Vivre avec une cardiopathie congénitale

Le Cœur en Question

Point d'Interrogation et CœurComment vit-on quand on a un problème de coeur ? Nous parlons ici de problème cardiaque ! Comment dissocier maladie du coeur et maladie de coeur ?

La première touche l'organe de vie, tandis que la seconde relève du domaine de la psyché ( ame ).
Et pourtant ! le coeur a cette particularité de n'etre pas visible et de battre au rythme de notre personnalité. ( notamment nos émotions ).

La maladie cardiaque est une déficience organique.
Le problème de coeur est une affection sentimentale inhérente à la vie, aux relations humaines.
Ces deux états sont invalidants : l' un est chronique, l'autre, passager. (du moins nous l'espérons: peine de coeur )

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Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations

Centraliser toutes les informations sur les aides et les prestations disponibles en France pour les personnes atteintes de maladies rares, voilà chose faite grâce au nouveau cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations ». Ce document entre dans le cadre de la convention entre la Direction Générale de la Santé et l’INSERM pour la mise en oeuvre du 3ème axe du Plan National Maladies Rares (2005-2008) dont l’objectif est de « développer une information pour les malades, les professionnels de Santé et le grand public concernant les maladies rares ». Ce nouveau cahier répond à la nécessité de développer une nouvelle catégorie d’information sur la prise en charge sociale et l’accès aux prestations sociales et thérapeutiques.

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Handicaps Rares et Autonomie

Note d’information CNSA

I – LES HANDICAPS RARES : Un schéma national

Le 23 octobre, Mme Nadine MORANO, Secrétaire d’Etat a rendu officiel ce schéma, doté sur 6 ans de trente millions d’euros, schéma qui sera géré par la CNSA.

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Etude de Qualité de vie des enfants congénitaux cardiaques.

Projet de Recherche : Etude de Qualité de vie des enfants congénitaux cardiaques. (Exposé du Dr Pascal Amedro, lors de l’AG, hôpital de la Timone, Marseille, octobre 2008). A partir d’août 2009, sera initiée une étude de qualité de vie chez les enfants congénitaux cardiaques financée par l’Appel d’Offre Interne du CHU de Montpellier.

Le Docteur Pascal AMEDRO, Chef de Clinique dans le service de Cardiopédiatrie du Professeur Michel VOISIN est l’investigateur principal du projet de recherche.

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Cardiopathie et Adoption

 S’il y a un sujet qui est peu abordé lors des conférences de tous genres concernant les personnes atteintes de cardiopathies congénitales, c’est bien celui de la possibilité qu’il y a ou non d’adopter un enfant lorsque le corps ne peut supporter une grossesse pourtant désirée.

Je parlerai ici principalement de personnes atteintes de cardiopathie qui contre-indiquent quasi formellement une grossesse et qui, par définition, sont sévères et évolutives. Je parlerai aussi essentiellement pour les femmes, car on le sait, les hommes, même cardiaques, ont toujours la possibilité de faire les bébés (sauf infertilité) et n’ont pas de risques majeurs à ce sujet…

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