Espace Pratique

Quand les parents et les adultes cardiaques congénitaux ont la parole

En naviguant sur le net à la recherche d’information sur les cardiopathies congénitales, nous avons visité le site : http://tchin.org/resource_room/c_art_11.htm qui a retenu toute notre attention.

Quand la cardiopathie est diagnostiquée à l'adolescence ou à l'âge adulte

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Les cardiopathies congénitales ne sont pas toujours diagnostiquées avant la naissance, quand l’enfant est encore un nourrisson ou quand il est dans les premières années de sa vie.

Un nombre important de cardiaques congénitaux voient se poser le diagnostic de leur malformation au moment de l’adolescence voire à l’âge adulte. Et cela entraîne un grand questionnement de la part du patient lui même mais aussi de sa famille.

Carte Européenne de Circulation (ou macaron GIC)

 

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Le macaron  G.I.C (Grand invalide civil)  est devenu  CEC (Carte Européenne de Circulation) de couleur bleue depuis le 1er janvier 2000.

La CEC peut être accordée aux personnes titulaires de la carte d'invalidité (ce qui suppose un taux d'incapacité égal ou supérieur à 80 %) qui présentent un handicap physique, sensoriel ou mental (« viscéral ou organique » n’existe pas dans le texte ; l’ANCC le demande ainsi que d’autres associations de malades concernés) qui diminue de façon importante leur autonomie de déplacement ou qui imposent qu'elles soient accompagnées par un tierce personne lors de leurs déplacements. Si la carte d’invalidité ne donne pas automatiquement droit à la CEC, elle est nécessaire pour pouvoir y prétendre.

Vivre avec une maladie chronique

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Il est parfois surprenant, quand on aborde le sujet des cardiopathies congénitales, de se rendre compte que pour beaucoup de gens, il suffit de rencontrer un bon chirurgien, de faire une opération et puis, basta, plus de problèmes. La magie de la science a tout réglé.

La réalité est bien loin de cela. Car une cardiopathie congénitale, c’est surtout et avant toute chose, vivre avec une maladie chronique qui commence dès la naissance et qui vous suit tout au long de votre vie.

Stationnement, où en sommes-nous ?

handicape.gifParmi les plus handicapés d'entre nous, beaucoup se plaignent du fait que la carte de stationnement leur soit refusée. Le fait que leur handicap soit invisible et qu'ils puissent "marcher" (la distance susceptible d'être parcourue à pied n'étant pas prise en compte) entraîne un malentendu qui amène à ce refus de la part des autorités.

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