Vivre avec une cardiopathie congénitale

Handicaps Rares et Autonomie

Note d’information CNSA

I – LES HANDICAPS RARES : Un schéma national

Le 23 octobre, Mme Nadine MORANO, Secrétaire d’Etat a rendu officiel ce schéma, doté sur 6 ans de trente millions d’euros, schéma qui sera géré par la CNSA.

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Etude de Qualité de vie des enfants congénitaux cardiaques.

Projet de Recherche : Etude de Qualité de vie des enfants congénitaux cardiaques. (Exposé du Dr Pascal Amedro, lors de l’AG, hôpital de la Timone, Marseille, octobre 2008). A partir d’août 2009, sera initiée une étude de qualité de vie chez les enfants congénitaux cardiaques financée par l’Appel d’Offre Interne du CHU de Montpellier.

Le Docteur Pascal AMEDRO, Chef de Clinique dans le service de Cardiopédiatrie du Professeur Michel VOISIN est l’investigateur principal du projet de recherche.

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Cardiopathie et Adoption

 S’il y a un sujet qui est peu abordé lors des conférences de tous genres concernant les personnes atteintes de cardiopathies congénitales, c’est bien celui de la possibilité qu’il y a ou non d’adopter un enfant lorsque le corps ne peut supporter une grossesse pourtant désirée.

Je parlerai ici principalement de personnes atteintes de cardiopathie qui contre-indiquent quasi formellement une grossesse et qui, par définition, sont sévères et évolutives. Je parlerai aussi essentiellement pour les femmes, car on le sait, les hommes, même cardiaques, ont toujours la possibilité de faire les bébés (sauf infertilité) et n’ont pas de risques majeurs à ce sujet…

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Votre École Chez Vous

"Votre École Chez Vous s'est donné comme mission de scolariser tout élève malade de la région parisienne, en déplaçant ses professeurs à domicile, tant que l'élève ne peut aller en classe. Sa réintégration en classe collective est préparée dès que possible. "Votre École Chez Vous" est une véritable école, sous contrat simple avec l'Education nationale. L'enseignement est gratuit pour les élèves. Vous pouvez vous renseigner sur notre activité sur notre site http://www.vecv.org/
Parmi nos élèves malades, nous en avons qui souffrent de maladies pour lesquelles vous avez créé votre Association. Il nous semble intéressant de pouvoir leur donner cette information qu'il y a une école pour eux en Ile de France et Paris. Nous pensons ainsi nous aider les uns les autres. A votre disposition pour tout renseignement complémentaire.


Très cordialement,
F. Bastide.

Brochures "Cool la Vie"

Télécharger ici les plaquettes d'informations "Cool la Vie" publiées par la FNAMOC (fédération à laquelle l'ancc est adhérente).

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