Se présenter !

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il y a 8 mois 3 jours #6407 par JuVB77
Se présenter ! a été créé par JuVB77
Bonsoir à toutes et tous,

Tout d'abord des voeux de bien être et de santé pour chacune et chacun en cette période de confinement.

Moi c'est Julien, j'ai presque 32 ans et suis né avec une tétralogie de Fallot qui a nécessité une première intervention en 1988 à l'âge de 2 mois et demi avant une correction totale début 1991 (Hôpital Louis Pradel de Lyon - service du Pr Champsaur en lien avec le Dr Jouk et le Dr Rossignol de Grenoble). En 2005, après des épisodes d'essoufflement et de fatigue intense, c'est dans le même hôpital (Pr Ninet et le Dr Sassolas cette fois-ci en lien avec le Dr Dreyfus à Grenoble) que j'ai subi un remplacement de la valve pulmonaire. La durée de vie de celle-ci m'a conduit à une quatrième intervention, toujours à cœur ouvert, en 2011, toujours à Lyon. Enfin, en septembre dernier à l'hôpital Marie Lannelongue du Plessis Robinson, c'est le Dr Hascoet (suivi par le Dr Ben Moussa) qui a procédé par la voie artérielle à l'intégration d'une nouvelle valve pulmonaire.

J'ai toujours été confronté à des équipes au dévouement sans faille, transparente sur les procédures et dotées d'une vraie capacité à accompagner les patients. Je veux ici leur rendre hommage.

J'ai pu voir l'évolution de la médecine en matière de chirurgie cardiaque et je dois dire que l'utilisation de la voie percutanée est un progrès et qui donne beaucoup d'espoir (toutefois pas une raison pour y retourner plus régulièrement ;)). Quand on est passé des agrafes, à la cicatrice silicone puis à la voie percutanée, on constate vraiment les avancées.

Globalement, nous pouvons dire que je mène une vie normale avec l'autorisation (la recommandation) de faire du sport, une vie professionnelle à hauteur de mes attentes. Il y a en tout une grande écoute du corps car je crois une chose : le patient qui s'écoute se connait mieux que quiconque. Nous pourrons en rediscuter.

J'ai rejoint l'ANCC, sans avoir eu jusqu'ici beaucoup de temps personnel à délivrer, car j'ai souvent entendu parler de la solitude de mes parents lors des premières interventions et moi-même à l'âge de 17 ans je me suis pris la nouvelle sans pouvoir forcément partager avec d'autres. J'ai brièvement appartenu à une association pendant quelques mois, expérience au cours de laquelle j'avais pu être en contact avec des patients ou leur famille, et cela m'a convaincu d'une chose : l'échange est important.

Alors je suis très heureux que l'ANCC ait son forum.

Bonne nuit (vue l'heure) à toutes et tous,
A bientôt je l'espère.
Julien
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il y a 8 mois 3 jours #6408 par sebiseb
Réponse de sebiseb sur le sujet Se présenter !
Bonjour Julien,
Et Merci pour ce témoignage ci précieux pour nous tous cardiaques ou parents d'enfants cardiaques.

Bienvenue sur ce forum, je n'ose dire également dans l'association puisque tu y es présent depuis quelques années. Je t'encourage à participer aux discussions (qui sont pour certaines en stand by depuis longtemps) mais également à partager tes journées de confinement ; télétravail ou pas ; ... ; sur ce fil du forum : www.ancc.asso.fr/index.php?option=com_ku...d=3882&Itemid=100150 ou autres d'ailleurs ! Mais également sur nos réseaux sociaux.

À très vite, Sébastien.

Sébastien
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il y a 8 mois 2 jours #6415 par lola
Réponse de lola sur le sujet Se présenter !
Bonjour Julien et merci pour ton témognage. Je suis aussi une tétralogie de fallot comme toi sauf que moi j'ai 58 ans et j'ai bénéficié aussi de plusieurs interventions à coeur ouvert et fermé et cathétérismes je vais bien sur la plan cardiaque. Je mesure encore plus l'évolution de la prise en charge sur le plan cardiaque que toi étant plus âgée car à mon époque il n'y avait pas d'irm, de scanner, d'échographie.... donc je fais partie des chanceuses qui ont survécu. c'est dommage que tes parents n'aient pas connu l'ANCC car les miens y adhéraient en 1965. Moi je ne fais pas de sport car j'ai des gros problèmes de genoux et déjà une prothèse de hanche depuis 9 ans. J'ai eu de la chance d'avoir 2 enfants non cardiaques congénitaux. Donc n'hésite pas à revenir vers nous et d'échanger sur des thèmes divers et variés. Bonne journée à toi.

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il y a 8 mois 2 jours #6416 par lola
Réponse de lola sur le sujet Se présenter !
et toi SEBISEB tu ne te présentes pas lol !!

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