Vivre avec une cardiopathie congénitale

Une situation, des vécus différents...

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Situation

Il neige. Un tapis blanc recouvre le jardin public en face d'une maison et on voit au loin des enfants qui se livrent à des batailles de boules de neige, qui font des roulades, des bonhommes etc. Bref, ils profitent gaiement de ces moments joyeux de l'hiver. Un enfant, derrière la fenêtre de la maison, regarde toute cette animation et tente de persuader ses parents de le laisser participer, de le laisser aller jouer là-bas avec les autres. Seulement, cet enfant est cardiaque congénital, atteint d'une forme de cardiopathie qui n' a pu bénéficier que d'une opération palliative, ou bien qui n'a pas pu être opéré car la science ne sait pas encore réparer son type de malformation. C 'est là que la situation va se compliquer.

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A l'attention des adultes cardiaques congénitaux

Ce que les adultes cardiaques congénitaux doivent savoir : Les cardiopathies congénitales représentent les principales formes de malformations présentes à la naissance. 10% de ces malformations ne seront pas détectées avant l'âge adulte.

  • En 1940, seuls 20% des enfants porteurs de cardiopathies congénitales atteignaient l'âge de un an,
  • En 2003, 90% d'entre eux atteignent l'âge adulte.

Vous trouverez ci-dessous quelques conseils qui vous permettront de rester en bonne santé.

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Bibliographie

Bibliographie avec indications prix et guide d’achat Internet

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Rendre plus concrète la douleur de ces instants vécus

GrandirGRANDIR dans un monde différent : « premier ouvrage d'un père de 3 enfants dont l’un est handicapé".
Beaucoup d'entre nous, parents, y trouvons les mots de notre vécu.

Paul est né porteur d'une anomalie du chromosome 21  avec malformation cardiaque. Voici quelques extraits qui nous touchent particulièrement : "ma tristesse se mélangeait à ma rage, l'impuissance à ne pouvoir remonter le temps (…) de l'impossible recommencement (…) s'insinue peu à peu en moi le sentiment d'un bonheur interdit (…) Nous avions perdu notre enfant normal lors de cette annonce un peu brutale et maladroite (…)

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