Vivre avec une cardiopathie congénitale

Des nouvelles fiches pour bien s'installer pendant les soins

SPARADRAP met en ligne une série de 21 fiches pour montrer, grâce à des photographies, comment les enfants, les parents et les soignants peuvent s’installer confortablement lorsqu’un enfant doit avoir un soin ou un examen.

Préparer l’installation et penser au confort de tous est important pour garantir la sécurité et la qualité du soin. C’est pourquoi l’association SPARADRAP a choisi de montrer explicitement comment chacun peut s’installer et le rôle essentiel des parents pour rassurer et distraire leur enfant pendant les soins.

Télécharger les fiches sur le site sparadrap.org

Les fiches présentent une quinzaine de soins ou examens courants en pédiatrie, déclinés parfois selon l’âge des enfants (dépistage néonatal, vaccin, prise de sang, pose de perfusion, pose de sonde naso-gastrique, traitement par aérosol, échographie, pose de sonde urinaire, test d’allergie, myélogramme, ponction lombaire...). Toutes les fiches rappellent les principales solutions pour soulager la douleur de l’enfant et trois fiches présentent une sélection de moyens de distraction.

Ces supports ont été élaborés avec des spécialistes de la pédiatrie et de la douleur de l'enfant, en collaboration avec la Clinique de l'Espérance à Liège, l'Association pour le Traitement de la Douleur de l'Enfant, l'Association Nationale des Puéricultrices, la Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur et la Société Française de Pédiatrie. Les photographies sont d'Alexandre Bonnemaison.

Ce projet est soutenu par la Fondation CNP Assurances, la Fondation de France et la Direction Générale de la Santé.

 

Cardiopathies Congénitales et Grossesse

La qualité de vie

Sport et cardiopathie congénitale

Vivre avec une maladie rare en France

Cahiers Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestationsPublié par Orphanet, ce document détails tout vos droits en matière d'aides et de prestations sociales.

Télécharger le document

Les personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes. Ces dernières années, les lois relatives à l’Assurance Maladie et à la politique de santé publique, et tout particulièrement la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, ont considérablement modifié l’environnement des personnes handicapées.

La loi du 11 février 2005 a pour axe central le plan personnalisé de compensation. Il a pour but de répondre aux besoins de la personne handicapée en fonction de son projet de vie, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des places en établissement spécialisé...

Les personnes handicapées peuvent aujourd’hui bénéficier d’aides financières et humaines, afin que leur évolution dans la société (activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle, socialisation, culture, sport) soit la plus proche possible de celle des personnes valides. Ces aides sont listées et décrites dans le présent document.

Ce document a été initialement créé dans le cadre d’une convention entre la Direction Générale de la Santé et l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) pour la mise en œuvre de l’axe 3 du premier Plan National Maladies Rares (2005-2008) relatif à l’accès à l’information. Sa mise à jour régulière entre aujourd’hui dans l’application de l’axe A-7 du deuxième Plan National Maladies Rares (2011-2014) relatif à l’accès à l’information et à sa diffusion.

Le document a été conçu par un comité éditorial multidisciplinaire. Cette dernière version a été relue par des représentants de la Direction Générale de la Santé, de la Direction de la Sécurité Sociale, de la Direction Générale de la Cohésion Sociale, de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, de l’Institut National Supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes Handicapés et les Enseignements Adaptés, de Maladies Rares Info Services, et de l’Association Française contre les Myopathies.

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