J'ai une TGV, c'est grave docteur ?

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il y a 10 ans 4 mois - il y a 10 ans 4 mois #3759 par sebiseb
Cette discussion fait suite à une dérive du sujet "Retour de l'AG à Brest" vers la TGV et se poursuit donc ici ;

Oui, enfin une TGV reste quand même une malformation grave, même si elle s'opère bien comme les Tétralogies de Fallot. Et de toutes façons, comme tu le rappelles ; IL EST IMPÉRATIF DE SE FAIRE SUIVRE À VIE QUELQUE SOIT LA MALFORMATION QUE L'ON A !

Sébastien
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Dernière édition: il y a 10 ans 4 mois par sebiseb.

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il y a 10 ans 4 mois #3760 par Anne-So
Réponse de Anne-So sur le sujet J'ai une TGV, c'est grave docteur ?
OUAI C'est grave mais finalement , apres avoir assisté a l'AG ou tout le monde (sans exception) avait le sourir je relativise encore plus la TGV mais bien sûr celle qui est bien réparé lol. Enfin je parle pour ma TGV....En fait maintenant je pense que tout est relatif!!!

Mais en tout cas super AG

ce n'était pas ironique quand je disais que la remarque "une TGV ...oh ca va petite joueuse " sur un ton d'humour m'avait bien plus parce que c'est vrai que comparé a certaines malformation la TGV c'est : "petit joueur" lol. maiq je reconnais qu'a la base c'est grave mais quand même avant l'assemblée je relativisais deja beaucoup et ben maintenant JE RELATIVISE encore plus

mais par contre: SUIVI SUIVI SUIVI SUIVI +°+++++++ même si je suis une tite joueuse LOL

En tout cas re merci a marie lise

Anne-So
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il y a 10 ans 4 mois - il y a 10 ans 4 mois #3761 par sebiseb
Réponse de sebiseb sur le sujet J'ai une TGV, c'est grave docteur ?
D'après ce que j'ai compris de ma cardiologue, notre état de santé dépend de la pathologie, du déroulement de l'opération, et surtout de l'adaptation de notre coeur. A priori, dans notre cas (TGV avec intervention à l'ancienne) il s'agit de l'adapatation du ventricule droit à remplir presque seul la fonction cardiaque. Dans des cas minoritaires, le coeur ne s'adapte pas et ils ne savent pas pourquoi, d'où les recherches ! Parallèlement, ceux qui ont un ventricule unique (en général inopérable) adapte plus moyennement, mais parfois tout de même leur coeur et vont donc relativement "bien".

Rappelons ici qu'une TGV doit être prise en charge immédiatement après la naissance par une équipe chirurgicale, car si elle est simple il me semble qu'elle ne permet pas (ou pas longtemps la communication entre les ventricules) et est donc mortelle. Ensuite, l'opération est connue et maîtrisée depuis 30 ans dans sa nouvelle version "détransposition" - Et la plupart des gens que j'ai pu rencontré avec une TGV opéré comme toi ou moi dans les années 70' ou le début des 80' ont une réparation qui a tenu le coup... ils ont malheureusement parfois des complications genre HTAP.

Bon, sinon @Anne-So tu n'es pas seulement une petite joueuse à cause de ta TGV simple, mais aussi parce que tu n'es pas descendue dans la discothèque le soir de l'AG :P

Sébastien
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Dernière édition: il y a 10 ans 4 mois par sebiseb.

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il y a 10 ans 4 mois #3762 par Anne-So
Réponse de Anne-So sur le sujet J'ai une TGV, c'est grave docteur ?
Oui seb c'est mortel mais les progres
-en chirurgie cardiaque[/u][/u],
-en diagnostique anténatal (parce que aujourd'hui les echographistes ont obligation de fair le tour du coeur du foetus avec des reperes bien précis donc il s'agit d'un evenement rare quand une transpo n'est pas depisté mais ca existe encore mais c'est tres petit pourcentage)

font que la prise en charge est faite de mieux en mieux (c'est a dire que pour la grande majorité des TGV l'evolution est favorable (bien sur il existe un petit nbombre ou cela ne se passe malheuresement pas aussi bien)
l' accouchement se fait dans des maternité de niveau 3 ou s'organisent pediatre cardioped anesthesiste obstetricien avec un accouchement programme quand c'est possible.

L'AG de Brest dévie

Pas de discotheque mais j'ai bien dormi lol :laugh:

Anne-So
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il y a 10 ans 4 mois #3766 par sebiseb
Réponse de sebiseb sur le sujet J'ai une TGV, c'est grave docteur ?
Pour résumé la TGV n'est pas une gripounette, mais une maformation cardiaque qui nécessite une opération à cœur ouvert.

Mais "Après la chirurgie, la vie familiale est rythmée par le suivi médical régulier de l’enfant mais elle n’est pas bouleversée. La TGV opérée permet généralement une scolarité et activité professionnelle normale."

Donc si vous voulez tout savoir ...ou presque sur la TGV vous pouvez consulter le document .pdf publié par Orphanet que nous avions nous même mis en ligne il y a quelques mois dans un article consacré à La Transposition des Gros Vaisseaux .

Sébastien
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il y a 10 ans 4 mois #3768 par Anne-So
Réponse de Anne-So sur le sujet J'ai une TGV, c'est grave docteur ?
LOL MDR

Tout a fait d'accord !!!!!!

Ce n'est pas une gripounette .....c'est mignon gripounette.....

Anne-So
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