Actualités de l'Association

Journée des Maladies Rares 2017 !

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La France a pris part à la Journée des Maladies Rares depuis ses débuts en 2008, et comme chaque année l'ANCC participe à cette journée !

Les événements clés ont inclus des rassemblements publics à Paris, un livre de maladies rares histoires de patients, et la prise de conscience campagne annuelle à bord des trains nationaux. Il y a également eu des programmes éducatifs launced dans les écoles publiques françaises et plus petits, des événements régionaux. En 2016, les événements ont eu lieu dans 28 villes à travers la France. Cette année, en Seynod il y avait un 'Chocolate Weekend' où les gens pouvaient goûter des échantillons provenant de producteurs locaux en faveur des maladies rares. Il y avait aussi un certain nombre de conférences sur l'élaboration des politiques de maladie rare en France et au-delà. 

L' Alliance Maladies Rares , l'Alliance nationale française, a été créé en 2000, aujourd'hui réunissant 202 organisations de patients et représentant près de 2 millions de patients souffrant de maladies rares 2000. Ils peuvent être contactés directement pour vous aider à trouver une organisation de patients localement qui peuvent avoir plus d' informations sur une maladie ou d'un trouble rare spécifique. Trouvez leurs coordonnées au bas de cette page.

Il y a un service d'assistance maladie rare disponible en France, le Service Info Rares Diseases, que vous pouvez contacter pour toutes questions au +33 1 56 53 81 36.

La France est un leader mondial dans ses politiques pour les maladies rares. La France est actuellement sur son deuxième plan national, assurant un diagnostic plus rapide des maladies rares et un meilleur accès aux soins.

Vous pouvez aussi vous impliquer ! Savez - vous de tous les événements qui ne figurent pas ici ? Écrivez-nous à rarediseaseday@eurordis.org.


http://www.rarediseaseday.org/ -  http://www.eurordis.org/fr - http://www.alliance-maladies-rares.org/

 

 

[TOULOUSE] 4ème Journées Pasteur

clinique-pasteur.cc

clinique-pasteur.logo4èmes Journées Pasteur

d’information

sur les Cardiopathies Congénitales

Patients et familles

  

samedi 25 février 2017 de 09 h 00 à 12 h 30

au pôle de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale

de la Clinique Pasteur à Toulouse

 

Programme de la journée


 

09 h 00 - 10 h 30

- Questions juridiques de la vie quotidienne : Que faire avec une cardiopathie congénitale ?

Monsieur Eric Martinant, juriste spécialiste en droit de la santé

- Alimentation : les bons réflexes, les erreurs à éviter.

Docteur Christine Roby, endocrinologue

10 h 30 - 11 h 00 : Pause Café

11 h 00 - 12 h 30

- Nouveautés thérapeutiques et diagnostiques dans la prise en charge des cardiopathies congénitales

Docteurs François Heitz et Nicolas Combes

- Discussion avec les associations de patients, et en particulier avec l'ANCC qui se présente pour répondre à vos questions !
 

Pour tous renseignements et vous inscrire, contacter le pôle : cardiopathiescongenitales@clinique-pasteur.com

[PARIS] Vivre avec une Cardiopathie...

LogoCCMontsourisNous avons le plaisir de vous convier à une réunion d’information destinée aux patients et à leur famille
sur le thème "Vivre au Quotidien avec une Cardiopathie Congénitale" !
 

samedi 4 Mars 2017 à partir de 9h00

à l’Institut Mutualiste Montsouris

Salle du Conseil - 42 boulevard Jourdan, 75014 PARIS - tél. 06 09 20 07 49
 
 

Programme de la journée :

09h00 Accueil autour d’un café
 
09h30 Un enfant opéré du cœur doit-il être suivi toute sa vie?
Dr Virginie Lambert, Cardiopédiatre, IMM et CH Bicêtre, Paris
 
10h00 Peut-on avoir un enfant lorsqu’on a une cardiopathie ? Grossesse et Cardiopathies...
Dr Marielle Gouton, Cardiopédiatre, IMM et la Pitié Salpêtrière, Paris
 
10h30 Pratique du sport : comment conseiller les patients ?
Dr Antoine Legendre, Cardiopédiatre, Necker-Enfants-Malades, Paris
 
11h00 Quels sont mes droits en matière d’assurance ?
Philippe Thébault, assureur-conseil, président d’Alliance du Cœur
 
11h30 Impact psychique et corporel d’une cardiopathie congénitale pour le
patient et sa famille : quel soutien possible ?
Anne Carpentier, psychologue, Hôpital Marie-Lannelongue, Paris
 
12h00 Le point de vue du patient...
Karine Vauchez
 
Chaque intervention de 20 minutes chacune sera suivie de 10 minutes de discussion - Nous serons heureuses de vous accueillir et de répondre aux questions que vous vous posez. Modératrices : Drs Marielle GOUTON, Virginie LAMBERT (Cardiologie Congénitale Montsouris), Marie-Paule MASSERON, présidente de l’ANCC
 
ou rendez-vous sur https://cardiocongenitale.fr/
 
 

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