Actualités de l'Association
Grâce aux actions et aux efforts conjoints de l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC) et de l’association Les Blouses Roses, les enfants hospitalisés dans les services pédiatriques de cardiologie, neurochirurgie, ophtalmologie et maxillo-faciale du CHU de Nancy disposent désormais d’une salle de jeux flambant neuve.
Le projet porté à bout de bras par l’ensemble des bénévoles, a reçu l’appui des équipes médicales, soignantes et d’éducateurs pour qui ces espaces de détente où l’enfant peut s’extraire de l’univers contraignant de l’hôpital, sont aussi importants que les soins. Chaque association a non seulement participé par son engagement à l’aboutissement du projet mais aussi par le versement d’une contribution financière à hauteur de 2700 € chacune, fruits des diverses actions grand public organisées régulièrement pour l’amélioration des lieux de vie des enfants. L’ensemble des donateurs et partenaires étaient rassemblés ce jeudi 10 octobre autour d’un verre de l’amitié pour ouvrir officiellement ce nouvel espace.
La recette du loto servira pour le financement de la rénovation de la salle de jeux à l'hôpital d'enfants Nancy Brabois en Cardio-Pédiatrie et aussi pour aider les familles de nos adhérents dans leurs déplacements sur Paris principalement car aucun enfant n’est opéré sur Nancy.
C’est avec plaisir que nous vous invitons à venir nous rencontrer afin de découvrir notre association qui fêtera aussi cette année ces cinquante années d’existence.
Moi-même je ne les connais pas toutes, c’est normal il y a entre 6.000 et 8.000 maladies rares ! », informe Marie Schmitt, déléguée de l’Alliance maladies rares pour le Finistère et les Côtes-d’Armor, qui tenait, hier, un stand à l’hôpital Morvan à l’occasion de la Journée internationale.
Pas de collecte de fonds mais de la sensibilisation lors de cette permanence tenue avec deux autres bénévoles : Marie-France Mobihan, de l’association Amadys (Association des malades atteints de dystonie) et Marie-Lise Meneboo, de l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC). L’Alliance est un collectif qui rassemble plus de 200 associations.
Des difficultés d’intégration « Ma fille de 10 ans est atteinte du syndrome de Smith-Magenis, elle a été diagnostiquée à l’âge de quatre ans et demi. Certaines maladies sont plus connues que d’autres, comme les myopathies grâce au Téléthon, mais nous rencontrons tous les mêmes difficultés d’intégration dans la société », ajoute Marie Schmitt.
L’an dernier, la permanence s’était tenue dans une galerie commerciale ; cette fois, Marie Schmitt a fait le choix d’un lieu plus ciblé. « Certaines personnes sont venues spécialement à Brest pour nous rencontrer. Nous leur parlons des nouvelles applications téléchargeables gratuitement, comme Vimarare, qui permet de s’informer, de gérer sa maladie au quotidien ou d’accéder rapidement à des documents et contacts indispensables à tout instant ».
Un guide interactif du parcours avec une maladie rare est également disponible sur le site Internet d’Alliance maladies rares. Cela va du diagnostic aux soins, en passant par la vie quotidienne et l’engagement associatif. Les patients peuvent aussi joindre des experts directement grâce à Maladies rares info service.
http://www.alliance-maladies-rares.org/
source Le Télégramme : http://www.letelegramme.fr/finistere/brest/maladies-rares-des-applications-gratuites-et-des-experts-au-bout-du-fil-01-03-2017-11417606.php
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