Espace pratique

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Handicaps Rares et Autonomie

Note d’information CNSA

I – LES HANDICAPS RARES : Un schéma national

Le 23 octobre, Mme Nadine MORANO, Secrétaire d’Etat a rendu officiel ce schéma, doté sur 6 ans de trente millions d’euros, schéma qui sera géré par la CNSA.

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Etude de Qualité de vie des enfants congénitaux cardiaques.

Projet de Recherche : Etude de Qualité de vie des enfants congénitaux cardiaques. (Exposé du Dr Pascal Amedro, lors de l’AG, hôpital de la Timone, Marseille, octobre 2008). A partir d’août 2009, sera initiée une étude de qualité de vie chez les enfants congénitaux cardiaques financée par l’Appel d’Offre Interne du CHU de Montpellier.

Le Docteur Pascal AMEDRO, Chef de Clinique dans le service de Cardiopédiatrie du Professeur Michel VOISIN est l’investigateur principal du projet de recherche.

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Guide ALD cardiopathies complexes

Logo HASLa Haute Autorité de Santé a mis en ligne le travail qui a été fait autour des Affections Longue Durée dans les cardiopathies congénitales complexes (qui inclut l'HTAP). Marie Paule Masseron, la présidente de l'association, a participé à ce travail ;

Le Guide ALD n°5
vous donnera tous les renseignements sur les conditions de prise en charge dans le cadre de votre ALD.

Parents d'enfants handicapés : une ligne d'écoute

L’Association des paralysés de France vient de mettre en place APF Écoute Parents, un numéro Vert anonyme et gratuit à partir d’un poste fixe au service des parents d’enfants handicapés. Chaque parent écoutant offre une écoute psychologique et les conseils avisés de ceux qui sont confrontés aux mêmes difficultés.

APF Écoute Parents : 0.800.800.766.

Cardiopathie et Adoption

 S’il y a un sujet qui est peu abordé lors des conférences de tous genres concernant les personnes atteintes de cardiopathies congénitales, c’est bien celui de la possibilité qu’il y a ou non d’adopter un enfant lorsque le corps ne peut supporter une grossesse pourtant désirée.

Je parlerai ici principalement de personnes atteintes de cardiopathie qui contre-indiquent quasi formellement une grossesse et qui, par définition, sont sévères et évolutives. Je parlerai aussi essentiellement pour les femmes, car on le sait, les hommes, même cardiaques, ont toujours la possibilité de faire les bébés (sauf infertilité) et n’ont pas de risques majeurs à ce sujet…

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