mosaiqueAu cours des opérations de sensibilisation que nous organisons, nous voyons un nombre important de personnes venir se renseigner. En premier lieu, nous rencontrons des parents et proches de cardiaques congénitaux mais aussi des cardiaques congénitaux venus pour échanger leurs expériences de vie avec des personnes qui connaissent les mêmes difficultés. C’est un moment de chaleur humaine et de réconfort que de voir que d’autres vous comprennent et traversent ou ont traversé le même parcours difficile. Cela redonne de la force et de l’élan pour continuer la route.

Je suis la maman d'un petit garçon âgé aujourd'hui de 11 mois, en phase de convalescence après réparation d'une cardiopathie sévère" (syndrome de coarctation : hypoplasie de l'arche, CIV, CIA, canal artériel) opéré à deux reprises, associée à un syndrome de malformation costo-vertébrale (dont on contrôle juste l'évolution avec la croissance, pour le moment).

SOPHIE et LUCIE

Bonjour, je m'appelle Sophie, j'ai 34 ans et je suis atteinte d’une  transposition des gros vaisseaux avec CIV et sténose pulmonaire ...

Le pronostic des cardiopathies congénitales s'est amélioré de façon importante ces 25 dernières années pour de multiples  raisons. Les progrès réalisés dans le domaine du diagnostic et dans la prise en charge médicale et chirurgicale précoce des cardiopathies congénitales ont permis une survie importante, ainsi 85  des enfants porteurs de cardiopathies congénitales atteignent l'âge adulte. Cette population grandissante d'adultes porteurs de cardiopathies congénitales nécessite une prise en charge tout à fait particulière afin d'améliorer leur qualité de vie. ...

UNE BELLE HISTOIRE...

Je pesais 2 kg 100 à la naissance et j'étais toute cyanosée car j'avais une cardiopathie appelée "Tétralogie de Fallot": malformation cyanogène qui comporte un rétrécissement de l'artère pulmonaire, une communication inter-ventriculaire, un chevauchement de l'aorte et un épaississement du ventricule droit....