Vivre avec une cardiopathie congénitale

Conférences AG 2012 à Brest

Diaporamas présentés
pour l'Assemblée Générale 2012 de l'association
à la Faculté de Médecine, 22 rue Camille Desmoulins à Brest

 

  • Grossesse et Cardiopathies Congénitales
    par le Dr Violaine Laparra, Cardiologue

  • Qualité de vie et cardiopathie congénitale
    par le Dr Hélène Ansquer, Cardiologue

  • Le sport et les cardiopathies congénitales
    par le Dr Hayat Aiouaz, Cardiologue

Mon ombre épaisse et lente

 Juliette Schweisguth, notre amie "Clochelune", nous a quitté dans sa 39ème année l'été dernier et nous ne l'oublierons jamais.

Engagé depuis de nombreuses années dans l'association pour défendre les cardiaques congénitaux dans leur quotidien, et s'indigner contre les injustices que les malades et handicapés subissent trop souvent - Juliette nous a laissé cette force et cette énergie pour poursuivre le combat.

Mais Juliette était également une femme de lettres (j'avais envie de le dire comme ça). Elle nous a laissé une série de haïkus (courts poèmes) "Mon ombre épaisse et lente" qui sont maintenant publiés par les éditions pippa et que l'on peut commander ou directement acheter dans la librairie parisienne.

Bon de commande de "Mon ombre épaisse et lente"

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Le Cœur en Question

Point d'Interrogation et CœurComment vit-on quand on a un problème de coeur ? Nous parlons ici de problème cardiaque ! Comment dissocier maladie du coeur et maladie de coeur ?

La première touche l'organe de vie, tandis que la seconde relève du domaine de la psyché ( ame ).
Et pourtant ! le coeur a cette particularité de n'etre pas visible et de battre au rythme de notre personnalité. ( notamment nos émotions ).

La maladie cardiaque est une déficience organique.
Le problème de coeur est une affection sentimentale inhérente à la vie, aux relations humaines.
Ces deux états sont invalidants : l' un est chronique, l'autre, passager. (du moins nous l'espérons: peine de coeur )

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Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations

Centraliser toutes les informations sur les aides et les prestations disponibles en France pour les personnes atteintes de maladies rares, voilà chose faite grâce au nouveau cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations ». Ce document entre dans le cadre de la convention entre la Direction Générale de la Santé et l’INSERM pour la mise en oeuvre du 3ème axe du Plan National Maladies Rares (2005-2008) dont l’objectif est de « développer une information pour les malades, les professionnels de Santé et le grand public concernant les maladies rares ». Ce nouveau cahier répond à la nécessité de développer une nouvelle catégorie d’information sur la prise en charge sociale et l’accès aux prestations sociales et thérapeutiques.

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Handicaps Rares et Autonomie

Note d’information CNSA

I – LES HANDICAPS RARES : Un schéma national

Le 23 octobre, Mme Nadine MORANO, Secrétaire d’Etat a rendu officiel ce schéma, doté sur 6 ans de trente millions d’euros, schéma qui sera géré par la CNSA.

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