CIA, RV, HTAP ; essoufflement, fatigue, tournis,

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il y a 10 ans 6 mois - il y a 10 ans 6 mois #3718 par Iner
bonjour,

quand j'étais enfant on m'avait diagnostiqué un simple souffle au coeur. L'écho et l'ECG avaient démontré que c'était bénin.

En 2005, check up complet et ECG normal toujours d'après mes souvenirs.

En 2011, je souffre de tournis, vertiges à haute altitude (plus de 2300 m), je mets cela sur le compte de la fatigue.

En 2011, ECG démontre qu'il y a une anomalie. Donc ma situation de santé semble s'être dégradée et on me demande de prendre contact avec mon médecin traitant, ce que j'ai fait un an plus tard, soit en juillet 2012.

En 2012, je donne naissance à mon fils, sans problème pour lui et sans savoir que je souffre de CC si ce n'est le souffle "bénin" au coeur. En revanche, ma grossesse est un calvaire, très essoufflée, fatiguée, maux de ventre, tournis, jambes gonflées à partir du 7e mois, malgré tout une tension normale et pas de diabète.

En 2012, le cardiologue découvre une CIA (communication inter-auriculaire) d'1,5cm a priori.
et une HTAP (hyertension artérielle pulomonaire) de 56 au lieu de 35 pour la normale.
Elle m'apprend que je souffre donc d'une malformation congénitale et qu'il y a peut-être d'autres malformations qu'un check up approfondi permettra d'éclairer (IRM, cathéter, etc.) du style pb du retour veineux.

Elle me dit qu'en insérant une cloison entre les deux oreillettes cela résoudrait peut-être le pb si c'est le seul.

Est-ce que certains l'ont fait ?

Je suis un peu abasourdie de découvrir que je souffre d'une malformation congénitale du coeur et d'une HTAP élevée. J'ai toujours été assez essoufflée mais j'ai toujours pratique le sport (ski alpin notamment). Je suis depuis 2 ans bcp plus essoufflée d'ailleurs malgré le sport et les entraînements. Peut-être que la reprise du ski alpin à haute dose a dégradé ma santé, est-ce possible ? En espérant que mon fils ne souffre pas de cela non plus, mais apparemment tout va bien pour lui, cependant aucun test n'a été effectué.
Je rajoute qu'il y a une forte hérédité dans la famille de décès par rupture de l'anévrisme (mon grand-père, arrière.. et arrière arrière... vers 65 ans environ :( )

Rassurez-moi ! Que faire pour ne pas m'inquiéter ? :)
Dernière édition: il y a 10 ans 6 mois par Iner.

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il y a 10 ans 6 mois #3724 par sebiseb
Il est étonnant que la malformation CIA ai été découverte si tardivement... Quoique les cardiopathies congénitales sont encore trop mal enseignées dans les fac's de médecine.

Iner écrit: En 2011, ECG démontre qu'il y a une anomalie. Donc ma situation de santé semble s'être dégradée et on me demande de prendre contact avec mon médecin traitant, ce que j'ai fait un an plus tard, soit en juillet 2012.

Pas bien... :blush:

En effet, pour la CIA ils vont probablement mettre un patch entre les deux oreillettes. C'est une opération assez classique que les chirurgiens cardiaques ont l'habitude de pratiquer. Où cela devrait-il se dérouler ? Par qui êtes vous suivie ?

L'HTAP doit en effet être traiter et suivie scrupuleusement. C'est probablement ce qui est le plus "handicapant" dans les deux diagnostics qui viennent d'être fait.

Selon les informations qui nous sont données par les médecins lors de nos conférences, il n'y a pas de caractère héréditaire des malformations cardiaques. Cependant, en principe, votre médecin devrait proposer par pure précaution une échographie par un cardiopédiatre.
Pour l'HTAP je ne sais pas trop, il faudra demander lors d'une consultation spécialisée...

Vous n'avez pas à culpabiliser sur ce que vous faisiez (sports) ou ne faisiez pas, vous auriez surtout dû être diagnostiquée correctement dès les premiers signes ? Ce qu'il faut dire à celles et ceux qui nous lisent c'est qu'il est impératif de se faire suivre médicalement et en particulier sur le plan cardio' dès lors que l'on a une activité sportive.

Je ne sais pas trop quoi vous dire pour vous rassurez, si ce n'est que pas mal de patients dans notre association vivent avec ces pathologies. Et que désormais il faut vous faire suivre "sérieusement" par des spécialistes. Tenez nous au courant...

Sébastien
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il y a 10 ans 6 mois #3728 par Iner
Merci pour la reponse
J'ai fait une premiere des exam a l'hopital le cardiologue
Confirme ma CIA de taille moyenne mais il n'a pas pu voir une petite partie
On doit vérifier que je n'ai pas d problème d retour veineux par un IRM et peut-être aussi par échographie interne.
Le test d marche a révèle que je ne marche pas vite : 100 m de moins par rapport a quelqu'un du même âge ! Mais c aussi du a ma jambe handicapée aussi je pense.
L'analyse d sang n'a rien montre d'anormal.

D'après le médecin ma CIA a empire c peut-être pour ça que ça n'avait pas été détecte avant.
On me proposera de mettre une cloison par cathéter si c possible sinon chirurgie surtout si y'a autre chose.

Personnellement j'étais loin d me douter de la situatio je m'étais les causes d l'essoufflement sur le dos de la "vieillerie ", de la fatigue due au sport et de ma jambe handicapée . A priori ce n'est pas grave, mais je dois être suivie très regulierment et me faire opérée rapidement .

Est-ce que je pourrai reprendre le sport intensivemen après ou bien me contenter de faire du yoga?!
Je suis dans la région Rhône

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il y a 10 ans 6 mois #3729 par sebiseb
J'imagine que tu vas sur Lyon ? Dans quel service ? C'est important que ce soit des cardiologues congénitalistes qui te prennent en charge.

Je ne suis pas médecin, mais à mon avis il faudra modérer ton activité sportive - Disons faire à ton rythme... En gros éviter les compétitions si tu pratiques en club.

Sébastien
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il y a 10 ans 6 mois #3730 par Iner
Je continue mon message...

Pour le moment pas d propositions de prise en charge de mon HTAP, est-ce normal? A priori on attend d voir l'IRM.

J'ai vu que l'htap est considérée comme un handicap, est-ce que certains ont été mis en mi-temps thérapeutique pour pouvoir poursuivre leur activité pro? Ou pas besoin?

Merci pour vos réponses !

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il y a 10 ans 6 mois #3731 par sebiseb

Iner écrit: Je continue mon message...

Pour le moment pas d propositions de prise en charge de mon HTAP, est-ce normal? A priori on attend d voir l'IRM.

J'ai vu que l'htap est considérée comme un handicap, est-ce que certains ont été mis en mi-temps thérapeutique pour pouvoir poursuivre leur activité pro? Ou pas besoin?

Merci pour vos réponses !

Chaque cas est différent... Il y a des personnes qui continue à travailler normalement (ou presque), d'autres à temps partiel, d'autres encore son reconnue inapte. Seul les médecins seront en mesure de déterminer cela, probablement effectivement après la batterie d'examens qu'ils ont prévu.
Tu fais quoi comme profession ? Cela dépend probablement de ça également... J'imagine que si tu travailles dans une mine, ce n'est pas pareil que si tu fais un travail de bureau pour l’essoufflement !

Sébastien
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