Actualités de l'Association

[NANCY] Distribution de Jouets à l'hôpital Brabois

vendredi 21 avril 2017

Agnès et Céline, représentantes Lorraine de l'association sont allées à la rencontre
du Dr Gilles Bosser, chef du service cardiologie congénitale et pédiatrique
 

de l'hôpital de Brabois (CHRU de Nancy)

Jouets à l'hôpital Brabois (NANCY)

Une bonne occasion de discuter des projets de son service et de la relation de celui-ci avec ANCC.

Nous avons profité de ce rendez-vous pour apporter des jouets et accessoires de coloriage (produits offerts par un partenaire) à déposer dans les salles d'attente de consultation des enfants cardiaques.

[LAXOU (54)] ça roule : Par monts et jardins

Comme chaque année l'association Laxou ça roule (54)

a organisé la course "par Monts et Jardins",

l'argent collecté va en faveur d'associations dont l'ANCC.

Merci aux 1262 participants qui ont participé le 26 mars 2017

à la 22ème édition de notre randonnée

"PAR MONTS ET JARDINS"

 

http://laxoucaroule.com/

Rendez-vous en 2018 !

Les Maladies Rares à Brest en 2017

Moi-même je ne les connais pas toutes, c’est normal il y a entre 6.000 et 8.000 maladies rares ! », informe Marie Schmitt, déléguée de l’Alliance maladies rares pour le Finistère et les Côtes-d’Armor, qui tenait, hier, un stand à l’hôpital Morvan à l’occasion de la Journée internationale.

Pas de collecte de fonds mais de la sensibilisation lors de cette permanence tenue avec deux autres bénévoles : Marie-France Mobihan, de l’association Amadys (Association des malades atteints de dystonie) et Marie-Lise Meneboo, de l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC). L’Alliance est un collectif qui rassemble plus de 200 associations.

 Maladies Rares - Brest 2017

Des difficultés d’intégration « Ma fille de 10 ans est atteinte du syndrome de Smith-Magenis, elle a été diagnostiquée à l’âge de quatre ans et demi. Certaines maladies sont plus connues que d’autres, comme les myopathies grâce au Téléthon, mais nous rencontrons tous les mêmes difficultés d’intégration dans la société », ajoute Marie Schmitt.

L’an dernier, la permanence s’était tenue dans une galerie commerciale ; cette fois, Marie Schmitt a fait le choix d’un lieu plus ciblé. « Certaines personnes sont venues spécialement à Brest pour nous rencontrer. Nous leur parlons des nouvelles applications téléchargeables gratuitement, comme Vimarare, qui permet de s’informer, de gérer sa maladie au quotidien ou d’accéder rapidement à des documents et contacts indispensables à tout instant ».

Un guide interactif du parcours avec une maladie rare est également disponible sur le site Internet d’Alliance maladies rares. Cela va du diagnostic aux soins, en passant par la vie quotidienne et l’engagement associatif. Les patients peuvent aussi joindre des experts directement grâce à Maladies rares info service.

http://www.alliance-maladies-rares.org/


source Le Télégramme : http://www.letelegramme.fr/finistere/brest/maladies-rares-des-applications-gratuites-et-des-experts-au-bout-du-fil-01-03-2017-11417606.php


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