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Vivre avec une maladie rare en France

Cahiers Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestationsPublié par Orphanet, ce document détails tout vos droits en matière d'aides et de prestations sociales.

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Les personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes. Ces dernières années, les lois relatives à l’Assurance Maladie et à la politique de santé publique, et tout particulièrement la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, ont considérablement modifié l’environnement des personnes handicapées.

La loi du 11 février 2005 a pour axe central le plan personnalisé de compensation. Il a pour but de répondre aux besoins de la personne handicapée en fonction de son projet de vie, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des places en établissement spécialisé...

Les personnes handicapées peuvent aujourd’hui bénéficier d’aides financières et humaines, afin que leur évolution dans la société (activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle, socialisation, culture, sport) soit la plus proche possible de celle des personnes valides. Ces aides sont listées et décrites dans le présent document.

Ce document a été initialement créé dans le cadre d’une convention entre la Direction Générale de la Santé et l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) pour la mise en œuvre de l’axe 3 du premier Plan National Maladies Rares (2005-2008) relatif à l’accès à l’information. Sa mise à jour régulière entre aujourd’hui dans l’application de l’axe A-7 du deuxième Plan National Maladies Rares (2011-2014) relatif à l’accès à l’information et à sa diffusion.

Le document a été conçu par un comité éditorial multidisciplinaire. Cette dernière version a été relue par des représentants de la Direction Générale de la Santé, de la Direction de la Sécurité Sociale, de la Direction Générale de la Cohésion Sociale, de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, de l’Institut National Supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes Handicapés et les Enseignements Adaptés, de Maladies Rares Info Services, et de l’Association Française contre les Myopathies.

Conférences AG 2012 à Brest

Diaporamas présentés
pour l'Assemblée Générale 2012 de l'association
à la Faculté de Médecine, 22 rue Camille Desmoulins à Brest

 

  • Grossesse et Cardiopathies Congénitales
    par le Dr Violaine Laparra, Cardiologue

  • Qualité de vie et cardiopathie congénitale
    par le Dr Hélène Ansquer, Cardiologue

  • Le sport et les cardiopathies congénitales
    par le Dr Hayat Aiouaz, Cardiologue

Mon ombre épaisse et lente

 Juliette Schweisguth, notre amie "Clochelune", nous a quitté dans sa 39ème année l'été dernier et nous ne l'oublierons jamais.

Engagé depuis de nombreuses années dans l'association pour défendre les cardiaques congénitaux dans leur quotidien, et s'indigner contre les injustices que les malades et handicapés subissent trop souvent - Juliette nous a laissé cette force et cette énergie pour poursuivre le combat.

Mais Juliette était également une femme de lettres (j'avais envie de le dire comme ça). Elle nous a laissé une série de haïkus (courts poèmes) "Mon ombre épaisse et lente" qui sont maintenant publiés par les éditions pippa et que l'on peut commander ou directement acheter dans la librairie parisienne.

Bon de commande de "Mon ombre épaisse et lente"

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Rapport annuel d’observation "Santé - Info - Droits"

Comme chaque année, la publication du rapport d’observation de Santé Info Droits, la ligne d’information juridique et sociale du Collectif Interassociatif Sur la Santé, constitue un temps fort de la restitution des difficultés et des enjeux rencontrés par les usagers du système de santé et leurs représentants.

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La FFDys rappelle le besoin de formation des enseignants

Dans le cadre de la Conférence Nationale du handicap, la Fédération Française des DYS
rappelle les besoins en matière de formation des enseignements sur les troubles des
apprentissages.


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