Télécharger le Livre Blanc pour un Plan Cœur
Je porte ici la parole des cardiaques congénitaux, de leurs parents, des personnes atteintes de maladies cardiovasculaires, des post infarctus, des victimes d’accidents vasculaires cérébraux.
Autant de personnes qui à l'ANNONCE, d'une malformation cardiaque, d'un infarctus, d'un AVC, de la découverte d'une maladie cardiovasculaire, ont senti leur vie basculer.
IL Y A UN « AVANT » ... UN « APRES » ...
La DESINSERTION de la société des biens portants, se fera dans nombre de domaines : la famille, la crèche, l'école, le collège, le lycée, l'entreprise, les activités culturelles et sportives etc...
Il va donc falloir se mobiliser sur la REINSERTION.
Le malade lui-même doit connaître sa maladie, sa VULNERABILITE, trouver le bon rythme, placer idéalement le curseur entre l'envie de faire comme AVANT ... et le REALISABLE.
Dorénavant APPRENDRE, TRAVAILLER, SE CULTIVER, SE DISTRAIRE, SE SOIGNER, se fera DIFFEREMMENT.
Le SAVOIR, voire l'expertise du malade et ou de ses parents, sera déterminant en absence d'accompagnement pour faire face :
- aux rejets, refus, questionnaires,
- aux justifications à donner à l'Education Nationale pour les aménagements de programme, d'emploi du temps, des conditions de passage d'examen.
- aux dirigeants d'entreprises pour les aménagements d'horaires, de postes de travail.
- à l’exigence de certificats médicaux, pour les clubs sportifs, mais aussi les banques, les assurances....
La REUSSITE de la réinsertion va osciller entre le « je dis, je ne dis pas ma maladie » car la réinsertion, l'acceptation de la différence dépendent majoritairement de la bonne volonté des interlocuteurs que l'on va solliciter pour :
- faciliter, aménager, adapter, moduler et organiser cette reprise de vie en société telle que le bien portant la conçoit.
- la mise en œuvre des textes législatifs est aléatoire, lois, circulaires, dispositions, restent soumis à l'interprétation dans leur mise en application.
QU'EST CE QUI EST NECESSAIRE ET FACILITE L'INSERTION SOCIALE ?
- L'utopie, dépasser le deuil de la vie en « bonne santé » tout faire pour vivre le mieux possible, le plus longtemps possible.
- La parole, qui fait partie du PRENDRE SOIN, les conditions de l'annonce de la maladie, le choix des mots,
- La constance dans le suivi médical, la qualité de l'écoute de ce que vit le malade, participer au « mieux-vivre » de celui-ci.
- Le temps pour dire, pour comprendre, pour apprendre la maladie.
- L'accompagnement médical coordonné, hôpital, ville, médecin scolaire, médecine du travail, c'est bien souvent le patient le coordinateur de tous ces professionnels.
- L'admission dans un centre de réadaptation à l'effort, pour se reconnaître, prendre confiance en soi, se reconnecter avec ce cœur qui vous a lâché, pour évaluer en toute sécurité ses nouvelles capacités physiques.
- L'éducation thérapeutique, pour intégrer le « prendre soin » dans sa vie quotidienne.
- Avoir recours si nécessaire à la reconnaissance du handicap, de travailleur handicapé, accès à la reconversion professionnelle auprès des services de la maison départementale des personnes en situation de handicap avec Cap emploi.
- Il sera très souvent difficile mais indispensable de rechercher des aides financières, techniques, humaines, auprès des organismes sociaux, sécurité sociale, caisse d'allocations familiales, centre communal d'action sociale, mutuelle etc......
TOUT ceci est prévu, mais peine à être efficace ...
La maladie cardiaque, fait peur, elle est mal connue, mal comprise, elle génère la crainte, l'angoisse, elle nous fait conscientiser la mort, aujourd'hui vécue comme un échec, elle ne fait plus partie de la vie ...
Nous vivons dans une société qui valorise la PERFORMANCE, le cardiaque sait les siennes diminuées, vous l'avez compris il a besoin d'accompagnements divers.
Les recommandations présentées aujourd'hui vont dans ce sens.
Tribune de Marie-Suzanne Perrot - vice-présidente de l'ANCC
Le 17 octobre 2014 pour l'ANCC