Espace pratique

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Procédure d'admission au régime des ALD

Affection de Longue DuréeDepuis le 15 octobre 2016, la procédure d'admission au régime des affections de longue durée (ALD) est simplifiée. Un décret a été publié en ce sens au Journal officiel du 14 octobre 2016.

Ainsi, le délai dans lequel le service du contrôle médical fait connaître son avis sur le protocole de soins établi par le médecin traitant, est désormais fixé à deux semaines. Lorsque le service du contrôle médical demande des informations complémentaires au médecin traitant, ce délai est suspendu pour une durée maximale de deux mois. À défaut de demande d'informations complémentaires dans le délai de deux semaines, l'avis du service du contrôle médical est considéré comme favorable.

Ensuite, le directeur de la Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM), dont dépend le patient, dispose d'un délai d'un mois pour l'informer sur la suppression ou la limitation de sa participation financière aux actes, prestations et traitements médicaux prévus par le protocole de soins. Ce délai d'un mois court à partir de la date de réception par le service du contrôle médical du protocole de soins. Lorsque le service du contrôle médical demande des informations complémentaires au médecin traitant, le délai d'un mois est suspendu pour une durée maximale de deux mois.

Par ailleurs, en l'absence de demande adressée par un médecin, tout patient estimant pouvoir bénéficier du régime des affections de longue durée peut en faire la demande auprès de sa CPAM. Le service du contrôle médical se rapprochera alors du médecin traitant du patient s'il en a un, afin de lui transmettre un avis sur sa demande.


En savoir plus sur le service-public.fr : https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A11020

 

Vivre avec une Cardiopathie Congénitale à l'Âge Adulte

Docteur Jelena Radojevic Liegeois
Cardiologie fœtale, pédiatrique et congénitale, Strasbourg

Introduction

Les cardiopathies congénitales représentent les malformations congénitales les plus fréquentes et touchent environ 1 pour cent naissances.

Avant le milieu du vingtième siècle, il n’existait pas de traitement pour les enfants cardiaques, l’histoire naturelle des cardiopathies était très sombre. En effet, 10 pour cent des enfants mouraient avant l’âge de 1 an et seulement 50 pour cent arrivaient à l’âge adulte.

Grâce aux progrès de la chirurgie, de la réanimation, de l’imagerie (échocardiographie, scanner, IRM), et du cathétérisme cardiaque interventionnel (qui permet dans un certain nombre de cas d’éviter la chirurgie), le pronostic de vie des patients porteurs d’une cardiopathie congénitale a été transformé. Actuellement, 90 pour cent des enfants cardiopathes arrivent à l’âge adulte; en France on estime la population d’adultes porteurs de cardiopathie congénitale entre 150000 et 200000.

Que faut-il savoir quand on est porteur d’une cardiopathie congénitale ?

Connaître sa cardiopathie

Les cardiopathies congénitales sont de gravité variable. Les sociétés savantes ont établi des classifications selon la complexité de la cardiopathie, mais la systématisation reste parfois difficile. La prise en charge est alors le plus souvent faite « sur mesure ».

Le suivi cardiologique doit être régulier même si on a été bien opéré et que l’on se sent bien.

Il est conseillé d’être suivi par des spécialistes en cardiologie congénitale, des « cardiologues congénitalistes », surtout si la cardiopathie est complexe. La liste des spécialistes de votre région peut être trouvée sur le site de la Société Française de Cardiologie, filiale Cardiologie Pédiatrique.

Éducation, emploi et vie sociale

Au début des traitements chirurgicaux, il y a quelques décennies, les enfants cardiaques devaient attendre plusieurs années avant d’être opérés, et étaient souvent trop malades pour avoir une scolarité normale. L’absentéisme scolaire était important.

Actuellement, les enfants sont opérés de plus en plus tôt avec d’excellents résultats, et leur scolarité est, pour la grande majorité, normale.

Comme le démontre une étude effectuée aux Pays-Bas en 2002, 78 pour cent des patients adultes interrogés vivent de façon autonome, 71 pour cent sont en couple, 35 pour cent ont des enfants, 73 pour cent ont eu une scolarité normale et 78 pour cent travaillent.

En cas de cardiopathie grave, le projet professionnel devrait être discuté avec le cardiopédiatre dès l’adolescence, et un dossier peut être rempli auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) en vue d’une éventuelle reconnaissance de travailleur handicapé.

Activité physique

Une activité physique régulière en loisir est recommandée et bénéfique chez les patients porteurs de cardiopathies congénitales. Les capacités à l’effort sont très différentes selon la cardiopathie sous-jacente, mais également selon le niveau de l’entraînement de chacun.

