Vivre avec une cardiopathie congénitale

Vivre avec une maladie chronique

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Il est parfois surprenant, quand on aborde le sujet des cardiopathies congénitales, de se rendre compte que pour beaucoup de gens, il suffit de rencontrer un bon chirurgien, de faire une opération et puis, basta, plus de problèmes. La magie de la science a tout réglé.

La réalité est bien loin de cela. Car une cardiopathie congénitale, c’est surtout et avant toute chose, vivre avec une maladie chronique qui commence dès la naissance et qui vous suit tout au long de votre vie.

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Le désir d'enfant chez la femme cardiaque congénitale

grossesse.jpgLa petite fille a grandi. Elle a changé et, exception faite de sa cardiopathie, elle rêve sa vie de femme comme n'importe quelle autre femme. Comme les autres, elle s'éveille peu à peu à la vie adulte et sent son coeur battre un peu plus fort en présence de celui qui l'attire. Elle a les mêmes envies, les mêmes désirs que les autres. Quoi de plus normal ?

Un jour, elle rencontre l'homme avec qui elle veut parcourir un bout de chemin. Sa vie va vers une certaine stabilité affective et  l'envie de construire un couple. Et avec cette stabilité, le fait qu'elle soit femme va l'amener à se poser cette question : un enfant, est-ce possible ?

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De l'importance de l'Art pour les cardiaques congénitaux

Quand on naît avec une cardiopathie congénitale, et que celle-ci ne permet pas de mener une vie totalement identique à celle des autres enfants, parce qu'elle est de forme complexe, corrigée par des opérations palliatives voire en attente d'une réparation pour plus tard, les loisirs ne sont pas très nombreux et les occasions de partager avec d'autres enfants rares.

Il y a l'école, mais la cour de récréation n'est pas le lieu de prédilection pour les enfants cardiaques qui ne peuvent pas courir, sauter et mener une vie tambour battant comme on le fait d'habitude à cet âge. Le sport, c'est râpé , forcément. On peut parler des derniers résultats des matchs de foot, mais cela ne donne pas pour autant l'occasion de vraiment partager. On peut assister à des compétitions au cours desquelles d'autres enfants montrent leurs talents, mais cela reste au demeurant très frustrant pour celui qui est toujours assis dans les gradins. Ca va un petit peu, mais à la longue, ça réveille les envies de faire comme tout le monde.

Alors que faire ?

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Une situation, des vécus différents...

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Situation

Il neige. Un tapis blanc recouvre le jardin public en face d'une maison et on voit au loin des enfants qui se livrent à des batailles de boules de neige, qui font des roulades, des bonhommes etc. Bref, ils profitent gaiement de ces moments joyeux de l'hiver. Un enfant, derrière la fenêtre de la maison, regarde toute cette animation et tente de persuader ses parents de le laisser participer, de le laisser aller jouer là-bas avec les autres. Seulement, cet enfant est cardiaque congénital, atteint d'une forme de cardiopathie qui n' a pu bénéficier que d'une opération palliative, ou bien qui n'a pas pu être opéré car la science ne sait pas encore réparer son type de malformation. C 'est là que la situation va se compliquer.

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A l'attention des adultes cardiaques congénitaux

Ce que les adultes cardiaques congénitaux doivent savoir : Les cardiopathies congénitales représentent les principales formes de malformations présentes à la naissance. 10% de ces malformations ne seront pas détectées avant l'âge adulte.

  • En 1940, seuls 20% des enfants porteurs de cardiopathies congénitales atteignaient l'âge de un an,
  • En 2003, 90% d'entre eux atteignent l'âge adulte.

Vous trouverez ci-dessous quelques conseils qui vous permettront de rester en bonne santé.

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