Espace Pratique

Témoignage Pierre Atrésie pulmonaire APSO

PIERRE (Atrésie pulmonaire à septum ouvert)

Nous sommes les parents d'un petit Pierre qui vient d'avoir 3 ans, nous habitons un petit village de mon­tagne à 60 km au sud-est de Grenoble. Alors que sa gesta­tion, première grossesse dont nous étions très heureux, s'était bien passée, notre petit Pierre est né avec une grave malfor­mation cardiaque

Témoignage M.Anne Voyage en Inde

"Partir en Inde, en voilà une bonne idée. Rejoindre des amis, partir une longue période, découvrir un pays différent pour s'apercevoir qu'au retour on s'est surtout mieux découvert soi-même. Mieux comprendre son corps qui, à grands battements de cœur, réclame que l'on pose son sac pour regarder ...

Prendre son envol.

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On a tous dit un jour ou l’autre à nos parents, quand nous avions une quinzaine d’années, quelque chose comme : « tu verras quand je serai majeur, je ferai ce que je voudrai ». C’est l’âge où on rêve de liberté, d’indépendance et ce, que l’on soit en bonne santé ou que l’on soit cardiaque congénital. On imagine sa vie, même si les projets ne sont pas arrêtés, si l’orientation professionnelle est encore loin d’être choisie et si on ne prend pas vraiment encore ses responsabilités. On a alors l’impression que 18 ans, c’est encore loin, que la liberté, ce n’est pas pour tout de suite. Et finalement, on y arrive. On y est. On fête cet anniversaire si important avec tous ses copains et pour autant, quand on se réveille le lendemain, tout ressemble étrangement à la veille. Si on disait « tu verras quand je serai majeur », une fois majeur, on se rend vite compte que prendre son envol, ce n’est pas une étape très simple. A plus forte raison quand on est atteint d’une cardiopathie congénitale.

Comité d'Entente et Loi "HANDICAP"

Loi « handicap » du 11 février 2005. Un an après, les associations restent vigilantes

Comité d’Entente des Associations Représentatives de Personnes Handicapées et de Parents d’Enfants Handicapés
Grande Cause 2003

Le Comité d’Entente* a participé activement à l’élaboration de la loi du 11 février 2005, comme il le fait aujourd’hui sur les textes réglementaires. Un an après son adoption, le Comité d’entente tient à souligner qu’il reste très vigilant quant à la mise en œuvre de la loi.

La loi du 11 février 2005 est l’aboutissement de nombreuses mobilisations et de la politique de concertation mise en place entre le gouvernement et les associations. Elle implique un véritable changement de culture avec le passage d’une logique d’assistance à une logique de solidarité, la mise en place d’une évaluation individualisée des besoins des personnes en situation de handicap en fonction de leur projet de vie et des réponses adaptées.

Communiquer, c'est parfois bien difficile

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Nous sommes au XXIème siècle. Les moyens de communication sont divers et nombreux. Du téléphone portable à Internet en passant par la télévision, la presse ou le cinéma, il semble que rien ne puisse plus empêcher les hommes de se parler et de se comprendre. Pourtant, que de difficultés rencontrons-nous dans la vie de tous les jours quand il s’agit de parler de l’état de santé de son enfant ou du sien. Il apparaît alors souvent qu’il y a un gouffre qui sépare soignants et parents ou patients, mais aussi parents ou patient et entourage, au niveau de la communication.

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