Idéalement, un test à l’effort avec mesure des échanges gazeux est réalisé avant de débuter une activité physique afin que le médecin puisse donner le meilleur conseil concernant les sports à pratiquer, et leur intensité. Par exemple, les sports à glotte fermée, tels que le rugby, le tennis, le basket-ball, etc, sont déconseillés en cas de dilatation de l’aorte, ou dhypertension artérielle pulmonaire.

Vie sexuelle, contraception et grossesse

L’activité sexuelle est sans risques chez les porteurs de cardiopathie congénitale. Certains peuvent ressentir des symptômes tels qu’une oppression thoracique ou un manque d’air. La survenue de malaise reste extrêmement rare.

Pour les femmes en âge de procréer, une contraception efficace est obligatoire, et idéalement, les grossesses sont planifiées. Les pilules microprogestatives, à base de Désogestrel (Cerazette ou Optimizette, par exemple) sont à privilégier aux pilules combinées oestro-progestatives en raison d’un risque thromboembolique plus important pour ces dernières. Les autres moyens de contraception, tels que les implants sous-cutanés à base de progestérone, les dispositifs intra-utérins (stérilets) hormonaux ou en cuivre, ou les injections intra-musculaires de progestérone, peuvent être des moyens sûrs et efficaces. Bien évidemment, aucun de ces moyens contraceptifs ne protège contre les maladies sexuellement transmissibles, et l’utilisation de préservatif reste impérative en l’absence de partenaire stable.

La plupart des femmes porteuses de cardiopathie congénitale, peuvent mener des grossesses normales. Rares sont les patientes pour lesquelles il existe un risque très important de mortalité maternelle pendant la grossesse. Celle-ci est alors contre-indiquée par le médecin.

Idéalement, les grossesses des femmes avec cardiopathie devraient être programmées, et le point sur la cardiopathie fait avant la gestation. Un suivi cardiologique régulier pendant la grossesse est ensuite préconisé. Certains médicaments doivent être arrêtés avant la grossesse, et éventuellement remplacés.

L’accouchement par voie basse avec anesthésie péridurale est recommandé pour la majorité des femmes porteuses de cardiopathie congénitale, l’accouchement par césarienne est le plus souvent indiqué pour des raisons obstétricales. Les contractions utérines et les efforts de poussée et d’expulsion ne sont pas dangereux, et sont bien supportés, excepté dans quelques cas rares, tels que la dilatation de l’aorte par exemple.

L’endocardite infectieuse

L’endocardite infectieuse est une maladie rare mais grave de la couche interne du cœur causée par les micro-organismes. Elle peut entraîner la destruction du coeur et se propager à d’autres organes, tel que le cerveau, les reins, la rate. Elle se manifeste par de la fièvre, des frissons et un mal-être général. En cas de fièvre prolongée, de plus de 48 h il faut consulter le médecin. Une fois installée, la maladie doit être traitée pendant plusieurs semaines par des antibiotiques par voie veineuse, voire dans certains cas le recours à la chirurgie cardiaque est nécessaire.

Les micro-organismes proviennent le plus souvent de la bouche, mais également de la peau.

La prévention de la maladie par une hygiène bucco-dentaire quotidienne impeccable et une visite dentaire annuelle ou bisannuelle est essentielle. Le brossage des dents après chaque repas et l’utilisation du fil dentaire ou des brossettes interdentaires que l’on trouve dans le commerce, suffisent le plus souvent pour une bonne hygiène buccale. L’usage systématique des antibiotiques avant les soins dentaires n’est plus préconisé, sauf pour certaines cardiopathies. Votre cardiologue vous conseillera au mieux concernant l’usage des antibiotiques.

Les tatouages et les piercings sont contre-indiqués.

Voyages

Les voyages et les déplacements pour des raisons personnelles ou professionnelles font partie de la vie moderne de nos sociétés. Quelques précautions sont à prendre en considération si on est porteur d’une cardiopathie congénitale.

Avant de partir, il faut s’assurer d’avoir la liste des médicaments sur soi. En cas de déplacements longs ou lointains, il est toujours utile d’avoir quelques extra boites de médicaments « au cas où », et un compte-rendu du cardiologue. Dans certains cas, il est recommandé de prendre une assurance santé avant le départ. Les cartes de stimulateur cardiaque, de défibrillateur ou de stent sont à avoir sur soi.

Selon le pays de destination, il faut se renseigner sur la gestion du traitement anticoagulant et la surveillance de l’INR.

