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14 février - Journée de Sensibilisation aux Cardiopathies Congénitales

COMMUNIQUÉ DE PRESSE "ANCC"

14 février 2017, Saint Valentin

Journée Nationale des Cardiopathies Congénitales

 

Il naît 6500 à 8000 enfants cardiaques, tous les ans en France, et ceci représente un tiers des anomalies constatées à la naissance. Dans 85% des cas, l'origine de la malformation est inconnue.

Ces chiffres font des cardiopathies congénitales les malformations les plus fréquentes et la première cause de mortalité infantile.

Les bébés cardiaques congénitaux sont souvent confrontés dès la naissance aux séjours à l’hôpital, aux interventions et rapidement aux difficultés d’intégration, difficulté pour trouver une nourrice, une crèche, ensuite l’intégration scolaire où la fatigue, le regard des autres enfants lorsqu’ils sont cyanosés, l’incompréhension de certains enseignants leur font prendre conscience de leur « différence ». Les familles ont souvent un sentiment d’isolement, de rejet parfois.

La maladie, la différence, l’inconnu font peur.

Heureusement, grâce aux progrès de la chirurgie cardiaque infantile et à la pugnacité des médecins dans la prise en charge des enfants dès la naissance, ces enfants grandissent et deviennent adultes.

La prise en charge cardiologique des adultes est souvent difficile car ils veulent vivre comme tout le monde, s'éloigner du milieu médical mais souvent ils sont rattrapés par leur cœur.

Il faut vraiment être suivi par un cardiologue congénitaliste et que l'adulte n'attende pas la survenue d'un problème rythmologique pour arriver à l'hôpital dans l'urgence.

Une campagne de sensibilisation a été élaborée depuis le 14 janvier 2012 et un site internet: www.gardersoncoeurdenfant.com a été mis en place pour les soutenir.

Le handicap cardiaque reste un handicap « invisible » et le Cardiaque Congéniale aura souvent du mal à se faire entendre dans la vie de tous les jours, à l’école, plus tard au travail.

L'intégration professionnelle est souvent un dur combat pour certain alors qu'ils ont déjà du se battre au départ pour l'intégration scolaire.

Difficulté aussi pour l'accès aux assurances sans onéreuses surprimes.

Certaines cardiopathies feront que la jeune femme cardiaque ne pourra avoir d'enfant sans mettre sa propre vie en danger.

L'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux, créée en février 1963, avec des délégations départementales et une centaine de bénévoles répartis sur tout le territoire métropolitain a donc pour objet d'aider les patients et leurs familles dans leur parcours face à la malformation.

La journée du 14 février vise en priorité à mieux faire connaître les cardiopathies congénitales et le travail des cardio pédiatres, des cardiologues congénitalistes, des chirurgiens, du personnel paramédical, des chercheurs.

 

Aidez nous à diffuser ce message pour que cette pathologie faisant partie des Maladies Rares (chaque cas est différent) et pouvant atteindre n'importe quel enfant, voire être découverte longtemps après la naissance, soit mieux reconnue et prise en compte. 

 

pdfTélécharger le Communiqué de Presse de l'Association et Diffuser le autour de vous !

 

renseignements sur notre site internet : www.ancc.asso.fr

Marie Paule Masseron , présidente: masseronmarie@orange.fr

tél. 06.13.09.18.55. ou 06.26.49.39.56.

 

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