recherche temoignage rvpat

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il y a 11 ans 1 semaine #3330 par mamaninquiete66
bjr à toute , voilà je suis la maman d'un grand garçon de 5 ans maintenant .Mon fils est né avec une cardiopathie grave appelé retour veineux pulmonaire anormale totale accompagné d'une communication inter-auriculaire. Après une opération d'urgence à la naissance , il va bien depuis.malheureusement , nous avons découvert sa cardiopathie qu'à sa naissance .

les cardiologues m'ont dit que moi même cardiaque congénitale , il y avait de part ma pathologie un risque sur 10 pour qu'il naissent ainsi .

On en arrive à mon problème.j'ai refait ma vie et je me pose donc des questions pour un bébé deux .

savez vous si la rvpat se détecte pendant la grossesse , au bout de combien de mois?
y'en a t'il parmi vous qui ont fait un second enfant après un enfant souffrant de rvpat ? le second enfant est il forcément atteint? comment se passe le suivit de grossesse à risque dans ces cas là ?

Mon conjoint et moi avons une forte envie d'enfant mais j'ai très peur du risque de revivre la même chose , et puis je me dis que l'histoire de mon fils se finit bien jusqu'à maintenant (plus aucun soucis niveau cardiaque après opération , pas de séquelle , pas de traitement de fond etc) mais que j'ai eu de la chance car j'aurai pu perdre mon petit amour dans une autre version de l'histoire ...
j espére que je trouverez sur ce forum une maman qui saura me répondre et me faire partagé son vécu .merci à toute celle qui auront pris le temps de lire mon message et d'y répondre .

je m'appelle Aurélia , opéré d'une cia en 1989 et maman d'un petit gars formidable de 5 ans opéré d'une RVPAT et d'une CIA .
là pour redonner de l'espoir , du sourire à ceux dans les période difficile :) mais aussi pour pouvoir répondre à certaines questions que je me pose .

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il y a 11 ans 1 semaine #3333 par sebiseb
Réponse de sebiseb sur le sujet Re: recherche temoignage rvpat
Réponse rapide : J'espère que vous aurez un témoignage plus long...

Les spécialistes sont capables de détecter les malformations cardiaques pendant la grossesse surtout lorsqu'elle est relativement importante. C'est le cas ici.
Etant à risque, vous devrez forcément réaliser des échographie auprès d'un spécialiste en parallèle de votre suivi gynécologique "classique". Pour les cardiopathies à risque, les grossesses sont suivies et l'accouchement en général programmé dans un établissement spécialisé (dixit Journées Européennes de la SFC) - Cela assure une meilleure prise en charge et de la maman et de l'enfant (surtout si les deux sont cardiaques).


Le mieux est bien évidement d'en échanger avec le cardiologue qui vous suit pour votre propre cardiopathie !

Sébastien
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il y a 11 ans 1 semaine #3334 par mamaninquiete66
merci pour cette réponse qui me rassure :) je n'ai pas de cardiologue pour ma cia ,j'ai été opéré en 1989 et je n'ai jamais plus eu de problème...et vivant à Perpignan , il n'y a pas de service de cardiologie infantile.De plus , le cardiologue de mon fils est très pris ( c'est le seul de la région à s'occuper d'enfant -_-) et nous devons le revoir que dans un an ...voilà pourquoi j'était tant perdu .Savez vous si les risques de mon futur enfant pour qu'il soit atteint de RVPAT et CIA sont élevé ? existe t'il un fort de décès , même avec un bon suivie ? apparemment la rvpat est très rare comme pathologie car je n'arrive pas a correspondre avec des mamans qui se sont déjà posé les même questions .

je m'appelle Aurélia , opéré d'une cia en 1989 et maman d'un petit gars formidable de 5 ans opéré d'une RVPAT et d'une CIA .
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il y a 11 ans 1 semaine #3337 par sebiseb
Réponse de sebiseb sur le sujet Re: recherche temoignage rvpat
A ma connaissance les statistiques concernant les risques de transmission des cardiopathies de la mère ou du père à l'enfant sont à l'état de recherche. Tous les spécialistes que nous avons pu rencontrer en tant qu'association sont prudents sur le sujet... ils estimaient il y a peu que la relation de cause à effet n'était pas établi. Statistiquement un enfant pour mille naît avec une cardiopathie, la probabilité qu'un enfant d'un parent cardiaque naîsse lui-même avec une cardiopathie n'est donc pas impossible mais n'a pas forcément de lien. Peut-être que sur des cardiopathies spécifiques c'est le cas.

Votre fils comme vous même devez être suivis par un cardiologue spécialisé. Et je dis bien que vous aussi devez être suivi même si votre cardiopathie a été soignée ; Campagne : Votre coeur veut continuer de battre !

Nous avons participé le 19 janvier aux Journées Européennes de la SFC où l'un thème principaux était les cardiopathies congénitales adultes. Les cardiologues ont rappelé que le message délivré parfois dans les années 80'/90' sur la guérison des cardiopathies ne devaient plus être, et que les adultes devaient être suivi même s'il se sentait bien. Je suis même suivi une fois par an et je vais bien - Cependant, en 1998 au cours d'un examen de contrôle classique on m'a découvert un anévrisme qui menaçait de se rompre. L'intervention a éviter le gros couac qui se serait produit - Un mois après j'ai repris une activité normale ! Donc SUIVI SUIVI SUIVI ... pour les adultes comme les enfants qui vont bien ! C'est fondamental, et nous relayons clairement le message en tant qu'association.

Il y a des services spécialisés à Montpellier (où nous avons fait notre AG en septembre) et Toulouse. Ce sont des professeurs et docteurs qui sont régulièrement en communication avec nous.

Contactez c'est service, et lors de votre / vos consultations vous pourrez leur poser toutes les questions médicales qui vous préoccupe.

Désolé d'être insistant mais j'ai le cas de plusieurs amis qui n'ont pas fait de suivi, et qui ont eu des soucis assez important arrivé à un certain âge.

Sébastien
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il y a 11 ans 1 semaine #3344 par mamaninquiete66
Je ne vous en veux pas d'être insistant et il est vrai que je devrais voir un cardiologue au moins une fois de temps en temps afin de m'assurer que tout va bien .D'ailleurs de part votre expérience ,je vois que c'est important je reprendrais donc rendez vous chez le cardiologue pour moi -même.:) .Il est vrai que quand on est jeune ,on ne se préoccupe pas spécialement de sa santé.on croit que rien ne peut nous arriver et je vis tellement bien que mis à part la cicatrice qui me rappelle mon opération je n'ai pas l'impression d'être cardiaque.Enfin travaillant auprès de personne fragile , avançant dans l'âge et étant maman ,je commence à plus prendre en considération ma santé.Mais il est vrai que je n'ai pas vu de cardiologue depuis 6ans ...
c'est vrai que j'ai plus tendance à être vigilante pour le suivie de mon fils de peur de le perdre , même s'il va bien .
je prend donc votre conseil très à coeur et vous remercie à nouveau :)

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il y a 11 ans 1 semaine #3345 par mamaninquiete66
ah oui en ce qui concerne les cardiopathie , à Nancy Brabois ils ont retrouvé mon dossier et donc mon type de CIA et m'ont dit qu'il y avait un risque sur dix pour que mon fils naisse avec une RVPA ,les RVPAT étant plus rare apparemment . Et que donc il y avait peu de chance pour que le suivant naisse avec une cardiopathie mais bon reste un risque mais c'est tout de même une bonne nouvelle . :) .

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