atrésie tricuspide

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il y a 11 ans 6 mois #1805 par xavier et sandrine
Bonjour
Nous sommes nouveau sur ce site.
Nous venons d'apprendre à 21 semaines de grossesse que notre enfant est atteint d'une atrésie tricuspide d'une hypoplasie du ventricule droit et d'un CIV.
Nous sommes abattus, le cardiologue nous a expliqué toutes les possibilités mais quelles sont les chances de survie de notre enfant ? Sa vie future ?...
Si quelqu'un peut nous donner des réponses des renseignements merci.

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il y a 11 ans 6 mois #1806 par YN0608
Réponse de YN0608 sur le sujet atrésie tricuspide
bonjour,
je ne sais pas éxactement ce qu'est cette cardiopathie. En revanche j'ai appris trois jours après la naissance de ma fille qu'elle était atteinte d'une autre cardiopathie congénitale.
Elle a été opérée à 5 mois à coeur ouvert
Elle a aujourd'hui 8 mois et babille en ce moment à côté de moi et éclate de rire.
Quelque soit votre décision, ne perdez pas espoir , la chirurgie d'aujourd'hui n'est pas miraculeuse mais très pointue, ma fille en est la preuve.
Quelles sont les solutions que vous propose votre cardiologue?
Bon courage

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il y a 11 ans 6 mois #1807 par xavier et sandrine
Réponse de xavier et sandrine sur le sujet atrésie tricuspide
Bonsoir,
Merci de votre réponse et de votre soutien.
L'atrésie tricuspide estune non communication entre l'oreillette droite et le ventricule droit ce qui entraîne un ventricule unique.
Le cardiologue a parlé de trois opérations : une a 15 jours , la seconde à 6 mois et la troisième aux environs de 3 /4 ans.
Le résultat dépend de la réaction de l'enfant.
Merci encore.
Nous gardons espoir en attendant le résultat d'autres examens.
A bientôt

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il y a 11 ans 6 mois #1812 par Mathéo2507
Réponse de Mathéo2507 sur le sujet atrésie tricuspide
Bonjour,
Je viens de voir votre message et je vous comprend.
Voici notre histoire :
A la 2eme écographie, nous avons appris que notre bébé avait une malformation cardiaque.

Notre p'tit bout est atteint d'une atrésie pulmonaire à septum intact et atrésie Tricuspide.

Les médecins nous ont parlés d'IMG et là ce fut trés dur pour nous. Nous ne savions pas quoi décider !
Aprés avoir vu le professeur Sidi à l'hôpital Necker et aprés une "tonne" d'examens supplémentaires, nous avons décider d'avoir notre bébé.

A la naissance, il a été sous perfusion de "Prostaglandine".

Pendant 4-5 jours, les cardiopédiatres ont fait des examens pour voir si ils pouvaient ou non "intervenir" sur son coeur.


Son artère pulmoanire était de bonne taille pour faire le blalock mais ses artères corronaires gauches n'ont pas suivi (Il avait des fistules.L'intervention n'était donc pas envisageable.
A cette annonce, notre monde s'est effondré.
Nos espoirs ont été anéanti en quelques secondes.
Le professeur n'a rien pu faire et la perfusion de Mathéo a été "débranché" le 31 juillet 2008. Notre p'tit bout est a parti en douceur.

Nous n'avons pas pu faire l'IMG car nous avions le sentiment de lui donner aucune chance de "vivre" et nous culpabilisions énormément !

Aujourd'hui, mon mari et moi essayons de surmonter cette épreuve qui est la plus difficile car perdre un enfant est une chose insupportable.

Nous avons dû mal à vivre sans lui.

Malgré tout, nous ne regrettons pas notre décision car elle nous a permis de connaitre notre fils et de partager avec lui 6 jours de bonheur intense, de pouvoir mettre un visage sur cet enfant tellement désiré et attendu.

Nous avons pu le prendre dans nos bras, le baigner, lui donner à manger, le câliner, lui dire combien on l'aime .....

Mon mari et moi sommes de tout cœur avec vous.
Si vous souhaitez, je peux vous donner mon mail. Vous pourrez ainsi me poser toutes les questions que vous souhaitez.

Sandra

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il y a 11 ans 6 mois #1813 par xavier et sandrine
Réponse de xavier et sandrine sur le sujet atrésie tricuspide
Merci pour votre témoignage,
qui nous touche beaucoup.Ce que vous notez est tellement vrai !
Nous faisons aussi le choix de la vie, afin que ce soit la nature qui décide et de pouvoir lui apporter tout notre amour même si c'est pour une courte durée ; on sait qu'un enfant ne nous appartient pas et qu'il nous est confié pour un temps plus ou moins long.
Nous avons notre deuxième rendez-vous avec le cardiologue mi juin.
Nous gardons espoir tout en sachant que le pîre peut arriver et qu' à chaque étape ce sera aléatoire.
Merci encore et nous vous souhaitons beaucoup de courage pour faire le deuil de ce petit ange !
Affectueusement
Xavier et Sandrine

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il y a 11 ans 6 mois #1814 par sebiseb
Réponse de sebiseb sur le sujet atrésie tricuspide
En lisant vos témoignages j'ai quelques larmes qui me sont montés aux yeux, pas vraiment de tristesse je pense, mais d'émotion devant des parents forts courageux devant ce qui est le plus insupportable !

Sébastien
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