Actualités de l'Association

Assemblée Générale 2017

ancc icone reportLa prochaine assemblée générale de l'association

initialement prévue le samedi 14 octobre est reportée !

La présidente, ainsi que les membres du Conseil d'Administration se voient désolé de ce contre-temps.

rare 2017

Fondation des maladies raresrare 2017 est la 5ème édition des rencontres des maladies rares qui a pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.

 Rendez-vous les 20 et 21 novembre 2017

à la Cité des sciences et de l'industrie


rare réunit tous les acteurs : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, industriels du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé, tous réunis par la conviction que les solutions aux multiples problèmes supplémentaires que posent la rareté des maladies, ne peuvent être identifiées et surtout mises en œuvre que collectivement.

Ces rencontres, portées par la Fondation maladies rares en partenariat avec Eurobiomed, seront une fois de plus un laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, plus de connaissances pour la prise de décision en santé, des innovations au service des besoins non satisfaits, et plus de qualité de vie pour les malades et leur famille.

 

A Caroline

CarolineLe GPS du destin ne suit pas toujours le trajet prévu, aucun panneau ne nous indique le point de non-retour.

Le décès d’un enfant est contre nature, la raison voudrait que les enfants enterrent leurs parents, pour cela il faut du temps, le temps de la vie….

Le temps d’aimer, d’être aimé, de rire, de jouer, d’apprendre, de voyager, d’être enfant, adolescent, adulte, parent, grand-parent….

 

Pour les cardiaques congénitaux ce temps est compté, précieux, utilisé avec sagesse et générosité, ce sont des FUNAMBULES.

Ils nous transmettent leur goût de vivre, leur envie de vivre, ce qui force notre admiration à nous, parents, proches, soignants.

La devise de notre association :

Partageons nos MOTS MAUX la charge sera moins lourde.

 

Donnons-nous du temps ; temps d’écoute, de parole, d’échange du temps pour espérer, pour nous comprendre et vivre ce parcours si difficile qu’est une vie avec une malformation cardiaque.

 

Merci Caroline pour ces temps de douceur, d’optimisme, de gentillesse, pour le regard doux, bienveillant et lumineux que tu as généreusement partagé avec nous.

 

Pour le comité NPDC

Marie-Suzanne

 

Réunion d'information avec la MDPH 31 - Pôle Enfant

Organise

une réunion ouverte aux parents et professionnels (assistantes sociales, ...)

  • Présentation globale du fonctionnement de la MDPH
  • Les différents Droits et Prestations
  • Questions / Réponses
Espace Duranti - salle Osète

6, rue du commandant Pélissier - Toulouse

 Entrée Libre

mercredi 18 novembre 2015

de 9 h 45 à 12 h 00


 sesame.autisme@gmail.com / 06 60 56 25 23

www.sesame-mp.fr / facebook

Remise du Livre Blanc pour un Plan Cœur

LivreBlanc-PlanCoeur.2014      Télécharger le Livre Blanc pour un Plan Cœur

Je porte ici la parole des cardiaques congénitaux, de leurs parents, des personnes atteintes de maladies cardiovasculaires, des post infarctus, des victimes d’accidents vasculaires cérébraux.

Autant de personnes qui à l'ANNONCE, d'une malformation cardiaque, d'un infarctus, d'un AVC, de la découverte d'une maladie cardiovasculaire, ont senti leur vie basculer.

IL Y A UN « AVANT » ... UN « APRES » ...

La DESINSERTION de la société des biens portants, se fera dans nombre de domaines : la famille, la crèche, l'école, le collège, le lycée, l'entreprise, les activités culturelles et sportives etc...

Il va donc falloir se mobiliser sur la REINSERTION.

Le malade lui-même doit connaître sa maladie, sa VULNERABILITE, trouver le bon rythme, placer idéalement le curseur entre l'envie de faire comme AVANT ... et  le REALISABLE.

