From : Heart to Heart with Anna par le : Dr Magalie Ladouceur
La procédure de Fontan a été utilisée depuis les années 1970 pour traiter les personnes avec une physiologie du ventricule unique--également connu sous le nom d’un cœur options. Il a également été utilisé dans les dernières décennies pour traiter le syndrome d’hypoplasie du coeur gauche (hCG) ou syndrome d’hypoplasie du coeur droit (HRHS). Lire la suite ...
Dans le cadre de votre hypertension pulmonaire, vous avez peut-être déjà rencontré, ou rencontrez encore aujourd’hui, certaines difficultés pour obtenir vos médicaments et les conseils qui vont avec. Afin d’améliorer votre prise en charge, nous vous proposons de répondre au questionnaire suivant. Vos réponses nous aideront à mieux cerner les difficultés auxquelles vous êtes peut-être confronté(e) et nous pourrons ainsi réfléchir à des solutions pour vous aider.
Ce projet s’inscrit dans le cadre d’une thèse d’exercice de docteur d’Etat en Pharmacie. Vous êtes entièrement libre de refuser d’y participer. Cela ne changera en rien la prise en charge dont vous bénéficiez dans votre établissement de santé ou auprès des autres professionnels.
Vos données seront traitées par la suite de façon anonyme et confidentielle dans une base de données dédiée à cette étude.
En cas de besoin, si vous souhaitez compléter les informations que vous nous avez transmises, l’association HTAPFrance nous transmettra vos messages.
Dr CHAUMAIS M.Camille
Pharmacien
Dr David Montani, MD, PhD
Pneumologue
Le syndrome de Williams, aussi appelé syndrome de Williams-Beuren, est une maladie génétique chromosomique monosomique liée à la perte d’un petit fragment d’un chromosome (microdélétion) qui associe un déficit intellectuel, une malformation du cœur et des caractéristiques physiques et comportementales particulières. Un retard de croissance est aussi fréquent. Ce syndrome a été décrit pour la première fois en 1961.
Télécharger la fiche Orphanet sur le syndrome de Williams-Beuren
Un film de 8mn pour définir et sensibiliser sur le QT Long:
http://www.youtube.com/watch?v=GxELjjp_ZkM&feature=youtu.be
Le Pr Patrice Guérin, Clinique cardiologique, Institut du thorax CHR GR Laënnec, CHU - Nantes, Réseau Malformations Cardiaques Congénitales Complexes (M3C),
Le Dr Laurence Iserin, Service de cardiologie, Unité des Cardiopathies congénitales adultes, Hôpital Européen Georges Pompido
u - Paris, Réseau malformations Cardiaques Congénitales Complexes (M3C),
Le Dr Xavier Jaïs, Service de pneumologie, Hôpital Antoine Béclère - Clamart, Centre de référence de l’hypertension pulmonaire sévère,
Le Dr Irène Frachon, Service de médecine interne et de pneumologie Hôpital de la Cavale Blanche - Brest, Centre de compétences de l’hypertension pulmonaire sévère,
Le Dr Catherine Jézéquel, Service de gynécologie obstétrique Hôpital de la Cavale Blanche - Brest,
Le Dr Stéphanie Pozzi-Gaudin, Service de gynécologie Hôpital Antoine Béclère - Clamart
et les associations ;
- HTAP France représentée par Mme Mélanie Gallant-Dewavrin
- et l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (Ancc) représentées par Mme Marie-Paule Masseron
se sont associées pour publier deux brochures à l'attention des malades atteints par l'HyperTension Artérielle Pulmonaire (HTAP).
Lire la suite : Brochures HTAP
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