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SUJET : Présentation

Présentation il y a 1 an 7 mois #6030


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Bonjour

Thymael est un trés bel enfant, plein de vie. Une bouille de fonceur !

Pas à pas, vous franchirez toutes ces étapes complexes, qu'elles soient joyeuses ou difficiles. Désormais, c'est votre chemin de vie, ensemble.
Ensemble... afin que vous puissiez, toujours trouver la meilleure voie !

Il est vrai que dans l'est, pour un suivi à long terme, nous devons faire des kilomètres. Mais, je sais que vous trouverez une solution.

Bien à vous
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Présentation il y a 1 an 7 mois #6031


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Bonjour,

Je me présente, Catherine Puech. Je suis la mère de Benjamin (16 ans) et Delphine (30 ans). Benjamin est né avec une atrésie pulmonaire à septum intact et a subi trois opérations du cœur : une à 4 jours, à 4 mois et à 6 ans. Trois ans après sa dernière opération il a déclaré une septicémie engendrée par une entéropathie exsudative (elle même causée par la dérivation cardiaque). Aujourd'hui, Benjamin va aussi bien que possible avec un traitement à l'albumine et immunoglobulines trois fois par semaine à l'hôpital d'Albi. En 2014, il a éprouvé le besoin de faire connaître son combat et sur sa demande j'ai écris le livre : AU COEUR DE TA VIE qui prend la forme d'un journal de bord tenu au quotidien. Il est paru en janvier 2015 et vous pourrez retrouver un article dans la revue A cœur ouvert n°181/182. :) Je vous propose de répondre à vos questions sur le forum en Pause café. Alors à bientôt. Catherine Puech.
Dernière édition: il y a 1 an 7 mois par cathyp.
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Présentation il y a 1 an 6 mois #6034

Des petites nouvelles de Thymael,il se porte a merveille comme toujours,nous avions Rdv avec le cardio et nous espaçons encore les rdv's le prochain dans 8mois youpiiiiii \o/.Mise a part qu'il est encore déçu que le Vd ne soit pas utilisé tout le reste est plutôt positif ,nous nous laissons un peu de temps avant ma prochaine opération,plus de traitement hivernal,le cardio lui conseil du sport pour plus tard ,bien sur pas dans l'extrême et il déconseille aussi les sports collectif,il dit que les enfants sont trop audieux entre eux et qu'ils comprendraient pas si Thymael devait abandonner et qu'ils perdraient par sa faute,j'espère que vous allez tous bien,pleins de gros coeurs a tous
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Présentation il y a 1 an 6 mois #6035


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bonjour cathyp
désolée de vous répondre que maintenant mais les vacances d'été permettent aux bénévoles de l'ancc de se ressourcer un peu pour mieux reprendre leur engegament à la rentrée et parfois des posts nous échappent ; je ne sais pas si vous avez beaucoup de retombées pour faire connaitre votre livre ou alors des personnes vous contactent directement sur votre adresse mail personnelle transmise sur notre magazine ACO. J'espère que Benjamin a passé un bel été. bonne fin de journée à vous.
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Présentation il y a 1 an 6 mois #6036


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bonjour sabrinaestebanthymale
merci de nous donner des nouvelles de THYMAEL qui sont très bonnes. nous sommes ravis pour lui que les consultations sont de plus en plus espacées. il faut prendre les choses comme elles viennent le laisse grandir à son rythme et il verra bien quelles seront ses limites dans le sport. j'espère que l'été se passe bien pour toute la famille. gros bisou à THYMAEL.
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Présentation il y a 1 mois 3 semaines #6370

Coucou a tous , je vous souhaite une bonne année de la part de Thymael ainsi que toute la petite famille, dans 8 jours nous avons Rdv pour la 3ème opération ,on saura la décision qu'ils ont pris si ils vont contourner le VD de manière basique ou si ils vont l'utiliser comme passage (un peu plus risqué) j'angoisse un pti peu comme a nos habitude mais je garde confiance en mon petit bout , sinon il grandit très bien même le cardio est étonné et me dit toujours "si ca srai pas mon patient je saurais pas qu'il est malade ", il est a fond tout le temps limite fatiguant mais tant mieux XD , j'espère que vous tous allez bien , on vous embrasses fort :) .Désolée de ne pas venir très souvent , mais Thymael nous fait tellement oublier sa maladie que j'ne oublie les acôtés.
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