En cas de voyage prolongé en avion, il faut bien s’hydrater et marcher régulièrement. Les patients sous oxygène doivent prévenir la compagnie aérienne avant le départ.

Pour les patients bleus, lors des voyages en altitude, il est recommandé de ne pas aller au delà de 2500m, en raison du risque de survenue d’un malaise par manque d’oxygène.

Assurance et prêt

Souscrire un prêt, ou une assurance peut s’avérer compliqué lorsqu’on est porteur de cardiopathie. Les taux élevés des assurances, et les refus, ou les exclusions en rapport avec la cardiopathie sont fréquents.

Il est toujours bon de « faire jouer » la concurrence auprès des assureurs et des banques, parfois par l’intermédiaire d’un courtier en assurance.

L’État a mis en place avec les compagnies d’assurance, les banques et les associations des patients la convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) qui a pour objectif de faciliter l’accès à l’assurance et aux emprunts aux personnes ayant ou ayant eu un problème de santé. Pour plus de renseignements, il faut se référer au site internet.

Si malgré tout vous n’arrivez pas à obtenir un prêt ou une assurance, vous pouvez vous rapprocher de l’association des patients, l’ANCC, qui milite activement pour vos droits et peut vous donner des conseils utiles.

Conclusion

Le pronostic à long terme des cardiopathies congénitales dans les pays Occidentaux est excellent. Entre 150000 et 2000000 personnes adultes vivent en France avec une cardiopathie congénitale de gravité variable. La plupart mènent une vie normale. Tous ont besoin d’un suivi cardiologique régulier. Ce suivi devrait être assuré par des spécialistes des cardiopathies congénitales de l’adulte, qui seront le plus à même de dépister une éventuelle complication et parfois proposer une nouvelle intervention, si nécessaire.


Références

  1. Van Rijen EH, Utens E.M.W.J, Roos-Hesselink J.W, et al. European Heart Journal, 2003, Apr 24(7). Psychosocial functioning of the adult with congenital heart disease: a 20-33 years follow-up.
  2. Ladouceur M, Iserin L, Cohen S, et al. Archives of Cardiovascular disease, 2013, Jun-Jul ; 106(6-7). Questions de la vie quotidienne des patients adultes ayant une cardiopathie congénitale.sport
  3. Radojevic J. La lettre du Cardiologue, 2012, Avril 454(24-31). Comment dépister une cardiopathie congénitale à l’âge adulte ?

Communiqué de Presse : Agravation de la Précarité des Personnes en situation de Handicap

Le gouvernement prêt à aggraver la situation financière déjà précaire des personnes en situation de handicap !

Dans le cadre du projet de loi de finances 2016, le gouvernement prévoit de prendre en compte les revenus des livrets non imposables (livret A, livret d’épargne populaire) dans le calcul du montant de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH). L’AAH est un minimum social qui se monte, après une revalorisation misérabiliste au 1 er septembre 2015, à 807,66 euros. Son montant est bien inférieur au seuil de pauvreté de 977 euros.

Les revenus d’épargne issus de ces livrets représentent des sommes dérisoires à l’échelle des économies que l’Etat français doit réaliser. Mais pour les personnes en situation de handicap, aux ressources déjà faibles, ces petits revenus sont essentiels pour vivre au quotidien.

Le Comité d’Entente s’insurge : « C’est un scandale, pour des économies de bout de chandelle, l’Etat est prêt à grever les ressources déjà faibles des plus vulnérables. »

Le Comité d’Entente demande au Gouvernement de renoncer à cette mesure et aux parlementaires de rejeter cet article qui vient renforcer l’exclusion des personnes concernées.


A propos du Comité d’Entente des Associations Représentatives de Personnes Handicapées et de Parents d’Enfants Handicapés :

Le Comité d’Entente est un organisme informel qui regroupe 70 organisations nationales représentatives des personnes handicapées et des parents d’enfants handicapés.

Son comité restreint est composé de : la Fédération des A.P.A.J.H. (Fédération des Associations pour Adultes et Jeunes Handicapés) ; l’A.P.F. (Association des Paralysés de France) ; le C.L.A.P.E.A.H.A. (Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés) ; la C.F.P.S.A.A. (Confédération Française pour la Promotion Sociale des Aveugles et des Amblyopes) ; la F.F.A.I.M.C (Fédération Française des Associations d'Infirmes Moteurs Cérébraux) ; la FNATH (Association des Accidentés de la Vie) ; le G.I.H.P. National (Groupement pour l’Insertion des Personnes Handicapées Physiques) ; l’U.N.A.F.A.M. (Union nationale des familles et amis de personnes malades et /ou handicapées psychiques) ; l’Unapei (Union Nationale des Associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) ; l’U.N.I.S.D.A. (Union Nationale pour l’Insertion Sociale du Déficient Auditif) ; Trisomie 21 France (Fédération d’Associations pour l’Insertion Sociale des personnes porteuses de Trisomie 21), la FFDys (Fédération Française des dys - troubles du langage et des apprentissages) et l’AIRe (Association des instituts thérapeutiques éducatifs et pédagogiques et de leurs réseaux).

