Espace pratique

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Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations

Centraliser toutes les informations sur les aides et les prestations disponibles en France pour les personnes atteintes de maladies rares, voilà chose faite grâce au nouveau cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations ». Ce document entre dans le cadre de la convention entre la Direction Générale de la Santé et l’INSERM pour la mise en oeuvre du 3ème axe du Plan National Maladies Rares (2005-2008) dont l’objectif est de « développer une information pour les malades, les professionnels de Santé et le grand public concernant les maladies rares ». Ce nouveau cahier répond à la nécessité de développer une nouvelle catégorie d’information sur la prise en charge sociale et l’accès aux prestations sociales et thérapeutiques.

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Handicaps Rares et Autonomie

Note d’information CNSA

I – LES HANDICAPS RARES : Un schéma national

Le 23 octobre, Mme Nadine MORANO, Secrétaire d’Etat a rendu officiel ce schéma, doté sur 6 ans de trente millions d’euros, schéma qui sera géré par la CNSA.

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Etude de Qualité de vie des enfants congénitaux cardiaques.

Projet de Recherche : Etude de Qualité de vie des enfants congénitaux cardiaques. (Exposé du Dr Pascal Amedro, lors de l’AG, hôpital de la Timone, Marseille, octobre 2008). A partir d’août 2009, sera initiée une étude de qualité de vie chez les enfants congénitaux cardiaques financée par l’Appel d’Offre Interne du CHU de Montpellier.

Le Docteur Pascal AMEDRO, Chef de Clinique dans le service de Cardiopédiatrie du Professeur Michel VOISIN est l’investigateur principal du projet de recherche.

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Guide ALD cardiopathies complexes

Logo HASLa Haute Autorité de Santé a mis en ligne le travail qui a été fait autour des Affections Longue Durée dans les cardiopathies congénitales complexes (qui inclut l'HTAP). Marie Paule Masseron, la présidente de l'association, a participé à ce travail ;

Le Guide ALD n°5
vous donnera tous les renseignements sur les conditions de prise en charge dans le cadre de votre ALD.

Parents d'enfants handicapés : une ligne d'écoute

L’Association des paralysés de France vient de mettre en place APF Écoute Parents, un numéro Vert anonyme et gratuit à partir d’un poste fixe au service des parents d’enfants handicapés. Chaque parent écoutant offre une écoute psychologique et les conseils avisés de ceux qui sont confrontés aux mêmes difficultés.

APF Écoute Parents : 0.800.800.766.