Manuela est née le 19 décembre 1999. Elle était très désirée et très attendue, après une première fausse couche un an auparavant.

J'ai décidé de l'allaiter mais, après l'euphorie des premiers jours, je me suis vite rendue compte que quelque chose n'allait pas, bien qu'elle soit mon premier enfant. Elle réclamait à manger toutes les heures. Je l'emmenais tous les 2 jours à la P.M.I. pour
la peser : elle avait pris du poids la première semaine puis elle s'était mise à stagner. Le rendez-vous avec le pédiatre était pris mais tout était complet jusqu'au 18 janvier.

Le 9 janvier, en prenant des photos d'elle, j'ai décidé de l'emmener aux Urgences : je la trouvais grise et cernée. Le médecin des Urgences de Robert Debré a posé une poche urinaire pour examen : après avoir attendu toute la journée, on m'a annoncé qu'elle avait une pyélonéphrite (infection urinaire) et qu'il fallait la garder en néonatalogie une dizaine de jours. A 23 heures on est enfin monté (le papa nous avait rejoint après son travail) et le pédiatre de garde en l'auscultant nous a dit qu'elle avait un souffle au coeur. Le lendemain on lui faisait la première d'une longue série d'échographie du coeur. Elle dura au moins trois quart d'heure. Le cardiologue nous annonçait qu'il avait une bonne et une mauvaise nouvelle; la mauvaise nouvelle était que Manuela avait un canal atrio ventriculaire complet avec valve unique et la bonne était que cette malformation cardiaque est opérable.

Après le choc de la nouvelle, il nous a fallu reprendre très vite nos esprits : Manuela avait besoin de nous plus que jamais et elle avait besoin de nous en pleine forme; alors pas question de se laisser aller au désespoir ni à la tristesse et encore moins à la
colère. Au bout de 8 jours nous sommes rentrés à la maison avec un traitement et une nouvelle vie a commencé : bien sûr il y a les mauvais côtés de la chose : les gastros, les pharyngites, les biberons presque toutes les 2 heures, les sorties uniquement s'il
ne fait pas trop mauvais (pas évident en hiver), aller voir la famille uniquement si personne n'est malade (pas évident non plus en cette saison), essayer de faire comprendre aux personnes de l'entourage qu'on ne s'isole pas dans notre chagrin mais qu'on veut à tout prix mettre toutes les chances du côté de notre petit bout de tendresse pour qu'elle s'en sorte. Mais il y a aussi les bons côtés : Manuela grossissait bien et elle a toujours été très tonique. Chaque sourire qu'elle nous faisait nous donnait du courage et chaque fois qu'on la sentait fatiguée on lui chantait des chansons pour la distraire, pour lui faire oublier sa lassitude. Chaque pleur pour un biberon qu'elle réclamait était pour nous une musique céleste et se réveiller en pleine nuit alors qu'elle avait déjà 4 mois était pour nous une joie. Elle nous montrait qu'elle était là, bien décidée à s'en sortir. A 3 mois et demi Manuela ne buvait plus que 4 biberons de 60 ml par jour et ne grossissait plus depuis une semaine. On a décidé de la nourrir à la cuillère en plus des biberons. Cela lui donna un vrai coup de fouet! Elle a pris 500 gr le premier mois puis 300 puis sa croissance s'est ralentie à nouveau : il était temps d'opérer mais on avait gagné 2 mois et Manuela était en bonne forme. Manuela est entrée à Marie  Lannelongue le 13 juin et l'opération a eu lieu le 14 juin par le Pr Planche. La voir partir à 8 heures du matin en souriant malgré le valium m'a déchiré le cœur (papa a préféré ne pas la voir partir) mais cela m'a fait du bien de garder cette image d'elle pendant tout le reste de la journée. L'attente a été longue et difficile. L'angoisse arrivait par vagues successives et atteignait son papa et sa maman à tour de rôle. Nous nous sommes soutenus l'un l'autre du mieux qu'on pouvait mais une chose était sûre : Manuela avait été très forte jusque là et elle était en de bonnes mains. Vers 14 heures l'opération était finie et Manuela était en réa. On a attendu jusqu'à 18 heures pour pouvoir parler au Pr Planche. On avait un gros doute sur la reconstruction de la valve mitrale qui est très compliquée et dans le cas de Manuela c'était encore un peu plus délicat du fait qu'elle présentait une valvule sur 3 qui la composent et que les attaches existantes étaient mal placées. Il nous a rassurés en nous disant que l'opération s'était bien passée et qu'il avait pu réparer comme il avait voulu. On a pu voir Manuela le lendemain : elle s'était arrachée la sonde gastrique et le respirateur avant qu'on arrive et, comble de joie pour nous, elle nous a souri ! Le lendemain elle était en soins intensifs et j'ai pu la prendre dans mes bras et lui donner son biberon! On ne pensait pas que tout irait si vite : le médecin réanimateur nous a avoué qu'il n'avait jamais vu une telle récupération pour une cardiopathie comme celle-là. Tous nos efforts venaient d'être récompensés !

Le séjour a été un peu rallongé par une infection par staphylocoque mais on a eu la chance que la première perfusion tienne une semaine et la deuxième deux jours; ensuite on a pu lui donner les antibiotiques par voie orale. Le 3 juillet, 19 jours après l'opération, Manuela était transférée à Robert Debré et le soir même nous sommes rentres tous les 3 à la maison : il n'y avait pas de chambre mère-enfant et j'ai demandé à ce que l'on rentre à la maison si l'état de Manuela le permettait.

Depuis l'opération Manuela mange mieux, respire mieux et moins vite et continue toujours à nous sourire autant ! La fuite mitrale est minime et il reste un petit trou entre les deux oreillettes qui a été laissé volontairement par le chirurgien pour éviter la pose d'un pacemaker car toute l'électricité du cœur passe à cet endroit. Mais Manuela le supporte très bien. Bientôt elle n'aura même plus de médicaments !

Si ce petit mot est publié, je voudrais remercier Dominique Lebrun de m'avoir écoutée, d'avoir répondu à mes e-mails, parfois tard la nuit après s'être occupée de ses 2 adorables petites filles et aussi de m'avoir si bien préparée à l'opération et aux suites
comme elle l'a fait en partageant avec moi sa propre expérience.

Voilà ! Parfois aussi tout se passe bien...
A bientôt.


Nathalie
A CŒUR OUVERT n° 130 2001