Moi-même je ne les connais pas toutes, c’est normal il y a entre 6.000 et 8.000 maladies rares ! », informe Marie Schmitt, déléguée de l’Alliance maladies rares pour le Finistère et les Côtes-d’Armor, qui tenait, hier, un stand à l’hôpital Morvan à l’occasion de la Journée internationale.

Pas de collecte de fonds mais de la sensibilisation lors de cette permanence tenue avec deux autres bénévoles : Marie-France Mobihan, de l’association Amadys (Association des malades atteints de dystonie) et Marie-Lise Meneboo, de l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC). L’Alliance est un collectif qui rassemble plus de 200 associations.

 Maladies Rares - Brest 2017

Des difficultés d’intégration « Ma fille de 10 ans est atteinte du syndrome de Smith-Magenis, elle a été diagnostiquée à l’âge de quatre ans et demi. Certaines maladies sont plus connues que d’autres, comme les myopathies grâce au Téléthon, mais nous rencontrons tous les mêmes difficultés d’intégration dans la société », ajoute Marie Schmitt.

L’an dernier, la permanence s’était tenue dans une galerie commerciale ; cette fois, Marie Schmitt a fait le choix d’un lieu plus ciblé. « Certaines personnes sont venues spécialement à Brest pour nous rencontrer. Nous leur parlons des nouvelles applications téléchargeables gratuitement, comme Vimarare, qui permet de s’informer, de gérer sa maladie au quotidien ou d’accéder rapidement à des documents et contacts indispensables à tout instant ».

Un guide interactif du parcours avec une maladie rare est également disponible sur le site Internet d’Alliance maladies rares. Cela va du diagnostic aux soins, en passant par la vie quotidienne et l’engagement associatif. Les patients peuvent aussi joindre des experts directement grâce à Maladies rares info service.

http://www.alliance-maladies-rares.org/


source Le Télégramme : http://www.letelegramme.fr/finistere/brest/maladies-rares-des-applications-gratuites-et-des-experts-au-bout-du-fil-01-03-2017-11417606.php


Notre désormais goûter annuel avec le Dr Aiouaz s'est déroulé ce 4 février 2017.

Après une initiation aux premiers secours et aux massages cardiaques, nos invités ont pu assister au spectacle du magicien Stefan Laurens, suivi d'un goûter Breton et d'une tombola dont de nombreux lots ont été reçus en dons !

Une petite centaine de personnes a eu le plaisir de se retrouver pour un moment sympathique.

pr vgournayLe Professeur Véronique GOURNAY, Médecin des hôpitaux au CHU de Nantes et professeur à la faculté est décédée à Lyon le 4 avril 2017 à l’âge de 54 ans.

L’ANCC et tous ses membres ressentent une grande tristesse et une grande sidération à l’annonce de ce drame. Nous sommes de tous cœurs avec ses enfants, son époux, toute sa famille, ses amis, ses collègues et ses patients.

Nous l’avions rencontrée au mois de février car nous avions des projets de collaboration pour ce printemps. Elle était responsable du centre de compétence de cardiologie pédiatrique et congénitale du CHU.

De tout cœur avec vous tous, nous présentons nos sincères condoléances.
Marie Paule Masseron, présidente de l'ANCC.