Actualités de l'Association

Journée des Maladies Rares 2017 !

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La France a pris part à la Journée des Maladies Rares depuis ses débuts en 2008, et comme chaque année l'ANCC participe à cette journée !

Les événements clés ont inclus des rassemblements publics à Paris, un livre de maladies rares histoires de patients, et la prise de conscience campagne annuelle à bord des trains nationaux. Il y a également eu des programmes éducatifs launced dans les écoles publiques françaises et plus petits, des événements régionaux. En 2016, les événements ont eu lieu dans 28 villes à travers la France. Cette année, en Seynod il y avait un 'Chocolate Weekend' où les gens pouvaient goûter des échantillons provenant de producteurs locaux en faveur des maladies rares. Il y avait aussi un certain nombre de conférences sur l'élaboration des politiques de maladie rare en France et au-delà. 

L' Alliance Maladies Rares , l'Alliance nationale française, a été créé en 2000, aujourd'hui réunissant 202 organisations de patients et représentant près de 2 millions de patients souffrant de maladies rares 2000. Ils peuvent être contactés directement pour vous aider à trouver une organisation de patients localement qui peuvent avoir plus d' informations sur une maladie ou d'un trouble rare spécifique. Trouvez leurs coordonnées au bas de cette page.

Il y a un service d'assistance maladie rare disponible en France, le Service Info Rares Diseases, que vous pouvez contacter pour toutes questions au +33 1 56 53 81 36.

La France est un leader mondial dans ses politiques pour les maladies rares. La France est actuellement sur son deuxième plan national, assurant un diagnostic plus rapide des maladies rares et un meilleur accès aux soins.

Vous pouvez aussi vous impliquer ! Savez - vous de tous les événements qui ne figurent pas ici ? Écrivez-nous à rarediseaseday@eurordis.org.


http://www.rarediseaseday.org/ -  http://www.eurordis.org/fr - http://www.alliance-maladies-rares.org/