À l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Filière de Santé Maladies Rares, créée en 2014, et les associations de malades (dont l'@Ancc) lancent un appel d'urgence sur le financement des Centres de Référence Maladies Rares !
Lire le Communiqué de Presse : 
Inquiétude des Filières de Santé Maladies Rares et des associations de malades sur le financement des Centres de Référence Maladies Rares récement labelisés
Nous vous serions très reconnaissants si vous participiez à cette enquête, qui ne prendra que quelques minutes. Des réponses concises, courtes et précises seront appréciées. Mais prenez votre temps.
Les informations collectées seront traitées par des personnes qualifiées afin d’identifier les problèmes existants, de les signaler, via les rapports qui seront disponibles, aux autorités nationales et d’engager un dialogue avec leurs représentants. Nous n’avons pas les ressources suffisantes pour traiter les cas un par un. Nous ne vous communiquerons pas directement les résultats, mais vous pourrez lire le bilan de cette campagne sur le site Internet d’EURORDIS (une page « Campagne pour l'accès aux soins » sera spécialement créée). Merci de nous accorder un peu de votre temps.
Cliquez sur ce lien pour
répondre à l'enquête sur les difficultés d'accès à votre traitement
Fondée en 1997, l’Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) est une alliance non gouvernementale, pilotée par les patients. Elle fédère des associations de malades (dont l'ANCC) et des individus actifs dans le domaine des maladies rares en Europe. EURORDIS représente plus de 600 associations de maladies rares dans plus de 50 pays et couvre plus de 4 000 maladies rares différentes (pour plus d’informations : www.eurordis.org).
Aujourd'hui en France, aucune valeur légale ni sécurité juridique n'est accordée aux gens souhaitant donner leurs organes après leur mort. S'il est facile de s'y opposer, rien ne permet de garantir une volonté de don. Les cartes de donneurs n'ont pas de valeur légale et c'est la famille, parfois mal informée de la volonté du mort, parfois simplement trop bouleversée pour la respecter, qui prend la décision. Cela pose deux problèmes : celui du respect de la volonté et celui de la perte d'organes qui pourraient sauver des vies.
Il est aberrant que le refus soit plus facilité que le don. Il faut donc mettre en place un registre national du " OUI " , garantissant la même sécurité juridique à ceux qui veulent donner qu'à ceux qui veulent refuser.
J'ai personnellement ma carte de donneur d'organe et savoir que malgré cela, rien ne me garantit qu'il en sera fait ainsi me pose problème. Je demande que la loi me garantisse les mêmes droits que les gens qui refusent le don.
Le ministre de la santé Xavier Bertrand a annoncé qu'il allait augmenter le numerus clausus des médecins, c'est à dire le nombre d'étudiants autorisés à poursuivre des études de médecine. Un nombre qui, reconnaît le ministre, ne permettra de palier aux manques de professionnels pour les 5 ans à venir.
Cette décision vise à mettre en face de chaque patient, et dans des conditions raisonnables, un médecin dans dix ans (temps de formation des praticiens). Une décision nécessaire, mais qui aurait dû être prise il y a au moins 5 ans... Décision qui ne règlera pas non plus le problème des déserts médicaux si elle n'est pas adjointe à une réforme sur l'installation des praticiens (comme le sont les pharmaciens).
Pendant ce temps les conditions de prise en charge des malades continuent de se dégrader au rythme de la dégradation des conditions de travail des soignants !
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