Publication : 31 décembre 2011

Première campagne de sensibilisation grand public

sur le thème des Cardiopathies Congénitales

Chaque année, environ 8 enfants sur 1000 naissent avec une malformation cardiaque1. Grâce aux progrès de la cardiologie néonatale et de la chirurgie cardiaque, ils vivent et grandissent sans toujours penser aux complications auxquelles ils pourront être exposés en devenant adulte. Pourtant, leur cœur d’enfant devenu grand nécessite un suivi médical adapté et spécialisé. « Votre cœur veut continuer de battre » est une campagne nationale destinée à sensibiliser ces jeunes adultes ayant une cardiopathie congénitale à préserver leur cœur opéré.

http://www.gardersoncoeurdenfant.com

 

Cette campagne est née du constat de l’émergence et de la croissance rapide de cette nouvelle population : en France, 150 000 patients2 sont concernés. Pourtant, ceux-ci sont souvent « perdus de vue » car ils ont quitté le réseau de soin. Or, des centres experts (réseau des Malformations Cardiaques Congénitales Complexes – M3C) existent en France et leur sont dédiés.

 « Votre cœur veut continuer de battre » est une campagne d’envergure nationale qui peut espérer une résonance significative car elle est soutenue par un partenariat solide, alliant la Société Française de Cardiologie (SFC), le réseau M3C, la Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale (FCPC) ainsi que les associations de patients l’Alliance du Cœur et l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC), avec le soutien institutionnel d’Actelion Pharmaceuticals France.
 

Lire la suite : Votre cœur veut continuer de battre

Publication : 25 décembre 2011

 Le comité Nord - Pas-de-Calais de l'association a organisé le Noël pour les enfants cardiaques hospitalisés.

Rire et cadeaux ont donné le sourire à 70 enfants à Marc-en-Barœul à quelques jours du 25 décembre. Lire l'article sur le page internet du journal "La Voix du Nord"...

Publication : 23 juillet 2011

C'est avec une profonde tristesse que nous avons appris le décès de Juliette survenu dans la nuit de jeudi à vendredi.

Membre du Conseil d'Administration de notre association, elle avait plusieurs fois facilité et organisé la rencontre des cardiaques congénitaux adultes.
Porteuse d'une malformation complexe qu'elle combinait avec une HTAP - Un Syndrôme d'Eisenmenger - qui ne pouvait ni s'opérer, ni permettre une greffe. Elle s'est battue jusqu'à son dernier souffle pour redonner espoir à toutes celles et tous ceux qui, confrontés à leur malformation cardiaque ou celle de leur enfant, perdaient un peu espoir. Energique et combative, elle ne s'interdisait pas d'interpeller  les responsables sur la nécessité d'améliorer les conditions de vie et la reconnaissance des personnes handicapées.

Littéraire et Poète, Juliette était une passionnée et nous faisait partager régulièrement sa passion des lettres. Grande amatrice de thé, elle trinquait chaque matin sur le net pour nous saluer, mais ce vendredi matin, pas de thé, pas de Juliette sur FB. Juliette a rejoint les étoiles, elle s'en est allée...

Dans le dernier hommage qui lui a été rendu ce mardi, Juliette n'a souhaité ni fleurs, ni couronnes, chacun a pu déposer un don pour l'Ancc dans une urne prévue à cette effet. Merci à elle pour ce dernier geste si généreux !

Vous pouvez déposer vos messages et vos témoignages d'amitiés sur notre forum... fil d'hommage !