SOPHIE et LUCIE

Bonjour, je m'appelle Sophie, j'ai 34 ans et je suis atteinte d’une  transposition des gros vaisseaux avec CIV et sténose pulmonaire ...

J'ai connu l'A.N.C.C. en surfant sur  INTERNET.  En répondant à un message, la présidente de l'ANCC m'a demandé si j'acceptais de témoigner pour la  revue A CŒUR OUVERT, car je suis maman d'une petite fille de bientôt 10 ans. J'espère que mon récit redonnera de l'espoir à certaines et surtout du courage pour braver parfois l'avis de nos médecins.

Vivre avec une cardiopathie congénitale n'est pas toujours simple dans la vie courante. En prenant de l'âge les jeunes filles désirent "vivre comme tout le monde" et aussi connaître une vie amoureuse, déjà là se pose la question de la contraception.... Car bien sûr, il est préférable de prendre toutes les précautions nécessaires car dans notre cas, mieux vaut préparer sa grossesse, quand on sait qu'elle est envisageable.

A l'âge de 24 ans, mon ami et moi désirions un enfant. Je suis allée voir mon cardiologue à Cherbourg et lui ai posé la question : "J'aimerais avoir un bébé, cela est-il compatible avec mon état cardiaque ? " Et là, quelle déception, "Non. Il en est hors de question. Déjà le fait de prendre une pilule n'arrange pas la situation, alors une grossesse..." Je lui répondis donc : "Que faut-il faire si un jour je suis enceinte ? » "Avorter"

Bien entendu, pour moi il en était hors de question. Alors je suis allée voir ma cardiologue qui me suivait depuis ma naissance au  Kremlin-Bicêtre et je lui ai posé la même question : "Est-ce qu'il me serait possible d'avoir un enfant ?"

"Oui, mais avec beaucoup de précautions, avec un suivi sur Paris régulier et bien sûr l'accouchement à Paris."

Nous avons décidé de jouer le jeu, et un mois plus tard mon test de grossesse se révélait positif - hé oui ! quelle rapidité !

Le 13 août 1990 pour moi commençait une grande et merveilleuse aventure, mais aussi plein de complications (vite oubliées). En effet, il m'a fallu prendre contact avec un gynécologue sur Paris (à 350 km de mon domicile), là j'ai encore fait confiance à ma cardiologue qui m'a conseillée de prendre contact avec l'hôpital Notre-Dame de Bonsecours dans le 14e arrondissement. A partir de ce moment-là, nous sommes allés en consultation - au départ toutes les trois semaines puis toutes les deux semaines et enfin une hospitalisation très précoce.

Avec le papa de Lucie nous partions le jeudi pour la consul tation le vendredi et revenions chez nous le samedi - deux nuits d'hôtel à chaque déplacement pour m'éviter la fatigue des voyages trop rapprochés. Bien sûr je faisais l'objet d'un suivi parallèle à Cherbourg en cardiologie et en  nécologie.

Le début de ma grossesse s'est déroulée comme toutes les autres certainement, avec les nausées matinales (assez peu de temps d'ailleurs) et une envie de dormir dès ma journée de travail terminée. J'ai eu un arrêt de travail à partir du 2 janvier 1991, devant accoucher normalement le 1er mai.

Mais le fait de faire de la route très régulièrement, j'ai eu des contractions très tôt et là quelle panique ! Je suis allée à la maternité de Cherbourg où j'ai été accueillie d'une façon mémorable : effectivement la préoccupation majeure de l'interne (parlant très peu le français d'ailleurs) était de savoir pourquoi je n'avais pas de dossier dans le service, enceinte de cinq mois et pourquoi je n'allais pas accoucher là-bas. Et moi pendant ce temps là je commençais à vraiment me poser des questions - si tout allait bien pour le bébé, je pensais que j'allais le perdre -heureusement fausse alerte ! Les contractions se sont arrêtées pratiquement d'elles-mêmes - avec de la VENTOLINE. Là, n'étant pas très sûre que je puisse en prendre, puisque l'interne n'a pas voulu prendre contact avec le service de cardiologie qui me connaissait et a préféré regarder dans le VIDAL !!! j'ai demandé conseil à mon père qui est médecin. Il m'a répondu qu'a priori ce ne devait pas être très bon pour moi donc il valait mieux que j'en prenne le moins possible, ce que j'ai fait. Le lundi je suis allée voir un gynécologue (car bien sûr les problèmes arrivent toujours le week-end) qui s'est écrié "Mais on a voulu vous tuer ?" "J'espère que vous n'avez pas suivi toute la prescription ?" Mon gynécologue de Paris a eu la même reaction.

A part cet incident, on peut dire que j'ai connu une grossesse relativement calme jusqu'à la fin janvier, car à ce moment, suite à un nouveau contrôle à Paris, dans la nuit j'ai eu de nouvelles contractions. Le matin, j'ai préféré téléphoner au médecin qui m'a demandé de revenir en consultation et là il m'a gardée en hospitalisation. Le temps me paraissait long mais je savais que c'était pour le bien de ma fille et le mien alors patience.

J'ai bénéficié d'un suivi  particulier (écho toutes les semaines, monitoring...) A la mi-mars (l'accouchement était prévu en principe vers le 1" mai, j'ai ressenti de nouveau des contractions, mais beaucoup plus fortes qui m'empêchaient de respirer, on m'a mis sous perfusion et on a commencé à me faire des injections de corticoïdes pour accélérer la maturation des poumons de Lucie. Le médecin voulait que je tienne encore trois semaines ... mais au vu du résultat du doppler et des gaz du sang ils ont programmé la césarienne le lendemain (et oui je n'avais pratiquement plus d'oxygène dans le sang). Le père de Lucie est arrivé en catastrophe mais il n'a pas assisté à la césarienne, par contre il a eu la chance de voir sa fille à la naissance dans la couveuse (1 kg 880, 43 cm ). Elle est partie aussitôt en service de réa car elle était en état de "mort apparente" terme  très rassurant.

Je n'ai pas dit que tout au long de ma grossesse je parlais énormément à mon bébé (non je ne suis pas folle). Je lui parlais de tout et aussi de mon état de santé. J'ai continué à le faire après sa naissance. En fait, je pense que c'est très important car le nourrisson comprend beaucoup de choses et de ce fait elle a parlé très tôt.

Lucie est restée trois semaines en couveuse, son retour à la maison s'est déroulé sans trop de difficulté - bien qu'elle devait suivre un régime bien particulier et avait un traitement assez contraignant. Mais quelle joie de me dire que j'étais enfin MAMAN. Pour m'éviter trop de fatigue son père se levait la nuit pour les biberons et le traitement (en alternance).

Dès qu'elle a pu marcher j'ai arrêté de la promener en poussette, car cela me fatiguait beaucoup. Il faut dire qu'à ce moment je souffrais d'une importante polyglobulie - le Blalock ne suffisait plus. J'ai donc subi une intervention (Lucie avait 18 mois). Elle a été accueillie avec moi au centre de  éadaptation (j'ai trouvé cela formidable) et elle du haut de ses trois pommes, elle était la mascotte. Elle s'est très bien intégrée, je lui avais expliqué la situation et de ses petits mots elle me repondait "maman bobo au cœur, maman au pital".

Les résidents l'avaient très bien acceptée ainsi que le personnel qui était tout dévoué pour la surveiller (cela les changeait des personnes invalides ou âgées).


A COEUR OUVERT n° 130 2001