Espace pratique
Publié par Orphanet, ce document détails tout vos droits en matière d'aides et de prestations sociales.
Les personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes. Ces dernières années, les lois relatives à l’Assurance Maladie et à la politique de santé publique, et tout particulièrement la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, ont considérablement modifié l’environnement des personnes handicapées.
La loi du 11 février 2005 a pour axe central le plan personnalisé de compensation. Il a pour but de répondre aux besoins de la personne handicapée en fonction de son projet de vie, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des places en établissement spécialisé...
Les personnes handicapées peuvent aujourd’hui bénéficier d’aides financières et humaines, afin que leur évolution dans la société (activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle, socialisation, culture, sport) soit la plus proche possible de celle des personnes valides. Ces aides sont listées et décrites dans le présent document.
Ce document a été initialement créé dans le cadre d’une convention entre la Direction Générale de la Santé et l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) pour la mise en œuvre de l’axe 3 du premier Plan National Maladies Rares (2005-2008) relatif à l’accès à l’information. Sa mise à jour régulière entre aujourd’hui dans l’application de l’axe A-7 du deuxième Plan National Maladies Rares (2011-2014) relatif à l’accès à l’information et à sa diffusion.
Le document a été conçu par un comité éditorial multidisciplinaire. Cette dernière version a été relue par des représentants de la Direction Générale de la Santé, de la Direction de la Sécurité Sociale, de la Direction Générale de la Cohésion Sociale, de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, de l’Institut National Supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes Handicapés et les Enseignements Adaptés, de Maladies Rares Info Services, et de l’Association Française contre les Myopathies.
Diaporamas présentés
pour l'Assemblée Générale 2012 de l'association
à la Faculté de Médecine, 22 rue Camille Desmoulins à Brest
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Grossesse et Cardiopathies Congénitales
par le Dr Violaine Laparra, Cardiologue
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Qualité de vie et cardiopathie congénitale
par le Dr Hélène Ansquer, Cardiologue
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Le sport et les cardiopathies congénitales
par le Dr Hayat Aiouaz, Cardiologue
Juliette Schweisguth, notre amie "Clochelune", nous a quitté dans sa 39ème année l'été dernier et nous ne l'oublierons jamais.
Engagé depuis de nombreuses années dans l'association pour défendre les cardiaques congénitaux dans leur quotidien, et s'indigner contre les injustices que les malades et handicapés subissent trop souvent - Juliette nous a laissé cette force et cette énergie pour poursuivre le combat.
Mais Juliette était également une femme de lettres (j'avais envie de le dire comme ça). Elle nous a laissé une série de haïkus (courts poèmes) "Mon ombre épaisse et lente" qui sont maintenant publiés par les éditions pippa et que l'on peut commander ou directement acheter dans la librairie parisienne.
Bon de commande de "Mon ombre épaisse et lente"
Lire la suite : Mon ombre épaisse et lente
Comment vit-on quand on a un problème de coeur ? Nous parlons ici de problème cardiaque ! Comment dissocier maladie du coeur et maladie de coeur ?
La première touche l'organe de vie, tandis que la seconde relève du domaine de la psyché ( ame ).
Et pourtant ! le coeur a cette particularité de n'etre pas visible et de battre au rythme de notre personnalité. ( notamment nos émotions ).
La maladie cardiaque est une déficience organique.
Le problème de coeur est une affection sentimentale inhérente à la vie, aux relations humaines.
Ces deux états sont invalidants : l' un est chronique, l'autre, passager. (du moins nous l'espérons: peine de coeur )
Lire la suite : Le Cœur en Question
Centraliser toutes les informations sur les aides et les prestations disponibles en France pour les personnes atteintes de maladies rares, voilà chose faite grâce au nouveau cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations ». Ce document entre dans le cadre de la convention entre la Direction Générale de la Santé et l’INSERM pour la mise en oeuvre du 3ème axe du Plan National Maladies Rares (2005-2008) dont l’objectif est de « développer une information pour les malades, les professionnels de Santé et le grand public concernant les maladies rares ». Ce nouveau cahier répond à la nécessité de développer une nouvelle catégorie d’information sur la prise en charge sociale et l’accès aux prestations sociales et thérapeutiques.
Lire la suite : Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations
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