Espace pratique

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Ma vie d’adulte avec une cardiopathie congénitale

Plusieurs membres de l’ANCC, Association Nationale des Cardiaques Congénitaux, fondée en 1963, ont mené un travail collectif afin d'élaborer une brochure destinée aux Cardiaques Congénitaux Adultes.

L’objectif de cette brochure est d’apporter aux adultes atteints d’une cardiopathie congénitale et à leurs proches des informations essentielles pour leur permettre de bien prendre en charge leur santé, de connaître leurs droits et de les faire valoir. Le contenu a été relu et validé par un médecin spécialiste des cardiopathies congénitales.

pdfBrochure : Ma vie d'adulte avec une Cardiopathie Congénitale

 

Étude sur le vécu des malades cardio-vasculaires

L'Ancc vous invite à répondre à une étude menée actuellement dans le service de cardiologie du Centre Hospitalier Universitaire de Haut-Levêque (Pessac), sous la responsabilité du Dr. Marianne Lafitte et du Pr. Thierry Couffinhal.

Cette étude s'intéresse aux patients atteints de pathologies cardio-vasculaires et à leur vécu de la maladie. Votre participation à cette recherche nous est cruciale et nous permettra d'améliorer la qualité de la prise en charge de ces pathologies en étant au plus proche du point de vue des malades.

Si vous souhaitez participer à cette étude, merci de répondre aux questions suivantes. Cela vous prendra entre 20 et 30 minutes. Assurez-vous d'avoir le temps suffisant pour y répondre et les conditions nécessaires à votre concentration.

Sachez enfin qu'il n'y a pas de bonnes ou mauvaises réponses et que nous garantissons la confidentialité de celles-ci. Veillez donc à ne noter aucune information nominative au cours de votre avancement.

Répondre à l'étude ...

20 questions aux familles sur la continuité des temps de vie scolaire et périscolaire des enfants handicapés

Le Défenseur des droits, autorité constitutionnelle indépendante, est chargé de défendre les droits et libertés des usagers des services publics, de défendre et de promouvoir l'intérêt supérieur et les droits de l'enfant et de lutter contre les discriminations.

En 2012, à l'occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, le Défenseur des droits a adopté une recommandation générale (Décision MLD 2012-167 du 30 novembre 2012) attirant l'attention des pouvoirs publics sur l'accès des enfants porteurs de handicap aux activités périscolaires et extrascolaires.

Un an plus tard, à quelles difficultés d'accueil et d'accompagnement sont-ils encore confrontés ? Afin d'identifier les éventuelles ruptures d'accompagnement sur les différents temps de la vie scolaire et périscolaire, ainsi que leurs impacts sur la vie de ces enfants et de leur entourage, le Défenseur des droits lance un appel à témoignage.

Il s'adresse aux parents d'enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire, en école maternelle ou primaire, accompagnés par un service médico-social (SESSAD) ou accueillis en établissement médico-social pour suivre une scolarité adaptée.

En répondant à ces 20 questions, vous permettrez au Défenseur des droits d'établir un diagnostic national.

Répondre aux 20 questions sur la continuité des temps de vie scolaire et périscolaire des enfants handicapés

D'avance, nous vous remercions vivement de votre participation.

site du Défenseurs des Droits : http://www.defenseurdesdroits.fr/


Les réponses à ce questionnaire anonyme sont protégées par le secret statistique et destinées au Défenseur des droits. La loi n°78-17 du 6 janvier 1978, relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, s'applique aux réponses faites à la présente enquête.

 

Des nouvelles fiches pour bien s'installer pendant les soins

SPARADRAP met en ligne une série de 21 fiches pour montrer, grâce à des photographies, comment les enfants, les parents et les soignants peuvent s’installer confortablement lorsqu’un enfant doit avoir un soin ou un examen.

Préparer l’installation et penser au confort de tous est important pour garantir la sécurité et la qualité du soin. C’est pourquoi l’association SPARADRAP a choisi de montrer explicitement comment chacun peut s’installer et le rôle essentiel des parents pour rassurer et distraire leur enfant pendant les soins.

Télécharger les fiches sur le site sparadrap.org

Les fiches présentent une quinzaine de soins ou examens courants en pédiatrie, déclinés parfois selon l’âge des enfants (dépistage néonatal, vaccin, prise de sang, pose de perfusion, pose de sonde naso-gastrique, traitement par aérosol, échographie, pose de sonde urinaire, test d’allergie, myélogramme, ponction lombaire...). Toutes les fiches rappellent les principales solutions pour soulager la douleur de l’enfant et trois fiches présentent une sélection de moyens de distraction.

Ces supports ont été élaborés avec des spécialistes de la pédiatrie et de la douleur de l'enfant, en collaboration avec la Clinique de l'Espérance à Liège, l'Association pour le Traitement de la Douleur de l'Enfant, l'Association Nationale des Puéricultrices, la Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur et la Société Française de Pédiatrie. Les photographies sont d'Alexandre Bonnemaison.

Ce projet est soutenu par la Fondation CNP Assurances, la Fondation de France et la Direction Générale de la Santé.

 

Stationnement réservé pour les personnes handicapées ou à mobilité réduite

Qui peut bénéficier de la carte de stationnement pour personnes handicapées ? Où faut-il s’adresser pour obtenir ce type de carte ? Quelle est la procédure d’instruction de la demande ? Consultez le guide juridique et pratique concernant les places de stationnement réservées aux personnes handicapées et/ou à mobilité réduite.

Ce guide proposé par le ministère de l’égalité des territoires et du logement et le ministère de l’écologie, du développement durable et de l’énergie répertorie toutes les obligations des collectivités territoriales :

http://www.developpement-durable.gouv.fr/IMG/pdf/Stationnement-reserve-handicapes.pdf


Carte européenne de stationnement

La carte européenne de stationnement permet à son titulaire ou à la personne qui l'accompagne de stationner sur les places réservées aux personnes handicapées

http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F2891.xhtml

http://www.developpement-durable.gouv.fr/IMG/pdf/stationnement_reserve.pdf