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mise à jour du 20 avril 2020

 

Actualisation des recommandations du site coordonnateur du CRMR-M3C en perspective du de la sortie du confinement en particulier pour les enfants susceptibles de retourner à l'école à partir du 11 mai 2020.

Lire les recommandations sur le site du Centre de référence M3C : https://www.carpedemm3c.com/

Télécharger les recommandations de l'ARCFA - actualisées au 20-04-2020


mise à jour du 10 avril 2020

cardiogen logoRecommandations pour les patients atteints de

maladies cardiaques héréditaires ou rares

vis-à-vis du COVID-19

Télécharger le communiqué de la filière Cardiogen - 10-04-2020

rendez-vous sur l'actualité du site : La fiche sur l'anosmie (perte d'odorat) et les conseils pour aborder le coronavirus avec les enfants.


mardi 7 avril 2020

Covid-19 : Les proches d’une personne vulnérable peuvent bénéficier d’un arrêt

Les personnes qui partagent leur domicile avec un proche à l’état de santé jugé fragile, au titre des pathologies listées par le Haut Conseil de la santé publique, peuvent bénéficier d’un arrêt de travail. Cet arrêt permet de protéger les proches fragiles (qui, au vu, leur sa santé, doivent rester chez elle).

L’arrêt de travail est délivré par le médecin traitant, ou à défaut, par un médecin de ville. La personne doit donc prendre contact avec son médecin, de préférence et si cela est possible, par téléconsultation.

Lien : https://www.ameli.fr/paris/assure/actualites/covid-19-les-proches-dune-personne-vulnerable-peuvent-beneficier-dun-arret


lundi 6 avril 2020

Questionnaire pour la formation des « parents-experts » lancé par la filière Cardiogen :

Pour répondre aux associations de patients qui leur ont fait part des difficultés rencontrées par les parents pour gérer les conséquences de la maladie de leur enfant sur leur vie quotidienne (impact psychologique, gestion des démarches médico-sociales, interaction avec les professionnels de santé, …).

Ce constat à amener la filière Cardiogen à réfléchir à la création d’une formation dite « parents-experts » qui devrait permettre aux parents d'acquérir des compétences (quelle que soit la pathologie) :

Si vous êtes parent d'un enfant porteur d'une cardiopathie congénitale ou d'une maladies rares vous pouvez nous aider à élaborer un pré-programme de formation. Ce questionnaire nous permettra de recenser vos besoins.

rendez-vous sur le lien du questionnaire :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfxtb5obnV6Jii_Tbad2ce-SZ9ki62qHTLcijx4_xK2HIyY6g/viewform

MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION !


mise à jour du 02 avril 2020

cardiogen logoRecommandations pour les patients atteints de

maladies cardiaques héréditaires ou rares

vis-à-vis du COVID-19

 

Télécharger le communiqué de la filière Cardiogen - 02-04-2020


mise à jour du 19 mars 2020

 

Centre de référence Maladies Rares – Malformations Cardiaques Congénitales Complexes chez l'adulte - Site HEGP

Voici comment se déroule la mise en œuvre actuelle des recommandations officielles

et de la FCPC concernant l’épidémie liée au virus COVID

Toutes les consultations programmées (c'est à dire non urgentes) et toutes les hospitalisations programmées dans l’Unité Médico-Chirurgicale de Cardiologie Congénitale de l’hôpital Européen George Pompidou pour des gestes non urgents de chirurgie, de cathétérisme cardiaque et de rythmologie sont annulées, et ce, jusqu’à nouvel ordre.

Nous vous demandons donc de ne pas vous déplacer, mais nous restons en contact

Par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Par téléphone, seulement si cela est urgent ou si pas d’accès au mail

Télécharger la mise en œuvre actuelle des recommandations officielles

Les personnes vulnérables, si elle est en affection longue durée (ALD), devra s’enregistrer sur le télé-service « declare.ameli.fr »
Un arrêt de travail sera alors établi par l’assurance maladie si la personne répond aux critères fixés. Lorsque cela est nécessaire, le service médical de la caisse prendra contact avec la personne pour vérifier sa situation. Une fois l’arrêt de travail établi, la caisse adressera à la personne, par mail ou courrier, l’avis d’arrêt de travail que cette dernière devra transmettre à son employeur.
Lien : https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/covid-19-procedure-d-arret-de-travail-simplifiee-pour-les-personnes-vulnerables

samedi 14 mars 2020

Logo FCPCCOMMUNIQUÉ de la Filière Cardiologique Pédiatrique et Congénitale (F.C.P.C.)

Le contexte de pandémie liée au COVID-19 génère une inquiétude chez les patients ayant une cardiopathie congénitale, enfants et adultes, ainsi que dans leur entourage. Voici comment notre Société Savante peut, dans l'état actuel des connaissances, faire le point sur la situation.

Recommandations générales :

Il est indispensable de suivre les recommandations du ministère de la Santé, régulièrement actualisées. Elles sont résumées sur le schéma ci-dessous, et visent à limiter l'ampleur du pic épidémique qui pourrait saturer le système de soins. Les enfants étant particulièrement vecteurs du virus, la décision de fermeture des établissements scolaires a pour objectif de freiner les contaminations en population générale, en particulier pour les personnes âgées et/ou fragiles.

De manière générale, ne vous déplacez pas aux urgences en première intention. Les services sont déjà saturés et le risque de contamination existe. Le dépistage du virus Covid-19 n'est plus systématique, même en cas de suspicion clinique.

Télécharger le Communiqué complet