Je suis la maman d'un petit garçon âgé aujourd'hui de 11 mois, en phase de convalescence après réparation d'une cardiopathie sévère" (syndrome de coarctation : hypoplasie de l'arche, CIV, CIA, canal artériel) opéré à deux reprises, associée à un syndrome de malformation costo-vertébrale (dont on contrôle juste l'évolution avec la croissance, pour le moment).

La cardiopathie a été suspectée à la troisième semaine de vie lors d'une consultation de pédiatrie à l'hôpital suite à  de grosses inquiétudes de ma part sur l'état apparent de grande fatigue, difficulté à téter et très faible prise de poids.

Mon fils est paisiblement né à la maison sans le moindre stress, ce qui est, à mon avis, en grande partie la cause de sa résistance de 3 semaines.

Je suis réellement heureuse de n'avoir pas su sa cardiopathie avant la naissance, ma grossesse aurait, très certainement, été angoissante.  L'annonce de la suspicion de cardiopathie a été faite à l'hôpital, très, très maladroitement, en nous présentant les radios de sa colonne et nous expliquant qu'il y avait un problème au cœur et que c'était certainement une malformation et qu'il y en avait peut-être d'autres. De plus pour le brancher sur monitoring, ils me l'ont retiré, choquée, je n'ai pas réagi de suite, mais ça m'a profondément blessée.

Nous avons passé la nuit à l'hôpital tous les 3 (bébé, papa et maman). Le lendemain matin, nous partions en urgence, en consultation à l'hôpital régional pour la première écho cardiaque. Le médecin, franc sans être brutal, nous annonce clairement tout ce qu'il voyait et aussi ce qu'il ne comprenait pas. C'était vraiment déchirant à l'écho. Il ne voyait aucun moyen de le sauver. Il a fallu attendre 48 heures pour que, après un cathétérisme, il puisse nous expliquer et nous proposer une réparation chirurgicale.

La première hospitalisation a duré 3 semaines. Je dois dire que l'accueil à l'arrivée a été super, discret et très avenant. Le médecin prend le temps de répondre à mes questions. La première opération (Crafoord modifié + cerclage de l'artère pulmonaire) a eu lieu le lundi après une entrée le mercredi précédent. Nous étions en chambre mère-enfant, certes, mais je le trouvais toujours trop loin de moi, collé sur sa petite table chauffante. Mon bébé a très bien supporté le cathétérisme et l'opération. Il est rapidement remonté en chambre. Son cœur a vite retrouvé son "rythme de croisière". On ne se souciait plus que de sa réalimentation et c'est là qu'a commencé un nouveau cauchemars pour nous trois : je l'allaitais (et je l'allaite toujours). Dès sa naissance jusqu'à sa sortie de rea, j'ai tiré mon lait et encore 5 jours en chambre, il lui a été donné par gavage.

Quand le médecin a parlé de biberon, je lui ai expliqué que je voulais l'allaiter, que je pensais que c'était le mieux pour lui... et  là s'en sont suivi des discussions enflammées. Il me parlait  d'habitude dans son service, moi, je lui parlais de ce que je voulais pour mon enfant, il voyait ça comme un détail, moi l'allaitement,  je lui ai expliqué comme une relation privilégiée.

A partir de ce moment, les relations se sont extrêmement tendues  vis à vis de nous. J'avais l'impression de passer pour une  "emmerdeuse" '[quoi, on lui a sauvé son gosse, et maintenant, elle ne veut pas nous faciliter les tâches en faisant comme tout le   monde ! Au bout de 3 semaines, nous avons été transférés à  l'hôpital de ma ville, là rebelotte, les mêmes problèmes "à cause"de l'allaitement.

L'hospitalisation aurait été très positive si mon fils avait été nourri au biberon. On l'a forcé, il n'a jamais voulu le prendre, je n'ai    jamais voulu le donner. L'allaitement c'est ce qui m'a tenue et qui ;  me tient encore debout. C'est bien d'avoir un service très compétent, mais il faut aussi respecter les différences et les choix de chacun !

La deuxième hospitalisation a eu lieu 4 mois plus tard, toujours à l'hôpital régional : un cathétérisme interventionnel pour une dilatation de l'aorte et préparation de la 2ème opération. Bon souvenir : 48 heures où on nous a laissé tranquilles, tout s'est bien  passé. La troisième hospitalisation a dure 7 jours, retrait du cerclage de l'artère pulmonaire + fermeture de la CIV sous CEC. Bon accueil, mais toujours ce vague malaise créé entre le décalage d'une équipe qui fait son boulot de "routine" et nous, parents, qui vivons des moments angoissants, plein de pourquoi et de comment. L'intervention s'est bien déroulée, la Réa avait aussi bien commencé jusqu'au moment où on a voulu réalimenter mon fils. Il avait 6 mois, il me cherchait énormément, refusait de prendre mon lait au biberon. Résultat, alors que sur le plan de l'intervention cardiaque tout allait pour le mieux, il s'est paniqué pendant 72 heures de Réa, sans manger ni dormir ! ! Une telle intervention est déjà fatigante, ils me l'ont épuisé.

Le problème était que le médecin n'était pas là, pendant ce temps là, alors personne ne pouvait donner le feu vert pour le faire remonter en chambre avec sa mère. Quand enfin, il est rentré, j'ai pu récupérer mon bébé, épuisé, déboussolé, angoissé. Les jours suivants en chambre, ont été très pénibles, pas moyen pour mon fils de se reposer la journée, beaucoup trop de bruit, de va et vient dans la chambre. Toujours des critiques de la part de certains membres du personnel en ce qui concernait l'allaitement. Aucun contact "humain" que de la routine : le scop, le saturomètre, la température, la tension... Si, la nuit, souvent c'était là que je retrouvais un personnel un peu plus sympa, détendu. Par rapport à l'allaitement, l'incompréhension des infirmières était basée sur le fait qu'elles me faisaient part de leur expérience de maman allaitante un bébé en bonne santé et ne voulaient pas comprendre qu'allaiter un bébé cardiaque c'était bien différent. Voilà pour les séjours d'hospitalisation. Pour ce qui est des visites (écho de contrôle), nous sommes plutôt satisfaits, le médecin reste toujours franc, ne nous cache rien et répond succinctement à nos questions concernant l'état du cœur. C'est juste dommage qu'il n'ait pas un peu plus de temps pour mieux nous expliquer la complexité du fonctionnement du cœur, le langage de l'écho et pleins de détails qui nous échappent. Remarque concernant l'hospitalisation : lors de la première, j'avais  une grande soif de connaissance sur l'anatomie, la physiologie du cœur, la génétique, l'embryogenèse .... impossible, maigre mes demandes sans cesse répétées, de trouver une documentation un peu scientifique. J'ai trouvé ça bien dommage.

Voilà je pense l'essentiel, merci pour votre travail à tous.


A COEUR OUVERT N° 140  1er trimestre 2004