Espace pratique

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A l'attention des adultes cardiaques congénitaux

Ce que les adultes cardiaques congénitaux doivent savoir : Les cardiopathies congénitales représentent les principales formes de malformations présentes à la naissance. 10% de ces malformations ne seront pas détectées avant l'âge adulte.

  • En 1940, seuls 20% des enfants porteurs de cardiopathies congénitales atteignaient l'âge de un an,
  • En 2003, 90% d'entre eux atteignent l'âge adulte.

Vous trouverez ci-dessous quelques conseils qui vous permettront de rester en bonne santé.

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Congé pour enfant malade

    Nous devons bien souvent déplorer le non respect d’un article de la charte des droits de l'enfant malade ou des droits de l'enfant hospitalisé selon lequel : « On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela  n'entraîne un supplément financier ou perte de salaire ».

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Pourquoi mon enfant ?

Pourquoi mon enfant ?

Les principales malformations cardiaques y sont décrites en détail et vous y trouverez des informations pour les parents.

Dr André DAVIGNON - Marie Claude TURGEON
Edité par la fondation ENCŒUR du Québec

A commander en France auprès de l’ANCC - 3 rue du Plâtre - 75004 PARIS
en joignant un chèque de 15 € frais de port inclus..
Il nous en reste encore quelques uns !

Bibliographie

Bibliographie avec indications prix et guide d’achat Internet

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Rendre plus concrète la douleur de ces instants vécus

    GRANDIR dans un monde différent   : « premier ouvrage d'un père de 3 enfants dont l’un est handicapé".
Beaucoup d'entre nous, parents, y trouvons les mots de notre vécu.

 
    Paul est né porteur d'une anomalie du chromosome 21  avec malformation cardiaque. Voici quelques extraits qui nous touchent particulièrement : "ma tristesse se mélangeait à ma rage, l'impuissance à ne pouvoir remonter le temps (…) de l'impossible recommencement (…) s'insinue peu à peu en moi le sentiment d'un bonheur interdit (…) Nous avions perdu notre enfant normal lors de cette annonce un peu brutale et maladroite (…)

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