Espace médical

L'association

Conseil d'Administration 2016 / 2017

membres du Bureau

Présidente d'honneur

Dr Marie-Denise Da Costa (Languedoc-Roussillon)
Parent d'enfant Cardiaque

Présidente

Marie-Paule Masseron (Île-de-France)
Parent d'enfant Cardiaque

Présidente de droit

Danielle Lallemand (Île-de-France)
Chargé de Mission
Parent d'enfant Cardiaque

Vice-Présidentes

Annie Bordeau

Responsable Île-de-France
Parent d'enfant Cardiaque

Marie-Suzanne Perrot

Responsable Hauts de France
Parent d'enfant Cardiaque

Jocelyne Tamisier (Languedoc-Roussillon)

Responsable fichiers
Parent d'enfant Cardiaque

Secrétaire

Marie-Lise Meneboo

Responsable Bretagne - Pays de Loire
Cardiaque Congénitale

Secrétaires adjoint(e)s

 Sébastien Pillias (Centre)
Webmaster

Cardiaque Congénital

Trésorier

Benoît Ogez (Île-de-France)
Cardiaque Congénital

Trésorière adjointe

Yves Brousseau (Île-de-France)
Cardiaque Congénital

Administrateurs

Marie Bettevy
Trésorière adjointe Grand Est

Parent d'enfant Cardiaque

Delphine Bourguignon

Responsable Grand Est
Parent d'enfant Cardiaque

Jean-Baptiste Forêt (Auvergne)
Cardiaque Congénital

Patricia Fourel (ïle-de-France)
Cardiaque Congénitale

Virginie Bordeau Porcher (Île-de-France)
Cardiaque Congénitale

Pilar Schweisguth (ïle-de-France)
Parent d'enfant Cardiaque

Michelle Vérité (Calvados)
Parent d'enfant Cardiaque

Conseillers Techniques

Dr Patrice Bouvagnet (Lyon)
Généticien

Dr Vincent Lucet (Les-Loges-en-Josas)
Cardiopédiatre

Florence Sireau-Glossiaux (Montigny-le-Bretonneux)

Psychologue

Historique

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Qui sommes-nous ?

Chaque année, il naît en France, 6500 à 8000 enfants portant une malformation du coeur, appelée cardiopathie congénitale. L'association de patients a pour objectifs d'améliorer les conditions de vie des enfants nés avec une malformation cardiaque - opérés ou non -, d'apporter un soutien moral et psychologique, de faciliter la rencontre entre les malades et/ou les familles et de faire connaître les droits et les défendre devant les services publics.

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Mentions Légales

Ce site est édité par Sébastien PILLIAS webmaster "bénévole" pour l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux.
Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
Le Château des Côtes
78350 LES LOGES EN JOSAS


Déclaration à la CNIL

Le site internet "ancc.asso.fr" a fait l'objet d'une déclaration préalable auprès de la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL) qui lui a attribué le n°1131341.

Hébergement

Le nom de domaine ancc.asso.fr est déposé auprès Celeonet, qui assure également l'hébergement. Sébastien PILLIAS assure l'administration du site.

Graphisme et réalisation technique

Le graphisme du site internet de l'Association Nationale des Cardiques congénitaux est une réalisation Interaction Multimédia. Le développement technique est basée sur l'offre Wouid.

Système de Gestion de Contenu (CMS)

Le site est réalisé à partir du système de gestion de contenu Joomla, sous licence GNU/GPL. Joomla est programmé avec les languages libres HTML/JavaScript/PHP/CSS et les données sont stockées dans une base MySQL chez notre hébergeur.


Informations publiées sur le site

L'ANCC a pour objectif :

  • D'apporter aux malades cardiaques de naissance et leur famille tout le soutien nécessaire dans leurs difficultés éventuelles, qu'elles soient d'ordre médical, social ou moral
  • Défendre les intérêts matériels et moraux des cardiaques congénitaux en particulier devant les services publics (les Maisons Départementales des Personnes Handicapées : MDPH)
  • Conseiller pour l'intégration scolaire et professionnelle
  • Soutenir et aider  la recherche
  • Sensibiliser les pouvoirs publics et les usagers aux cardiopathies congénitales et participer à la prévention des maladies cardiovasculaires, premières causes de mortalité en France
  • Fournir des informations sur les droits relatifs aux handicaps

Les informations fournies sur le site de l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux sont destinés à améliorer, non à remplacer la relation qui existe entre le patient (ou visiteur) et son médecin.

Données Personnelles

Soucieux du respect de votre vie privée, l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux s'engage à ce que la collecte et le traitement d'informations personnelles, effectués au sein du présent site, soient effectués conformément à la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés dite loi " Informatique et Libertés ".

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