Dorénavant APPRENDRE,  TRAVAILLER, SE CULTIVER, SE DISTRAIRE, SE SOIGNER, se fera DIFFEREMMENT.

Le SAVOIR, voire l'expertise du malade et ou de ses parents, sera déterminant en  absence d'accompagnement pour faire face :

  • aux rejets, refus, questionnaires,
  • aux justifications à donner à l'Education Nationale pour les aménagements de programme, d'emploi du temps, des conditions de passage d'examen.
  • aux dirigeants d'entreprises pour les aménagements d'horaires, de postes de travail.
  • à l’exigence de certificats médicaux, pour les clubs sportifs, mais aussi les banques, les assurances....

La REUSSITE de la réinsertion va osciller entre le « je dis, je ne dis pas ma maladie » car la réinsertion, l'acceptation de la différence dépendent majoritairement de la bonne volonté des interlocuteurs que l'on va solliciter pour : 

  • faciliter, aménager, adapter, moduler et organiser cette reprise de vie en société telle que le bien portant la conçoit.
  • la mise en œuvre des textes législatifs est aléatoire, lois, circulaires, dispositions, restent soumis à l'interprétation dans leur mise en application.

QU'EST CE QUI EST NECESSAIRE ET FACILITE L'INSERTION SOCIALE ?

  • L'utopie, dépasser le deuil de la vie en « bonne santé » tout faire pour vivre le mieux possible, le plus longtemps possible.
  • La parole, qui fait partie du PRENDRE SOIN, les conditions de l'annonce de la maladie, le choix des mots,
  • La constance dans le suivi médical, la qualité de l'écoute de ce que vit le malade, participer au  « mieux-vivre » de celui-ci.
  • Le temps pour dire, pour comprendre, pour apprendre la maladie.
  • L'accompagnement médical coordonné, hôpital, ville, médecin scolaire, médecine du travail, c'est bien  souvent le patient le coordinateur de tous ces professionnels.
  • L'admission dans un centre de réadaptation à l'effort, pour se reconnaître, prendre confiance en soi, se  reconnecter avec ce cœur qui vous a lâché, pour évaluer en toute sécurité ses nouvelles capacités physiques.
  • L'éducation thérapeutique, pour intégrer le « prendre soin » dans sa vie quotidienne.
  • Avoir recours si nécessaire à la reconnaissance du handicap, de travailleur handicapé, accès à la reconversion professionnelle auprès des services de la maison départementale des personnes en situation de handicap avec Cap emploi.
  • Il sera très souvent difficile mais indispensable de rechercher des aides financières, techniques, humaines, auprès des organismes sociaux, sécurité sociale, caisse d'allocations familiales, centre communal d'action sociale, mutuelle etc......

TOUT ceci est prévu, mais peine à être efficace ...

La maladie cardiaque, fait peur, elle est mal connue, mal comprise, elle génère la crainte, l'angoisse, elle nous fait conscientiser la mort, aujourd'hui vécue comme un échec, elle ne fait plus partie de la vie ...

Nous vivons dans une société qui valorise la PERFORMANCE, le cardiaque sait les siennes diminuées, vous l'avez compris il a besoin d'accompagnements divers.

Les recommandations présentées aujourd'hui vont dans ce sens.

Tribune de Marie-Suzanne Perrot - vice-présidente de l'ANCC
Le 17 octobre 2014 pour l'ANCC

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Sous-catégories

En Bretagne, les Cardiaques Congénitaux sont soutenus par le comité régional de l'association qui organise plusieurs événements chaque année en partenariat avec les cardiologues congénitalistes de la région. Pour plus de renseignements, contacter : marie-lise.meneboo@orange.fr

pdfLire la présentation du service dans "EN VIES" le Magazine du CHRU de Brest1.61 Mo29/07/2016, 11:58

Vous pouvez contacter le comité avec l'adresse mail : ANCCHautsdeFrance@gmail.com