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LivreBlanc-PlanCoeur.2014      Télécharger le Livre Blanc pour un Plan Cœur

Je porte ici la parole des cardiaques congénitaux, de leurs parents, des personnes atteintes de maladies cardiovasculaires, des post infarctus, des victimes d’accidents vasculaires cérébraux.

Autant de personnes qui à l'ANNONCE, d'une malformation cardiaque, d'un infarctus, d'un AVC, de la découverte d'une maladie cardiovasculaire, ont senti leur vie basculer.

IL Y A UN « AVANT » ... UN « APRES » ...

La DESINSERTION de la société des biens portants, se fera dans nombre de domaines : la famille, la crèche, l'école, le collège, le lycée, l'entreprise, les activités culturelles et sportives etc...

Il va donc falloir se mobiliser sur la REINSERTION.

Le malade lui-même doit connaître sa maladie, sa VULNERABILITE, trouver le bon rythme, placer idéalement le curseur entre l'envie de faire comme AVANT ... et  le REALISABLE.

Dorénavant APPRENDRE,  TRAVAILLER, SE CULTIVER, SE DISTRAIRE, SE SOIGNER, se fera DIFFEREMMENT.

Le SAVOIR, voire l'expertise du malade et ou de ses parents, sera déterminant en  absence d'accompagnement pour faire face :

La REUSSITE de la réinsertion va osciller entre le « je dis, je ne dis pas ma maladie » car la réinsertion, l'acceptation de la différence dépendent majoritairement de la bonne volonté des interlocuteurs que l'on va solliciter pour : 

QU'EST CE QUI EST NECESSAIRE ET FACILITE L'INSERTION SOCIALE ?

TOUT ceci est prévu, mais peine à être efficace ...

La maladie cardiaque, fait peur, elle est mal connue, mal comprise, elle génère la crainte, l'angoisse, elle nous fait conscientiser la mort, aujourd'hui vécue comme un échec, elle ne fait plus partie de la vie ...

Nous vivons dans une société qui valorise la PERFORMANCE, le cardiaque sait les siennes diminuées, vous l'avez compris il a besoin d'accompagnements divers.

Les recommandations présentées aujourd'hui vont dans ce sens.

Tribune de Marie-Suzanne Perrot - vice-présidente de l'ANCC
Le 17 octobre 2014 pour l'ANCC