Contact presse Unapei : Thierry NOUVEL

01 44 85 50 50 / t.nouvel@unapei.org 

Contact presse APF : William Bastel

01 40 78 56 59 / william.bastel@apf.asso.fr

Contact presse FNATH : Arnaud DE BROCA

06 20 51 04 83 / arnaud.debroca@fnath.com

Contact presse APAJH : Nolwenn Jamont

n.jamont@apajh.asso.fr

   

 

 

[Livre] Battements de Cœur

Essais couv mon coeur 1Le Syndrome de Wolf-Parkinson-White
par Léni Gueli

 

3 janvier 2003.

Il faisait un temps magnifique comme si cet hiver préparait déjà la canicule impensable qui allait suivre cette année-là en France. Je disputais ce jour-là un tournoi de tennis. Nous étions sur le court numéro 13, et c’était ma première rencontre. Au bout du premier set, les palpitations familières commencèrent à me secouer. Je ne bronchai pas. Mon cœur s’emballait, s’arrêtait, recommençait de plus belle ses battements désordonnés. Mentalement je me répétais que je ne risquais rien, rien du tout. Et la peur amplifiait avec le malaise, dans une souffrance mêlée d’angoisse. 

Le syndrome de Wolf-Parkinson-White est une anomalie congénitale touchant en moyenne trois à quatre naissances sur 1000. Elle peut être bénigne, elle peut aussi entraîner la mort. Le diagnostic d’un WPW malin est extrêmement complexe à établir, et cette malformation est responsable d’un grand nombre de décès brutaux.

Commander le livre sur le site des éditions Thot

   

[Livre] 40 ans de Chirurgie Cardiaque

40ans-chirurgie-cardiaque-202x300LA CHIRURGIE DES CARDIOPATHIES CONGÉNITALES,
racontée à partir d’une remarquable expérience
Dr Forouhar Vahdat

Le Dr Forouhar Vahdat, qui a exercé la chirurgie cardiovasculaire à la Clinique Pasteur, à Toulouse, de 1965 à 2002, raconte icison expérience dans le traitement des cardiopathies congénitales. Domaine dans lequel il réalisa plus de 2 500 opérations, parmi les dix mille interventions effectuées tout au long de sa carrière.
Formé à cette chirurgie à Minneapolis (États-Unis) auprès du mythique Walton Lillehei, le Dr Vahdat a vu évoluer la chirurgie de ces malformations pendant plus de trente ans.
Après avoir relaté sa volontaire expatriation et sa formation, il passe en revue les diverses anomalies anatomiques qu’il a rencontrées – toutes en réalité –, expliquant dans un langage parfaitement abordable les aberrations anatomiques et physiopathologiques.
Il s’agit finalement d’une histoire de cette chirurgie, en constante évolution et progrès. Les considérations théoriques sont illustrées par la narration de cas précis, par des comptes rendus opératoires, clairs, concis, racontant technique, incidents, accidents, succès, mais aussi échecs qu’il n’oublie pas.
Comme il le dit lui-même, il a vécu une « époque formidable » dans laquelle le chirurgien est passé des interventions palliatives, temporaires, parfois répétées et donc traumatisantes, à des opérations curatives d’emblée, de plus en plus précoces et sûres, offrant ainsi une meilleure qualité de vie à l’enfant et à sa famille.
Cette famille qu’il n’oublie pas, dans un chapitre émouvant, intitulé : « D’admirables leçons de vie », où en quelques phrases il décrit son admiration pour le courage de ses patients et de leur famille.
Malgré la technicité de certaines parties, peut-être aussi grâce à elle, car elle est très illustrative, ce livre est une source d’informations précieuses sur les cardiopathies congénitales et leur traitement jusqu’au tout début des années 2000.

Voir l’article de la Dépêche du 21 mars 2015

ISBN : 978-2-917971-48-2 – 176 pages, 16 x 24 – 18 € – Commander le livre sur le site de l'éditeur "Le Pas de l'Oiseau"