Sébastien
webmaster du site

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il y a 10 ans 1 jour #3208 par Greg
Réponse de Greg sur le sujet Re: Suivi Tétralogie de Fallot
Re bonjour,

Je vais me répéter mais encore merci pour votre soutien. Ca fait du bien ;)

C'est vrai que je n'aurai pas dû attendre aussi longtemps :blush: Mes parents et beaux-parents n'ont cessés de me le répéter. Je me rend compte que c'était égoïste de ma part. Je suis impatient d'être lundi et j'espère pouvoir me rassurer.

Pour vous répondre sebiseb, l'accouchement était prévu le 15 mars. Mais comme si cela ne suffisait pas, on vient d'apprendre que ma femme faisait du diabète gestationnel. J'ai cru comprendre que dans certains cas l'accouchement pouvait être provoqué à partir de 8 mois...
On va attendre d'avoir l'avis du gynéco qui doit nous appeler le 9 avant de trop s'avancer ;)

@ bientôt.

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il y a 10 ans 1 jour #3210 par lola
Réponse de lola sur le sujet Re: Suivi Tétralogie de Fallot
bonsoir greg
merci aussi de votre participation active au sein de ce forum. et je suis ravie que cela vous apporter un quelconque réconfort, nous sommes là pour cela... c'est vrai que c'est mieux d'être suivi plus régulièrement mais je pense que vous avez retenu la leçon !!! vous nous donnerez des nouvelles quand vous aurez vu votre médecin. et au fait vos douleurs où cela en est ? en ce qui concerne le diabète gestationnel il y a beaucoup de femmes qui ont ce souci mais pas de panique même si BB doit arrivé avant, moi j'ai eu mes 2 garçons avec 3 semaines d'avance et cela n'a pas posé de problèmes particuliers. donc vous nous donnerez des nouvelles pour votre femme. mais au fait je suppose que ce BB est le premier qui arrive chez vous, c'est super donc vivement le mois de mars ou un peu avant !! en attendant bonne soirée.
lola

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