Actualités de l'Association
mise à jour du 20 avril 2020
Actualisation des recommandations du site coordonnateur du CRMR-M3C en perspective du de la sortie du confinement en particulier pour les enfants susceptibles de retourner à l'école à partir du 11 mai 2020.
Lire les recommandations sur le site du Centre de référence M3C : https://www.carpedemm3c.com/
Télécharger les recommandations de l'ARCFA - actualisées au 20-04-2020
mise à jour du 10 avril 2020
Recommandations pour les patients atteints de
maladies cardiaques héréditaires ou rares
vis-à-vis du COVID-19
Télécharger le communiqué de la filière Cardiogen - 10-04-2020
rendez-vous sur l'actualité du site : La fiche sur l'anosmie (perte d'odorat) et les conseils pour aborder le coronavirus avec les enfants.
mardi 7 avril 2020
Covid-19 : Les proches d’une personne vulnérable peuvent bénéficier d’un arrêt
Les personnes qui partagent leur domicile avec un proche à l’état de santé jugé fragile, au titre des pathologies listées par le Haut Conseil de la santé publique, peuvent bénéficier d’un arrêt de travail. Cet arrêt permet de protéger les proches fragiles (qui, au vu, leur sa santé, doivent rester chez elle).
L’arrêt de travail est délivré par le médecin traitant, ou à défaut, par un médecin de ville. La personne doit donc prendre contact avec son médecin, de préférence et si cela est possible, par téléconsultation.
lundi 6 avril 2020
Questionnaire pour la formation des « parents-experts » lancé par la filière Cardiogen :
Pour répondre aux associations de patients qui leur ont fait part des difficultés rencontrées par les parents pour gérer les conséquences de la maladie de leur enfant sur leur vie quotidienne (impact psychologique, gestion des démarches médico-sociales, interaction avec les professionnels de santé, …).
Ce constat à amener la filière Cardiogen à réfléchir à la création d’une formation dite « parents-experts » qui devrait permettre aux parents d'acquérir des compétences (quelle que soit la pathologie) :
- de soutien (gérer l’impact de la maladie de son enfant sur lui, sur soi, sur sa famille + appréhender le rôle d’écoutant dans les associations)
- de représentation auprès des hôpitaux, des institutions, lors de congrès, auprès des laboratoires, auprès d'industriels, ...
Si vous êtes parent d'un enfant porteur d'une cardiopathie congénitale ou d'une maladies rares vous pouvez nous aider à élaborer un pré-programme de formation. Ce questionnaire nous permettra de recenser vos besoins.
rendez-vous sur le lien du questionnaire :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfxtb5obnV6Jii_Tbad2ce-SZ9ki62qHTLcijx4_xK2HIyY6g/viewform
MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION !
mise à jour du 02 avril 2020
Recommandations pour les patients atteints de
maladies cardiaques héréditaires ou rares
vis-à-vis du COVID-19
Télécharger le communiqué de la filière Cardiogen - 02-04-2020
mise à jour du 19 mars 2020
Centre de référence Maladies Rares – Malformations Cardiaques Congénitales Complexes chez l'adulte - Site HEGP
Voici comment se déroule la mise en œuvre actuelle des recommandations officielles
et de la FCPC concernant l’épidémie liée au virus COVID
Toutes les consultations programmées (c'est à dire non urgentes) et toutes les hospitalisations programmées dans l’Unité Médico-Chirurgicale de Cardiologie Congénitale de l’hôpital Européen George Pompidou pour des gestes non urgents de chirurgie, de cathétérisme cardiaque et de rythmologie sont annulées, et ce, jusqu’à nouvel ordre.
Nous vous demandons donc de ne pas vous déplacer, mais nous restons en contact
Par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Par téléphone, seulement si cela est urgent ou si pas d’accès au mail
- 01 56 09 37 10 ou 01 56 09 30 43 aux heures ouvrables,
- 01 56 09 22 10 la nuit, en cas de grande urgence.
Télécharger la mise en œuvre actuelle des recommandations officielles
samedi 14 mars 2020
COMMUNIQUÉ de la Filière Cardiologique Pédiatrique et Congénitale (F.C.P.C.)
Le contexte de pandémie liée au COVID-19 génère une inquiétude chez les patients ayant une cardiopathie congénitale, enfants et adultes, ainsi que dans leur entourage. Voici comment notre Société Savante peut, dans l'état actuel des connaissances, faire le point sur la situation.
Recommandations générales :
Il est indispensable de suivre les recommandations du ministère de la Santé, régulièrement actualisées. Elles sont résumées sur le schéma ci-dessous, et visent à limiter l'ampleur du pic épidémique qui pourrait saturer le système de soins. Les enfants étant particulièrement vecteurs du virus, la décision de fermeture des établissements scolaires a pour objectif de freiner les contaminations en population générale, en particulier pour les personnes âgées et/ou fragiles.
De manière générale, ne vous déplacez pas aux urgences en première intention. Les services sont déjà saturés et le risque de contamination existe. Le dépistage du virus Covid-19 n'est plus systématique, même en cas de suspicion clinique.
Télécharger le Communiqué complet
samedi 7 mars 2020Salle de Conférence
42 boulevard Jourdan, 75014 PARIS
9h30 – 9h50 Le cœur comme vous ne l’avez jamais vu : apport de l’IRM et du scanner pour les malformations cardiaques
Dr Adela Rohnean, radiologue, IMM, Paris
10h00 - 10h20 L’adolescent cardiaque
Dr Magalie Ladouceur, Cardiologue congénitaliste, HEGP, Paris
10h30 – 10h50 Qualité de vie en cardiopathie pédiatrique et congénitale
Dr Hamouda Abassi, Docteur en Recherche Clinique et Santé Publique, Montpellier
11h00 – 11h20 L’adolescence : Quels enjeux psychiques et corporels pour le patient cardiaque
Anne Carpentier, psychologue clinicienne , Paris
Florian Perraudin, musicien
12h30 – 14h00 Déjeuner-buffet
Le GPS du destin ne suit pas toujours le trajet prévu, aucun panneau ne nous indique le point de non-retour.
Le décès d’un enfant est contre nature, la raison voudrait que les enfants enterrent leurs parents, pour cela il faut du temps, le temps de la vie….
Le temps d’aimer, d’être aimé, de rire, de jouer, d’apprendre, de voyager, d’être enfant, adolescent, adulte, parent, grand-parent….
Pour les cardiaques congénitaux ce temps est compté, précieux, utilisé avec sagesse et générosité, ce sont des FUNAMBULES.
Ils nous transmettent leur goût de vivre, leur envie de vivre, ce qui force notre admiration à nous, parents, proches, soignants.
La devise de notre association :
Partageons nos MOTS MAUX la charge sera moins lourde.
Donnons-nous du temps ; temps d’écoute, de parole, d’échange du temps pour espérer, pour nous comprendre et vivre ce parcours si difficile qu’est une vie avec une malformation cardiaque.
Merci Caroline pour ces temps de douceur, d’optimisme, de gentillesse, pour le regard doux, bienveillant et lumineux que tu as généreusement partagé avec nous.
Pour le comité NPDC
Marie-Suzanne
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