mosaiqueAu cours des opérations de sensibilisation que nous organisons, nous voyons un nombre important de personnes venir se renseigner. En premier lieu, nous rencontrons des parents et proches de cardiaques congénitaux mais aussi des cardiaques congénitaux venus pour échanger leurs expériences de vie avec des personnes qui connaissent les mêmes difficultés. C’est un moment de chaleur humaine et de réconfort que de voir que d’autres vous comprennent et traversent ou ont traversé le même parcours difficile. Cela redonne de la force et de l’élan pour continuer la route.

Ensuite, nous rencontrons de futures mamans qui viennent d’apprendre que leur enfant était porteur d’une cardiopathie congénitale et qui recherchent une aide, une écoute, alors qu’elles sont encore bouleversées par l’annonce qui leur a été faite et qu’elles sont parfois confrontées à un choix, garder ou non cet enfant. Il n’est pas facile de rester totalement neutre face à ce genre de demande car cela réveille beaucoup de sentiments enfouis au fond de nous mêmes. Pourtant, il est essentiel de respecter cette neutralité car c’est au plus profond de soi-même que l’on trouve la réponse, sa réponse. Ces rencontres sont touchantes. On entend alors les mamans nous parler de leur bébé , de celui qu’elles avaient imaginé, de celui qui va finalement naître. Elles sont à la recherche d’une réponse, savoir comment nous vivons, comment nous allons. Elles espèrent que cela leur fournira des arguments pour prendre leur décision. Ces rencontres avec ces mamans là restent gravées dans votre mémoire. Vous donnez le maximum de vous même pour bien écouter et vous accompagnez de votre mieux ce qui vous est dit. Mais vous n’oublierez pas ces moments là, chargés d’une intense émotion.

Enfin, il y a les personnes qui n’ont jamais entendu parler de cardiopathies congénitales, pour qui ce nom barbare n’existait pas quelques minutes auparavant. Elles veulent savoir ce dont il s’agit, se font tout expliquer en détail et puis vous questionnent enfin sur les moyens d’éviter cela. Vous pouvez leur dire qu’une vie saine et équilibrée multiplie les chances que toute grossesse se déroule bien, que la très grande majorité des bébés vient au monde en excellente santé, mais que malheureusement personne ne peut assurer qu’il n’y aura jamais de problèmes, la vie est ainsi faite, et vous vous rendez compte alors que la demande du bébé parfait est sous jacente, que la croyance que tout peut se contrôler existe bel et bien, que la différence n’est pas une richesse mais une charge pour certains. C’est la confrontation entre deux mondes ou deux conceptions de l’être. Et ce n’est pas facile. Nous savons que le risque zéro n’existe pas, que donner la vie, c’est aussi prendre ce risque, et nous avons face à nous des personnes pour qui la possibilité même d’un  risque est inacceptable. Il faut se préparer de plus en plus à affronter ce genre de questionnement. Ce n’est pas facile. C’est l’aventure qui nous attend tout au long des journées de sensibilisation. Au final, quand on fait le total de toutes ces rencontres, de tous ces échanges, on mesure à quel point il est important de continuer à sensibiliser.


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