Vivre avec une cardiopathie congénitale

L’attente

Vous alliez passer une simple consultation chez un cardiologue pour votre enfant et pour vous même et soudain, tout se précipite. On vous annonce, avec plus ou moins de délicatesse selon les cas, qu'il va falloir maintenant envisager une opération.

Rendez vous est pris chez le chirurgien, tout va très vite. Une date est posée. On répond aux questions les plus immédiates et on vous dit qu'il ne faut pas s'inquiéter, tout se passera bien. D'ailleurs le cœur n'est-il pas uniquement un muscle. Bon, d'accord c'est vouloir ignorer tout le ressenti de la personne, c'est vouloir éloigner l'image du cœur siège de l'amour et de la générosité, symbole de la vie. Quand vous évoquez à demi mot que quand même, c'est important, on vous répond que le moteur, c'est le cerveau et vous gardez en vous même cette question, « oui, mais un cerveau non alimenté par un flux sanguin, ça donne quoi ? ». Bref, vous ressortez de là, abasourdi, comme en train de vous relever d'un K.O, à la différence près qu'il va falloir continuer le combat. Et le plus long et le plus difficile à gérer dans ce cas là, c'est l'attente.

Oui, interminable attente composée de longues heures confrontées à soi même. Des questions, des dizaines de questions se bousculent dans votre tête. Pour un parent, c'est tout l'avenir de son enfant qui se joue sur la prise de cette décision. Et quelles seront les conséquences de cette décision...Sans compter le poids de la responsabilité devant son enfant, devant tous ceux qui nous entourent. Et l'obligation de ne pas fléchir pour montrer l'exemple. Pas facile tout cela. Pour l'adolescent ou l'adulte, c'est tout ce que sera son avenir, ses espoirs et ses craintes qui sont mises en avant. C'est aussi souvent repasser par ce qu'on a déjà connu et avoir une seule envie, ne pas revenir là dessus. On cherche des réponses. On a du mal à  poser ces questions. Et puis elles viennent souvent en dehors des consultations médicales.

Alors on se tourne vers ceux qui ont déjà vécu cela. L'immense chaîne d'amitié prend alors toute sa dimension.  On cherche un soutien et on ne le trouve que là. Mais c'est si important le soutien de personnes qui acceptent le fait que vous n'êtes pas invulnérable, qui vous disent qu'ils vous comprennent et qui vous aident psychologiquement à vous préparer à l'épreuve.

Arrive le moment de l'hospitalisation, de l'entrée dans le combat réel. Il faut y être bien préparé. On a tout fait pour cela. Quand l'opération est reportée ou annulée, quelles qu'en soient les causes (infection, urgence pour quelqu'un d'autre, ou tout simplement désaccord de l'équipe qui demande un délai de réflexion supplémentaire pour aller au mieux de l'intérêt du patient), c'est à nouveau un coup psychologique important. Il faut gérer à la fois la déception de ne pas régler définitivement le problème et le fait de devoir continuer à se préparer pour une autre date, pour une autre solution.

Oui, l'attente de ces opérations est une épreuve interminable, qui va laisser beaucoup de traces dans l'histoire psychologique à la fois du patient mais aussi de sa famille.

Mon opération - Alexandra 24 ans

Mon parcours pour l'opération

En janvier dernier, le cardiologue m'annonçait qu'il fallait m'opérer. Cela fut dur à accepter, avec une larme, mais cela faisait 4 ans au moins qu'il me disait un coup « oui» et un coup « ça peut encore attendre ». Lui pensait qu'il valait mieux le faire, mais aucun chirurgien ne voulait vraiment m'opérer car j'étais dans un état de santé correct jusqu'à cette période.

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La sensibilisation aux cardiopathies congénitales

mosaiqueAu cours des opérations de sensibilisation que nous organisons, nous voyons un nombre important de personnes venir se renseigner. En premier lieu, nous rencontrons des parents et proches de cardiaques congénitaux mais aussi des cardiaques congénitaux venus pour échanger leurs expériences de vie avec des personnes qui connaissent les mêmes difficultés. C’est un moment de chaleur humaine et de réconfort que de voir que d’autres vous comprennent et traversent ou ont traversé le même parcours difficile. Cela redonne de la force et de l’élan pour continuer la route.

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Témoignage : Petit garçon. Coarctation ...

Je suis la maman d'un petit garçon âgé aujourd'hui de 11 mois, en phase de convalescence après réparation d'une cardiopathie sévère" (syndrome de coarctation : hypoplasie de l'arche, CIV, CIA, canal artériel) opéré à deux reprises, associée à un syndrome de malformation costo-vertébrale (dont on contrôle juste l'évolution avec la croissance, pour le moment).

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Cardiopathies congénitales et grossesse. Dr JIMENEZ

Le pronostic des cardiopathies congénitales s'est amélioré de façon importante ces 25 dernières années pour de multiples  raisons. Les progrès réalisés dans le domaine du diagnostic et dans la prise en charge médicale et chirurgicale précoce des cardiopathies congénitales ont permis une survie importante, ainsi 85  des enfants porteurs de cardiopathies congénitales atteignent l'âge adulte. Cette population grandissante d'adultes porteurs de cardiopathies congénitales nécessite une prise en charge tout à fait particulière afin d'améliorer leur qualité de vie. ...

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