Vivre avec une cardiopathie congénitale

Quand les parents et les adultes cardiaques congénitaux ont la parole

En naviguant sur le net à la recherche d’information sur les cardiopathies congénitales, nous avons visité le site : http://tchin.org/resource_room/c_art_11.htm qui a retenu toute notre attention.

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Quand la cardiopathie est diagnostiquée à l'adolescence ou à l'âge adulte

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Les cardiopathies congénitales ne sont pas toujours diagnostiquées avant la naissance, quand l’enfant est encore un nourrisson ou quand il est dans les premières années de sa vie.

Un nombre important de cardiaques congénitaux voient se poser le diagnostic de leur malformation au moment de l’adolescence voire à l’âge adulte. Et cela entraîne un grand questionnement de la part du patient lui même mais aussi de sa famille.

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Vivre avec une maladie chronique

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Il est parfois surprenant, quand on aborde le sujet des cardiopathies congénitales, de se rendre compte que pour beaucoup de gens, il suffit de rencontrer un bon chirurgien, de faire une opération et puis, basta, plus de problèmes. La magie de la science a tout réglé.

La réalité est bien loin de cela. Car une cardiopathie congénitale, c’est surtout et avant toute chose, vivre avec une maladie chronique qui commence dès la naissance et qui vous suit tout au long de votre vie.

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Le désir d'enfant chez la femme cardiaque congénitale

grossesse.jpgLa petite fille a grandi. Elle a changé et, exception faite de sa cardiopathie, elle rêve sa vie de femme comme n'importe quelle autre femme. Comme les autres, elle s'éveille peu à peu à la vie adulte et sent son coeur battre un peu plus fort en présence de celui qui l'attire. Elle a les mêmes envies, les mêmes désirs que les autres. Quoi de plus normal ?

Un jour, elle rencontre l'homme avec qui elle veut parcourir un bout de chemin. Sa vie va vers une certaine stabilité affective et  l'envie de construire un couple. Et avec cette stabilité, le fait qu'elle soit femme va l'amener à se poser cette question : un enfant, est-ce possible ?

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De l'importance de l'Art pour les cardiaques congénitaux

Quand on naît avec une cardiopathie congénitale, et que celle-ci ne permet pas de mener une vie totalement identique à celle des autres enfants, parce qu'elle est de forme complexe, corrigée par des opérations palliatives voire en attente d'une réparation pour plus tard, les loisirs ne sont pas très nombreux et les occasions de partager avec d'autres enfants rares.

Il y a l'école, mais la cour de récréation n'est pas le lieu de prédilection pour les enfants cardiaques qui ne peuvent pas courir, sauter et mener une vie tambour battant comme on le fait d'habitude à cet âge. Le sport, c'est râpé , forcément. On peut parler des derniers résultats des matchs de foot, mais cela ne donne pas pour autant l'occasion de vraiment partager. On peut assister à des compétitions au cours desquelles d'autres enfants montrent leurs talents, mais cela reste au demeurant très frustrant pour celui qui est toujours assis dans les gradins. Ca va un petit peu, mais à la longue, ça réveille les envies de faire comme tout le monde.

Alors que faire ?

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