Pathologies associées aux cardiopathies

Dispensation des médicaments indiqués dans la prise en charge de l’HTAP : Difficultés rencontrées et Impact clinique

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Dans le cadre de votre hypertension pulmonaire, vous avez peut-être déjà rencontré, ou rencontrez encore aujourd’hui, certaines difficultés pour obtenir vos médicaments et les conseils qui vont avec. Afin d’améliorer votre prise en charge, nous vous proposons de répondre au questionnaire suivant. Vos réponses nous aideront à mieux cerner les difficultés auxquelles vous êtes peut-être confronté(e) et nous pourrons ainsi réfléchir à des solutions pour vous aider.

Ce projet s’inscrit dans le cadre d’une thèse d’exercice de docteur d’Etat en Pharmacie. Vous êtes entièrement libre de refuser d’y participer. Cela ne changera en rien la prise en charge dont vous bénéficiez dans votre établissement de santé ou auprès des autres professionnels.

Vos données seront traitées par la suite de façon anonyme et confidentielle dans une base de données dédiée à cette étude.

Répondre au Questionnaire

En cas de besoin, si vous souhaitez compléter les informations que vous nous avez transmises, l’association HTAPFrance nous transmettra vos messages.

Dr CHAUMAIS M.Camille
Pharmacien

Dr David Montani, MD, PhD
Pneumologue

 

Syndrome de Williams-Beuren

Le syndrome de Williams, aussi appelé syndrome de Williams-Beuren, est une maladie génétique chromosomique monosomique liée à la perte d’un petit fragment d’un chromosome (microdélétion) qui associe un déficit intellectuel, une malformation du cœur et des caractéristiques physiques et comportementales particulières. Un retard de croissance est aussi fréquent. Ce syndrome a été décrit pour la première fois en 1961.

Télécharger la fiche Orphanet sur le syndrome de Williams-Beuren

Sensibilisation sur le QT Long

Un film de 8mn pour définir et sensibiliser sur le QT Long:

http://www.youtube.com/watch?v=GxELjjp_ZkM&feature=youtu.be

Brochures HTAP

HTAP FranceLe Pr Patrice Guérin, Clinique cardiologique, Institut du thorax CHR GR Laënnec, CHU - Nantes, Réseau Malformations Cardiaques Congénitales Complexes (M3C),

Le Dr Laurence Iserin, Service de cardiologie, Unité des Cardiopathies congénitales adultes, Hôpital Européen Georges Pompidou - Paris, Réseau  malformations Cardiaques Congénitales Complexes (M3C),

Le Dr Xavier Jaïs, Service de pneumologie, Hôpital Antoine Béclère - Clamart, Centre de référence de l’hypertension pulmonaire sévère,

Le Dr Irène Frachon, Service de médecine interne et de pneumologie Hôpital de la Cavale Blanche - Brest, Centre de compétences de l’hypertension pulmonaire sévère,

Le Dr Catherine Jézéquel, Service de gynécologie obstétrique Hôpital de la Cavale Blanche - Brest,

Le Dr Stéphanie Pozzi-Gaudin, Service de gynécologie Hôpital Antoine Béclère - Clamart

et les associations ;

se sont associées pour publier deux brochures à l'attention des malades atteints par l'HyperTension Artérielle Pulmonaire (HTAP).

Lire la suite : Brochures HTAP

Et si on comprenait mieux l'origine du syndrome de Williams et Beuren ?

L'école de l'ADN d'Evry propose de faire découvrir aux adhérents des associations les mécanismes génétiques des maladies rares. C'est un stage gratuit qui se déroule sur trois jours. Les deux premiers jours sont consacrés à des travaux pratiques, le troisième jour traite spécifiquement de la maladie concernée par l'association.

Aucune connaissance médicale n'est nécessaire.

Si vous voulez plus de détails, vous pouvez lire le témoignage de la ligue contre les dystonies qui est joint à ce message.
Merci de répondre assez rapidement car la mise en place d'un tel stage sera longue.

Communiqué par ASWB - Ile de France
Télécharger le pdf : Témoignage tous chercheurs

Lire la suite : Et si on comprenait mieux l'origine du syndrome de Williams et Beuren ?

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